Jos kärsit harvinaisesta taudista tai kroonisesta sairaudesta tai välität sellaisesta, joka on, et ole yksin. Ota yhteyttä muihin potilaisiin ja omaishoitajiin, opi sairaudestasi, löydä terveystietoja ja jaa tarinasi RareGurussa.
RareGuru on ilmainen mobiilisovellus, joka vastaa hoitajia, vanhempia ja potilaita, joilla on samanlaisia harvinaisia sairauksia tai oireita. Ota takaisin terveytesi ja tulevaisuutesi hallinta etsiessäsi menestyäksesi resursseja ja sosiaalisen terveyden ryhmän.
Yhdistä tietoisiin ja motivoituneisiin potilaisiin ja sinä vastaaviin hoitajiin. Seuraa oireita, jaa diagnoosi, opi lisää sairaudestasi ja auta muita paranemisprosessissa.
Hanki tukea ihmisiltä, jotka jakavat sairautesi. Löydä ja näytä tuki kroonisiin sairauksiin, masennukseen, oireisiin ja muihin potilaiden ja hoitajien verkoston avulla.
Jaa niin paljon tai vähän itsestäsi ja kunnostasi kuin haluat. Onko sinulla krooninen sairaus, äskettäin todettu tauti tai mielisairaus, mitä jaat kenen kanssa, on sinun päätöksesi.
Älä anna sairautesi eristää sinua maailmasta. Yhdistä ja opi yhdessä RareGurun kanssa.
RareGuru-ominaisuudet:
Yhdistä ja jaa turvalliseen sosiaaliseen verkostoitumiseen.
Luo yksityinen tai julkinen profiili, joka jakaa vain sinulle sopivat tiedot. RareGuru sopii yhteen muiden käyttäjien kanssa, joilla on samanlainen diagnoosi tai oireita, ja voit suodattaa hakut sijainnin, iän, sukupuolen ja käyttäjän tyypin perusteella. Yhdistä vain valitsemasi käyttäjiin ja viesti heille yksityisten tai ryhmäkeskustelujen kautta.
Useita käyttäjätyyppejä. Monet harvinaiset sairaudet ovat geneettisiä, ja useilla perheenjäsenillä voi olla sama sairaus. Käyttäjät voivat valita ollakseen potilas, hoitaja tai molemmat.
Harvinaisten sairauksien tietokanta
RareGurun tautitietokanta sisältää 7000 harvinaista sairautta ja kroonista sairautta ja yli 21 000 oiretta. Sairaustietokantaa päivitetään säännöllisesti Yhdysvaltain geeni- ja harvinaisten sairauksien tietokeskuksen (GARD) tietojen perusteella. Käyttäjät, joilla on harvinainen diagnoosi, jota ei ole tautitietokannassa, ansaitsevat yksisarvikuvakkeen osoittamaan harvinaisuutta.
Oireseuranta
Seuraa oireita ja tee muistiinpanoja tilan arvioimiseksi. Voit viedä tietosuuntauksia jaettavaksi lääkäreiden ja asiantuntijoiden kanssa.
Harvinaisten sairauksien ja kroonisten sairauksien tietokanta
RareGurun tautitietokanta sisältää jopa 7000 harvinaista sairautta ja kroonista tilaa ja yli 21 000 oiretta. Sairaustietokantaa päivitetään säännöllisesti Yhdysvaltain geeni- ja harvinaisten sairauksien tietokeskuksen (GARD) tietojen perusteella. Diagnoosit, joita ei vielä ole tautitietokannassa, ansaitsevat yksisarvisen kuvakkeen osoittamaan harvinaisuutta.
Globaalin taudin kartta
Etsi globaalista sairauskartasta nähdäksesi, missä tietyt sairaudet ovat enemmän tai vähemmän harvinaisia. Selvitä, kuinka moni RareGuru-käyttäjä jakaa diagnoosi missä tahansa paikassa.
RareGuru auttaa yhdistämään ja tukemaan niitä, joilla on harvinaisia sairauksia. Lataa tänään ja liity mukaan.