A doença de Parkinson (DP) é uma doença crónica e progressiva que frequentemente se inicia com sintomas ligeiros que avançam gradualmente ao longo do tempo. Os sintomas podem ser tão subtis nos estágios iniciais que passam despercebidos deixando a doença não diagnosticada durante anos. A aplicação iPrognosis é uma ferramenta pessoal e um instrumento de investigação que pretende recolher dados de forma não invasiva através da interação com smartphones, desenvolvendo testes para a detecção precoce da DP.

O i-PROGNOSIS é um projeto de investigação (Programa Horizonte 2020), que te convida a usar a aplicação iPrognosis e a participar num estudo Europeu contra a DP. O projeto i-PROGNOSIS propõe uma abordagem radical, capturando o risco de transição da condição de saudável para doente de Parkinson, baseando-se na recolha não invasiva de dados comportamentais a partir da interação natural dos utilizadores.

Como funciona este estudo?
Com a aplicação iPrognosis, pretendemos recolher dados através da sua interação com o smartphone. Estes dados gerais (GData), contêm análises da fala, do movimento e de sintomas não-motores. Estes sintomas foram identificados com base no nosso conhecimento sobre os sintomas motores e não-motores mais relevantes da DP. Para participar neste estudo, primeiro terá de aceitar o Consentimento. De seguida, a aplicação iPrognosis irá correr “silenciosamente” e gratuitamente no seu smartphone, capturando a sua interação durante as atividades do seu quotidiano. Nenhuma interferência ocorrerá durante a utilização diária do seu smartphone, podendo utilizá-lo normalmente.

Que dados serão recolhidos?
• As características da sua voz ao fazer uma chamada telefónica. O conteúdo pessoal da sua chamada nunca é armazenado.
• Manuseamento do smartphone durante as chamadas ou interação com o teclado, utilizando sensores, como por exemplo o acelerómetro.
• Dados relacionados com as teclas do teclado iPrognosis do seu smartphone quando escreve. O conteúdo que escreve nunca é gravado.
• A distância diariamente percorrida, caso ative os serviços de localização do seu smartphone e estiver com ele por perto.
• O conteúdo emocional das mensagens de texto armazenadas. O conteúdo das suas mensagens não é armazenado.
• Expressões faciais das fotografias armazenadas. As fotografias nunca serão apagadas do seu smartphone.

Poderá sempre alterar o tipo de dados que pretende gravar nas Configurações da aplicação.

Confidencialidade e proteção de dados:
Os seus dados serão protegidos da melhor forma possível. Os dados serão encriptados no seu smartphone e o seu nome será substituído por um ID codificado e, assim, todos os dados recolhidos serão anónimos. O seu nome (fictício) e número de telefone não serão utilizados para relatórios sobre o projeto. O Microsoft Innovation Center, na Grécia, é o principal responsável pela proteção de dados.

Quem pode participar?
Todos os voluntários saudáveis ou pacientes com início precoce da DP entre os 40 e 90 anos de idade.

Quais os benefícios da minha participação?
Ao participar neste estudo, contribuirá para um projeto Europeu H2020, que pretende desenvolver uma aplicação para ajudar a deteção precoce da DP. Este estudo pode também oferecer benefícios mais amplos para a sociedade e para aqueles que se encontram em condições semelhantes.

Quais os riscos da minha participação?
Não existem quaisquer riscos na realização do estudo para os participantes. Contudo, a aplicação iPrognosis tem um impacto mínimo na vida útil da bateria do seu smartphone.

E no caso de querer desistir deste estudo?
Pode desistir do seu consentimento a qualquer momento e interromper a sua participação na recolha de dados, selecionando a opção “Desistir” na secção “Consentimento” nas Configurações da aplicação. Ao desinstalar a aplicação, a recolha de dados será interrompida.

Nota importante:
Este estudo foi revisto e aprovado pelo Conselho de Ética da Faculdade de Motricidade Humana, Universidade de Lisboa, Portugal.
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16 de setembro de 2019
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