RareGuru: Rare Disease Support
2,8star
7 umsagnir
500+
Niðurhal
Fyrir unglinga
info
Um þetta forrit
Ef þú ert með sjaldgæfan sjúkdóm eða langvinnan sjúkdóm eða þykir vænt um einhvern sem er, þá ertu ekki einn. Hafðu samband við aðra sjúklinga og umönnunaraðila, fræðstu um ástand þitt, finndu heilsufarsleg gögn og deildu sögu þinni á RareGuru.
RareGuru er ókeypis farsímaforrit sem passar umönnunaraðilum, foreldrum og sjúklingum með svipaða sjaldgæfa sjúkdóma eða einkenni. Taktu aftur stjórn á heilsu þinni og framtíð með því að finna auðlindirnar og þann félagslega heilsuhóp sem þú þarft til að dafna.
Vertu í sambandi við þekkta og áhugasama sjúklinga og umönnunaraðila eins og þig. Fylgstu með einkennunum þínum, deildu greiningunni, fræðstu meira um sjúkdóm þinn og hjálpaðu öðrum í gegnum lækningarferlið.
Fáðu stuðning frá fólki sem deilir sjúkdómnum þínum. Finndu og sýndu stuðning við langvinnum sjúkdómum, þunglyndi, einkennum og fleira með neti sjúklinga og umönnunaraðila.
Deildu eins miklu eða eins litlu um sjálfan þig og ástand þitt eins og þú vilt. Hvort sem þú ert með langvinnan sjúkdóm, nýgreindan sjúkdóm eða geðsjúkdóm, það sem þú deilir með hverjum er ákvörðun þín.
Ekki láta sjúkdóm þinn einangra þig frá heiminum. Tengstu og lærðu ásamt RareGuru.
RareGuru eiginleikar:
Tengstu og deildu með öruggu og öruggu samfélagsneti.
Búðu til einkaaðila eða opinberan prófíl sem deilir aðeins þeim upplýsingum sem þú ert ánægður með. RareGuru passar þig við aðra notendur sem deila svipuðum greiningum eða einkennum og þú getur síað samsvaranir þínar út frá staðsetningu, aldri, kyni og notendategund. Hafðu aðeins samband við notendurna sem þú velur og skilaboð í gegnum einkaspjall eða hópspjall.
Margar notendategundir. Margir sjaldgæfir sjúkdómar eru erfðafræðilega og margir fjölskyldumeðlimir geta verið með sama sjúkdóm. Notendur geta valið að vera sjúklingur, umönnunaraðili eða báðir.
Gagnagrunnur um sjaldgæfa sjúkdóma
Gagnagrunnur RareGuru um sjúkdóma inniheldur 7.000 sjaldgæfa sjúkdóma og langvarandi sjúkdóma og meira en 21.000 einkenni. Gagnagrunnurinn um sjúkdóma er uppfærður reglulega út frá gögnum frá Upplýsingamiðstöð Bandaríkjanna um erfðafræðilega sjúkdóma (GARD). Notendur sem eru með sjaldgæfa greiningu sem er ekki í gagnagrunninum um sjúkdóma vinna sér inn einhyrningartákn til að gefa til kynna sjaldgæfuna.
Einkenni Tracker
Fylgstu með einkennum og taktu athugasemdir til að meta ástand þitt. Þú getur flutt út gagnaþróun til að deila með læknum og sérfræðingum.
Sjaldgæfir sjúkdómar og langvinn veikindi gagnagrunnur
Gagnagrunnur RareGuru sjúkdóma inniheldur allt að 7.000 sjaldgæfa sjúkdóma og langvarandi sjúkdóma og meira en 21.000 einkenni. Gagnagrunnurinn um sjúkdóma er uppfærður reglulega út frá gögnum frá Upplýsingamiðstöð Bandaríkjanna um erfðafræðilega sjúkdóma (GARD). Greiningar sem ekki eru ennþá í gagnagrunninum um sjúkdóma vinna sér inn einhyrningartákn til að gefa til kynna sjaldgæfni.
Alheimssjúkdómskort
Leitaðu á alheimssjúkdómakortinu til að sjá hvar ákveðnir sjúkdómar eru sjaldgæfari. Finndu út hve margir RareGuru notendur deila greiningunni þinni á hvaða stað sem er.
RareGuru hjálpar til við að tengja og styðja við þá sem upplifa sjaldgæfa sjúkdóma. Hladdu niður í dag og vertu með.
RareGuru er ókeypis farsímaforrit sem passar umönnunaraðilum, foreldrum og sjúklingum með svipaða sjaldgæfa sjúkdóma eða einkenni. Taktu aftur stjórn á heilsu þinni og framtíð með því að finna auðlindirnar og þann félagslega heilsuhóp sem þú þarft til að dafna.
Vertu í sambandi við þekkta og áhugasama sjúklinga og umönnunaraðila eins og þig. Fylgstu með einkennunum þínum, deildu greiningunni, fræðstu meira um sjúkdóm þinn og hjálpaðu öðrum í gegnum lækningarferlið.
Fáðu stuðning frá fólki sem deilir sjúkdómnum þínum. Finndu og sýndu stuðning við langvinnum sjúkdómum, þunglyndi, einkennum og fleira með neti sjúklinga og umönnunaraðila.
Deildu eins miklu eða eins litlu um sjálfan þig og ástand þitt eins og þú vilt. Hvort sem þú ert með langvinnan sjúkdóm, nýgreindan sjúkdóm eða geðsjúkdóm, það sem þú deilir með hverjum er ákvörðun þín.
Ekki láta sjúkdóm þinn einangra þig frá heiminum. Tengstu og lærðu ásamt RareGuru.
RareGuru eiginleikar:
Tengstu og deildu með öruggu og öruggu samfélagsneti.
Búðu til einkaaðila eða opinberan prófíl sem deilir aðeins þeim upplýsingum sem þú ert ánægður með. RareGuru passar þig við aðra notendur sem deila svipuðum greiningum eða einkennum og þú getur síað samsvaranir þínar út frá staðsetningu, aldri, kyni og notendategund. Hafðu aðeins samband við notendurna sem þú velur og skilaboð í gegnum einkaspjall eða hópspjall.
Margar notendategundir. Margir sjaldgæfir sjúkdómar eru erfðafræðilega og margir fjölskyldumeðlimir geta verið með sama sjúkdóm. Notendur geta valið að vera sjúklingur, umönnunaraðili eða báðir.
Gagnagrunnur um sjaldgæfa sjúkdóma
Gagnagrunnur RareGuru um sjúkdóma inniheldur 7.000 sjaldgæfa sjúkdóma og langvarandi sjúkdóma og meira en 21.000 einkenni. Gagnagrunnurinn um sjúkdóma er uppfærður reglulega út frá gögnum frá Upplýsingamiðstöð Bandaríkjanna um erfðafræðilega sjúkdóma (GARD). Notendur sem eru með sjaldgæfa greiningu sem er ekki í gagnagrunninum um sjúkdóma vinna sér inn einhyrningartákn til að gefa til kynna sjaldgæfuna.
Einkenni Tracker
Fylgstu með einkennum og taktu athugasemdir til að meta ástand þitt. Þú getur flutt út gagnaþróun til að deila með læknum og sérfræðingum.
Sjaldgæfir sjúkdómar og langvinn veikindi gagnagrunnur
Gagnagrunnur RareGuru sjúkdóma inniheldur allt að 7.000 sjaldgæfa sjúkdóma og langvarandi sjúkdóma og meira en 21.000 einkenni. Gagnagrunnurinn um sjúkdóma er uppfærður reglulega út frá gögnum frá Upplýsingamiðstöð Bandaríkjanna um erfðafræðilega sjúkdóma (GARD). Greiningar sem ekki eru ennþá í gagnagrunninum um sjúkdóma vinna sér inn einhyrningartákn til að gefa til kynna sjaldgæfni.
Alheimssjúkdómskort
Leitaðu á alheimssjúkdómakortinu til að sjá hvar ákveðnir sjúkdómar eru sjaldgæfari. Finndu út hve margir RareGuru notendur deila greiningunni þinni á hvaða stað sem er.
RareGuru hjálpar til við að tengja og styðja við þá sem upplifa sjaldgæfa sjúkdóma. Hladdu niður í dag og vertu með.
Uppfært
Öryggi hefst með skilningi á því hvernig þróunaraðilar safna og deila gögnunum þínum. Persónuvernd gagna og öryggisráðstafanir geta verið breytilegar miðað við notkun, svæði og aldur notandans. Þetta eru upplýsingar frá þróunaraðilanum og viðkomandi kann að uppfæra þær með tímanum.
Engum gögnum deilt með þriðju aðilum
Nánar um yfirlýsingar þróunaraðila um deilingu gagna
Þetta forrit kann að safna þessum gagnagerðum
Staðsetning, Persónuupplýsingar og 4 í viðbót
Gögn eru dulkóðuð í flutningum
Þú getur beðið um að gögnum sé eytt
Einkunnir og umsagnir
2,8
7 umsagnir
Nýjungar
What's New in Version 2.0 - A Fresh Perspective
We're thrilled to unveil the next chapter in our journey - Version 2.0 of RareGuru. This isn't just an update; it's a complete transformation, envisioned from the ground up to enhance your experience, streamline your navigation, and broaden your horizons. Please note that users of the v1 and beta versions must reset their password using the "Reset your password" button in the app or the "Forgot password" link on the website.
We're thrilled to unveil the next chapter in our journey - Version 2.0 of RareGuru. This isn't just an update; it's a complete transformation, envisioned from the ground up to enhance your experience, streamline your navigation, and broaden your horizons. Please note that users of the v1 and beta versions must reset their password using the "Reset your password" button in the app or the "Forgot password" link on the website.
