Хүүхдийн Хавдар Сангийн NF Care өвчтөний програм нь бүх төрлийн нейрофиброматоз, шванноматоз зэрэг NF-тэй хамт амьдардаг өвчтөнүүд болон асран хамгаалагчдыг дэмждэг. NF Care App нь хамгийн хамааралтай удирдамж, мэдээ, NF эх сурвалжийг эмхэтгэдэг.
Эмийн болон эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчийн мэдээллийг нэг дороос хянаж, гэр бүлийн гишүүдээ өөрийн NF Care дээр тантай хамтран ажиллахыг урих боломжтой. Хүүхдийн Хавдрын Сан нь өвчтөний нууцлалыг эрхэмлэдэг бөгөөд хувийн мэдээлэл болон эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний мэдээллийг зөвхөн аппликейшн ашиглахад ашигладаг бөгөөд гуравдагч этгээдтэй хэзээ ч хуваалцдаггүй.
Хүүхдийн хавдрын сангийн тухай:
1978 онд байгуулагдсан Хүүхдийн Хавдрын Сан (CTF) нь зөвхөн NF-ийн эмчилгээг хайж олох зорилготой анхны анхан шатны байгууллага болж эхэлсэн. Өнөөдөр CTF нь дэлхийн хэмжээнд хүлээн зөвшөөрөгдсөн ашгийн бус сан, NF-ийг зогсоох тэмцэлд тэргүүлэгч хүчин бөгөөд бусад шинэлэг судалгааны ажилд үлгэр жишээ болж байна.
Бидний эрхэм зорилго: Судалгааны ажлыг удирдан чиглүүлж, мэдлэгээ өргөжүүлж, NF нийгэмлэгт анхаарал халамж тавих.
Бидний алсын хараа: NF-г дуусгах.
Зөвхөн мэргэшсэн эмнэлгийн мэргэжилтэн л ямар ч төрлийн NF-тэй өвчтөнд эрүүл мэндийн зөвлөгөө өгөх эсвэл эмчилгээний төлөвлөгөөг санал болгож чадна. Энэхүү гар утасны програм нь эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчийн оношилгооны үнэлгээ, эмчилгээний менежментийг орлох хэрэгсэл биш юм.
Шинэчилсэн огноо
2025 оны 8-р сарын 29