Handicaps Invisibles et Fibromyalgies

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« Les médecins administrent des médicaments dont ils savent très peu, à des malades dont ils savent moins, pour guérir des maladies dont ils ne savent rien. » Voltaire.
Près de 20% de personnes en France vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques soit 15 millions de personnes. La fatigue et la douleur, le quotidien des malades chroniques, ne sont pas toujours perceptibles par l’entourage (surtout quand le malade les cache derrière un grand sourire, un « oui, ça va » tout en serrant les dents pour n'inquiéter personne, par exemple).
Cette invisibilité rend inconcevables les complexités de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie,maladie de lyme, ou des rhumatismes psoriasiques … , résultant d'une dégradation de leurs relations sociales, y compris avec le corps médical qui devant aucune preuve physiologique « ne croit pas en cette maladie » or, il n'a pas à croire ou non, la médecine est une science, pas une religion, une croyance.
La sclérose en plaques, les MICI, le psoriasis, l'endométriose …se manifestent de façon intermittente, par poussées ou crises : à certaines périodes, on peut se sentir plutôt bien, et à d’autres moments avoir besoin de plus de repos, d'un arrêt maladie, d'orthèse, d’une canne ou même d’un fauteuil. L’état de santé peut même varier dans la journée, le quotidien est une constante adaptation.
« Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. » Françoise Dolto.
Outre le fait des terribles douleurs physiques que nous infligent nos différentes maladies/ symptômes, nous souffrons de cette invisibilité qui nous écarte peu à peu des gens qui ne veulent ou ne peuvent pas comprendre.
H.i.F, une association créée pour toutes les personnes qui souffrent dans l'ombre.
Handicaps Invisibles et Fibromyalgies, c'est volontairement que nous avons rajouté un S à fibromyalgie, considérant qu'il n y en a pas qu'une, que les causes peuvent être diverses et variées, telle la Maladie de Lyme, les Syndromes d’Ehlers-Danlos, la Myofasciite à Macrophages, l'Encéphalomyélite Myalgique, la Polyarthrite Rhumatoïde ...(liste non exhaustive)
Nous vous proposons donc des réunions et quelques ateliers « bien être » à tarifs préférentiels; alternativement à Thourotte (siège social de l'association en l'honneur de Monsieur le Maire Patrice Carvalho qui nous a été d'une précieuse aide en lançant une enquête parlementaire en 2016 sur la fibromyalgie lors de son mandat de député de l'Oise) et Nogent sur Oise (nous vous encourageons à pratiquer le co-voiturage).
"Doctors administer medicines they know very little, to patients they know less, to cure diseases they know nothing about. Voltaire.
 Nearly 20% of people in France live with one or more chronic diseases or 15 million people. The tiredness and the pain, the daily life of the chronically ill, are not always perceptible by the entourage (especially when the patient hides them behind a big smile, a "yes, that's ok" while clenching the teeth to not worry anyone , for example).
This invisibility makes inconceivable the complexities of the life of people with fibromyalgia, lyme disease, or psoriatic arthritis ..., resulting from a deterioration of their social relations, including with the medical profession which in the face of any physiological evidence "does not believe In this malady, he does not have to believe or not, medicine is a science, not a religion, a belief.
Multiple sclerosis, IBD, psoriasis, endometriosis ... occur intermittently, by outbreaks or seizures: at certain times, one can feel rather well, and at other times need more rest, sick leave, orthosis, cane or even chair. The state of health can even vary in the day, the daily is a constant adaptation.
"Every human group takes its richness in the communication, the mutual aid and the solidarity aiming at a common goal: the blooming of each one in the respect of the differences. Francoise Dolto.
In addition to the terrible physical pains that our various diseases / symptoms inflict on us, we suffer from this invisibility which is gradually moving us away from people who do not want or can not understand.
H.i.F, an association created for all those who suffer in the shadows.
Invisible Handicaps and Fibromyalgia, it is voluntarily that we have added an S to fibromyalgia, considering that there is not only one, that the causes can be various and varied, such as Lyme Disease, Ehlers Syndromes -Danlos, Macrophage Myofasciitis, Myalgic Encephalomyelitis, Rheumatoid Arthritis ... (non-exhaustive list)
We therefore propose meetings and some "well-being" workshops at preferential rates; alternatively to Thourotte (head office of the association in honor of Mayor Patrice Carvalho who has been invaluable in launching a parliamentary inquiry in 2016 on fibromyalgia during his term as MP for the Oise) and Nogent sur Oise (we encourage you to practice carpooling).
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April 6, 2019
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