SMAiLEE~SMA患者さんとご家族の動画記録~

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SMAiLEE(スマイリー)は脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、ご家族をサポートするためのアプリです。
SMA(脊髄性筋萎縮症)の診療では、普段のお子様の状態を医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。
SMAiLEE(スマイリー)は、ご家庭でのお子様の動きや様子を記録して、医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

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SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。
株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報試算を適切に取り扱います。
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【SMAiLEEでできること1】ご家庭での自然な運動の様子を担当医と動画で共有できます。
診療時の体調や機嫌によっては、お子様のいつもの運動の様子を担当医に伝えるのがむずかしいことも。スマイリーはご家庭でのお子様の様子を動画で記録することで、お子様のベストパフォーマンスの共有をサポートします。
また、担当医専用の連携コードをアプリに登録すると、担当医がアクセスできる専用の画面から動画を閲覧することができます。※アプリからいつでも連携を解除することができます。

【SMAiLEEでできること2】お子様の状態にあった運動機能を記録できます。
お子様の運動状態をチェックリストに登録することで、おすすめの参考運動の候補が表示されます。参考運動のアニメーションの動きを真似して、定期的に動画を撮影しましょう。
アプリ内に用意されていない運動を撮影したい場合、オリジナルカテゴリーを作って撮影することもできます。

【SMAiLEEでできること3】計測ゲームで楽しく発声や指の動きの練習ができます。
「フワフワ風船クマさんチャレンジ」は発声の練習として、ゲーム時に行った発声の長さ・大きさなどが記録できます。また、「つないで発見!点つなぎチャレンジ」では画面に表示される絵に沿って指を動かす練習ができます。実際のゲーム時の発声機能の計測や指の移動距離の計測結果は、医療関係者に共有することができます。ゲームを通して、楽しくお子様と一緒に練習をしましょう。

【SMAiLEEでできること4】記録内容と診察日を時系列でふりかえることができます。
タイムライン画面では、お子様がいつどのような動きをしていたか、参考運動ごとに時系列で確認することができます。通院日を登録して、一緒に表示することもできます。
計測ゲームの結果は、結果一覧画面から時系列で振り返ることができます。

【SMAiLEEでできること5】
アプリをダウンロードいただくとご利用いただける「スマイリー会員専用ダイヤル」は、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。
アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル:0120-515-275
受付時間:月~金曜日 9:00-17:30 (年末年始・祝祭日除く)

【こんな方におすすめ】
・SMA(脊髄性筋萎縮症)のお子様がいる
・どんな症状を医療関係者に伝えれば良いのかわからない
・日々の症状を医療関係者に伝えられない、伝えることに困っている、正しく伝えたい

【対象エリア】
本アプリは日本居住者による利用を対象としています。

【提供会社】 
株式会社Welby

【監修】
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長
小牧宏文先生

【本サービスのお問い合わせ先】
SMA情報ダイヤル:0120-515-275
受付時間:月~金曜日 9:00-17:30 (年末年始・祝祭日除く)
アプリ会員の方は上記お問い合わせ先とは別に「スマイリー会員専用ダイヤル」がございます。
アプリの使い方のお問い合わせおよび、お住まいの地域の社会保障制度の調査代行サービスによりご家族をサポートします。
SMAiLEE (Smiley) is an application to support children and families who are treated for spinal muscular atrophy (SMA).
In the treatment of SMA (spinal muscular atrophy), it is important to inform the health care professionals such as doctors, nurses and physical therapists about the normal condition of children.
SMAiLEE supports medical care by recording the movements and behaviors of your child at home and making it easier to communicate to healthcare professionals.

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Videos recorded and edited with SMAiLEE are stored and protected on an online video server managed by Welby.
Welby Co., Ltd. will comply with laws and regulations regarding personal information protection and handle personal information estimates appropriately.
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[What you can do with SMAiLEE 1] You can share the state of natural exercise at home with your doctor in a video.
Depending on the physical condition and mood at the time of medical treatment, it may be difficult to convey the child's usual exercise to the doctor in charge. Smiley helps you share your child's best performance by recording a video of your child at home.
In addition, if you register a special code for your doctor in the app, you can view the video from the dedicated screen that your doctor can access. * You can cancel the link at any time from the app.

[What you can do with SMAiLEE 2] You can record your motor function according to your child's condition.
By registering your child's exercise status in the checklist, recommended reference exercise candidates are displayed. Let's imitate the movement of the reference movement animation and shoot videos regularly.
If you want to shoot an exercise that is not provided in the app, you can also create an original category to shoot.

[Three things you can do with SMAiLEE] You can practice phoning and finger movements happily in a measurement game.
The “Fluffy Balloon Bear Challenge” can record the length and size of the utterances made during the game as utterance practice. You can also practice moving your finger along the picture displayed on the screen in “Connected Discovery! You can share the measurement results of the actual speech function and finger movement distance to medical personnel. Have fun and practice with your child through the game.

[What you can do with SMAiLEE 4] You can review the recorded contents and date of examination in chronological order.
On the timeline screen, you can see how and when your child was moving in chronological order for each reference exercise. You can register your visit date and display it together.
The results of the measurement game can be reviewed in chronological order from the result list screen.

[5 things you can do with SMAiLEE]
The “Smiley Member Dial”, which is available when you download the app, investigates how to use the app and the social welfare system in your area to support your family.
Non-app members also accept SMA consultations and inquiries from the following SMA information dial.

SMA information dial: 0120-515-275
Reception hours: Monday-Friday 9: 00-17: 30 (excluding New Year holidays and public holidays)

【I recommend this hotel】
・ There is a child with SMA (spinal muscular atrophy)
・ I do not know what symptoms should be conveyed to medical personnel
・ I cannot communicate my daily symptoms to medical professionals, I am in trouble, I want to convey it correctly

[Target area]
This app is intended for use by Japanese residents.

[Providing company]
Welby Inc.

[Supervision]
National Research Center for Psychiatry and Neurology
Director of Translational Medical Center
Hirofumi Komaki

[Contact for this service]
SMA information dial: 0120-515-275
Reception hours: Monday-Friday 9: 00-17: 30 (excluding New Year holidays and public holidays)
For app members, there is a “smiley member dial” separate from the above contact information.
We will support your family through inquiries about how to use the app and a survey agency service for the social security system in your area.
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What's New

・計測ゲーム機能が追加になりました。
※フワフワ風船クマさんチャレンジで「こえの持続時間」を計測します
※つないで発見!点つなぎチャレンジで「ゆびの移動距離」を計測します
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Additional Information

Updated
August 29, 2019
Size
81M
Installs
100+
Current Version
1.4.0
Requires Android
5.0 and up
Content Rating
Everyone
Permissions
Offered By
Welby Inc.
Developer
東京都中央区日本橋本町3-8-3 東硝ビル5階
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