The Duchenne Registry
3,4star
12 umsagnir
1 þ.+
Niðurhal
Fyrir alla aldurshópa
info
Um þetta forrit
Þessi skrá er búin til sérstaklega fyrir einstaklinga sem eru með greiningu á Duchenne eða Becker vöðvaspennu og fyrir burðarmenn Duchenne eða Becker. Foreldrar og forráðamenn geta skráð sig fyrir hönd barna og unglinga hjá Duchenne / Becker. Einstaklingar sem búa með eða annast fullorðna með Duchenne / Becker geta einnig hjálpað til við þátttöku skráningar með því að svara spurningum fyrir þeirra hönd. Hins vegar getur hver skráningaraðili aðeins haft einn reikning í skránni.
Markmið þessarar skráningar er að gera upplýsingarnar sem þú veitir leitanlegar og víða nothæfar en vernda deili þína. Læknar, vísindamenn og lyfjafyrirtæki sem fá aðgang að gögnum Registry geta skilið Duchenne og Becker betur. Einnig er hægt að nota skráningargögnin til að gera rannsóknir og klínískar rannsóknarferli hraðari og skilvirkari. Að auki býður Registry þér einnig aðgang að upplýsingum varðandi klínískar rannsóknir og rannsóknarrannsóknir sem geta hentað þér eða barninu þínu vel.
Til að skilja betur heilsuna og daglega upplifun þína af Duchenne / Becker munum við biðja þig um að svara nokkrum könnunum. Ef þú ert fyrri þátttakandi í Duchenne Registry munu nýjustu könnunargögnin búa til þegar þú hleður niður nýja forritinu. Við munum einnig biðja þig um að deila afriti af erfðarannsóknarskýrslunni þinni. Þú getur ákveðið hversu miklar upplýsingar þú vilt deila. Hins vegar, því fleiri gögn sem við höfum, því meira sem við getum miðlað til vísindamanna og því betra getum við sniðið upplýsingar að þínum þörfum.
Nafn þitt og tengiliðaupplýsingar verða aldrei gefnar neinum án þíns leyfis. Duchenne Registry hefur mikinn áhuga á að vernda friðhelgi þína og sjálfsmynd og mun nota allar tiltækar ráðstafanir til að tryggja öryggi persónuupplýsinga þinna. Til þess að hjálpa til við að efla rannsóknir fyrir Duchenne munum við deila afmörkuðum gögnum þínum með hæfum vísindamönnum um allan heim. Afgreitt þýðir að persónugreinanlegar upplýsingar, svo sem nöfn og heimilisföng, hafa verið fjarlægðar. Registry-teymið fer yfir allar beiðnir um gögn vandlega og ákvarðar gildi og mikilvægi samfélagsins.
Þátttaka í skránni er fullkomlega frjáls. Það er þitt val að taka þátt. Þú getur einnig hætt að taka þátt af hvaða ástæðu sem er og hvenær sem er. Ef þú ákveður að taka ekki þátt eða ef þú ákveður síðar að hætta störfum í skránni refsum við þér ekki eða biðjum þig um skýringar.
Markmið þessarar skráningar er að gera upplýsingarnar sem þú veitir leitanlegar og víða nothæfar en vernda deili þína. Læknar, vísindamenn og lyfjafyrirtæki sem fá aðgang að gögnum Registry geta skilið Duchenne og Becker betur. Einnig er hægt að nota skráningargögnin til að gera rannsóknir og klínískar rannsóknarferli hraðari og skilvirkari. Að auki býður Registry þér einnig aðgang að upplýsingum varðandi klínískar rannsóknir og rannsóknarrannsóknir sem geta hentað þér eða barninu þínu vel.
Til að skilja betur heilsuna og daglega upplifun þína af Duchenne / Becker munum við biðja þig um að svara nokkrum könnunum. Ef þú ert fyrri þátttakandi í Duchenne Registry munu nýjustu könnunargögnin búa til þegar þú hleður niður nýja forritinu. Við munum einnig biðja þig um að deila afriti af erfðarannsóknarskýrslunni þinni. Þú getur ákveðið hversu miklar upplýsingar þú vilt deila. Hins vegar, því fleiri gögn sem við höfum, því meira sem við getum miðlað til vísindamanna og því betra getum við sniðið upplýsingar að þínum þörfum.
Nafn þitt og tengiliðaupplýsingar verða aldrei gefnar neinum án þíns leyfis. Duchenne Registry hefur mikinn áhuga á að vernda friðhelgi þína og sjálfsmynd og mun nota allar tiltækar ráðstafanir til að tryggja öryggi persónuupplýsinga þinna. Til þess að hjálpa til við að efla rannsóknir fyrir Duchenne munum við deila afmörkuðum gögnum þínum með hæfum vísindamönnum um allan heim. Afgreitt þýðir að persónugreinanlegar upplýsingar, svo sem nöfn og heimilisföng, hafa verið fjarlægðar. Registry-teymið fer yfir allar beiðnir um gögn vandlega og ákvarðar gildi og mikilvægi samfélagsins.
Þátttaka í skránni er fullkomlega frjáls. Það er þitt val að taka þátt. Þú getur einnig hætt að taka þátt af hvaða ástæðu sem er og hvenær sem er. Ef þú ákveður að taka ekki þátt eða ef þú ákveður síðar að hætta störfum í skránni refsum við þér ekki eða biðjum þig um skýringar.
Uppfært
Öryggi hefst með skilningi á því hvernig þróunaraðilar safna og deila gögnunum þínum. Persónuvernd gagna og öryggisráðstafanir geta verið breytilegar miðað við notkun, svæði og aldur notandans. Þetta eru upplýsingar frá þróunaraðilanum og viðkomandi kann að uppfæra þær með tímanum.
Einkunnir og umsagnir
3,4
12 umsagnir
Nýjungar
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
Þjónusta við forrit
Um þróunaraðilann
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
