발작의 예측 불가능성은 간질 환자와 보호자에게 고통을 안겨줍니다. 만약 발작이 예측 가능하다면 불확실성은 줄어들거나 사라질 것입니다. 아동은 너무 어리거나 장애가 있어 실제 발작 전에 나타나는 자신의 경험을 파악할 수 없을 수 있지만, 보호자/부모는 파악할 수 있을 것입니다. 임상 징후와 발작 유발 요인을 기반으로 발작을 예측할 수 있는 잘 설계된 도구가 필요합니다. 저희의 목표는 저희(연구자), 간질 아동의 보호자, 그리고 소프트웨어 개발자들이 공동으로 개발한 다운로드 가능한 앱을 사용하여 보호자의 경험을 중심으로 전자 일기(e-diary) 프로그램을 개발하는 것입니다. 이 도구는 사용하기 쉽고 임상 징후와 발작 유발 요인을 기록하여 간질 아동의 보호자가 임상적으로 발작을 신뢰할 수 있게 예측할 수 있기를 기대합니다. 또한, 이 앱을 통해 보호자는 발작 발생을 추적할 수 있을 것입니다. 이 앱은 매일 아침과 저녁에 두 번 설문조사를 제공하며, 발작이나 발작 발생 전 임상 증상에 대한 응답으로 보호자가 스스로 설문조사를 시작할 수 있는 옵션도 제공합니다. 임상 증상이나 발작 발생 과정을 비디오로 녹화하는 것도 하나의 방법입니다. 이 도구를 사용하여 이 집단에서 신뢰할 수 있는 발작 예측을 입증할 수 있다면, 향후 발작 위험이 높은 시기에 약물을 투여하여 발작 발생을 예방하는 중재 연구로 이어질 것입니다. 발작을 성공적으로 예방하면 간질로 인한 건강 및 경제적 부담을 줄이고 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것입니다. 적어도 간질을 완치하는 치료법이 개발될 때까지는 말입니다.