RareGuru: Rare Disease Support
၂.၈star
သုံးသပ်ချက် ၇
၅၀၀+
ဒေါင်းလုဒ်များ
ဆယ်ကျော်သက်
info
ဤအက်ပ်အကြောင်း
သငျသညျရှားပါးရောဂါသို့မဟုတ်နာတာရှည်ရောဂါခံစားနေရပြီးသို့မဟုတ်သူတစ်စုံတစ် ဦး ကိုပြုစုစောင့်ရှောက်လျှင်သင်တစ် ဦး တည်းမဟုတ်ပါဘူး။ အခြားလူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများနှင့် ဆက်သွယ်၍ သင်၏အခြေအနေအကြောင်းလေ့လာပါ၊ ကျန်းမာရေးအချက်အလက်ကိုရှာဖွေပါ၊ RareGuru တွင်သင်၏အဖြစ်အပျက်ကိုမျှဝေပါ။
RareGuru သည်အခမဲ့မိုဘိုင်း app ဖြစ်ပြီးစောင့်ရှောက်သူများ၊ မိဘများနှင့်အလားတူရှားပါးသောရောဂါများသို့မဟုတ်လက္ခဏာများနှင့်အတူလူနာများနှင့်လိုက်ဖက်သည်။ သင်ရှင်သန်ရန်လိုအပ်သည့်အရင်းအမြစ်များနှင့်လူမှုရေးအဖွဲ့ကိုရှာဖွေခြင်းအားဖြင့်သင်၏ကျန်းမာရေးနှင့်အနာဂတ်ကိုပြန်လည်ထိန်းချုပ်ပါ။
သင်ကဲ့သို့သောဗဟုသုတနှင့်လှုံ့ဆော်မှုခံရသောလူနာများ၊ သင်ကဲ့သို့စောင့်ရှောက်သူများနှင့်ဆက်သွယ်ပါ။ သင်၏ရောဂါလက္ခဏာများကိုခြေရာခံပါ၊ သင်၏ရောဂါကိုဝေမျှပါ၊ သင့်ရောဂါအကြောင်းပိုမိုလေ့လာပါ၊
သင့်ရောဂါကိုဝေမျှသူများထံမှအကူအညီရယူပါ။ လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများကွန်ယက်ဖြင့်နာတာရှည်ရောဂါများ၊ စိတ်ဓာတ်ကျခြင်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့်အခြားအရာများကိုနာတာရှည်ရောဂါများအတွက်ထောက်ပံ့မှုကိုရှာဖွေပြပါ။
သင်နှင့်သင့်အခြေအနေကိုသင်နှင့်သင့်အခြေအနေကိုမျှဝေပါသို့မဟုတ်နည်းနည်းမျှဝေပါ။ သင့်တွင်နာတာရှည်ရောဂါ၊ အသစ်စက်စက်တွေ့ရှိရသောရောဂါသို့မဟုတ်စိတ်ရောဂါရှိမရှိကိုသင်ဆုံးဖြတ်ချက်ချမည့်သူနှင့်သင်မျှဝေသောအရာ။
သင့်ရောဂါကိုလောကနှင့်သီးခြားမနေစေပါနှင့်။ ချိတ်ဆက်ပြီး RareGuru နှင့်အတူတကွလေ့လာပါ။
RareGuru အင်္ဂါရပ်များ:
လုံခြုံပြီးလုံခြုံသောလူမှုကွန်ယက်များနှင့်ချိတ်ဆက်ပြီးမျှဝေပါ။
သင်အဆင်ပြေသောသတင်းအချက်အလက်ကိုသာပုဂ္ဂလိကသို့မဟုတ်အများဆိုင်ပရိုဖိုင်းကိုမျှဝေပါ။ RareGuru သည်သင့်အားအလားတူရောဂါလက္ခဏာသို့မဟုတ်အခြားရောဂါလက္ခဏာများခံစားနေရသည့်အခြားအသုံးပြုသူများနှင့်သင်တိုက်ဆိုင်သည်။ သင့်အနေဖြင့်သင်၏ကိုက်ညီမှုကိုတည်နေရာ၊ အသက်၊ သင်ရွေးချယ်သောသုံးစွဲသူများနှင့်သာဆက်သွယ်ပါ၊ သီးသန့်သို့မဟုတ်အုပ်စုလိုက်စကားပြောပါ။
မျိုးစုံအသုံးပြုသူအမျိုးအစားများ။ ရှားပါးသောရောဂါများစွာသည်မျိုးရိုးဗီဇဖြစ်ပြီးမိသားစုဝင်များတွင်တူညီသောရောဂါရှိနိုင်သည်။ အသုံးပြုသူများသည်လူနာ၊ စောင့်ရှောက်သူသို့မဟုတ်နှစ် ဦး စလုံးအတွက်ရွေးချယ်နိုင်သည်။
ရှားပါးရောဂါဒေတာဘေ့စ
RareGuru ၏ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်ရှားပါးသောရောဂါ ၇၀၀၀ နှင့်နာတာရှည်ရောဂါများနှင့်ရောဂါ ၂၁၀၀၀ ကျော်ပါ ၀ င်သည်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမျိုးရိုးဗီဇနှင့်ရှားပါးရောဂါသတင်းအချက်အလက်စင်တာ (GARD) မှအချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်ကိုပုံမှန်မွမ်းမံသည်။ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်မပါ ၀ င်သောရှားရှားပါးပါးရောဂါရှိသူအသုံးပြုသူများသည်ရှားပါးမှုကိုညွှန်ပြရန်အတွက်ကြံ့မွေးသင်္ကေတတစ်ခုကိုရရှိသည်။
ရောဂါလက္ခဏာခြေရာခံ
ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုခြေရာခံပြီးသင့်အခြေအနေကိုအကဲဖြတ်ရန်မှတ်စုများယူပါ။ ဆရာဝန်များ၊ အထူးကုများနှင့်မျှဝေရန်ဒေတာလမ်းကြောင်းကိုသင်တင်ပို့နိုင်သည်။
ရှားပါးရောဂါနှင့်နာတာရှည်ရောဂါဒေတာဘေ့စ
RareGuru ၏ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်ရှားပါးသောရောဂါ ၇၀၀၀ အထိနှင့်နာတာရှည်အခြေအနေများနှင့်ရောဂါ ၂၁၀၀၀ ကျော်ပါ ၀ င်သည်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမျိုးရိုးဗီဇနှင့်ရှားပါးရောဂါသတင်းအချက်အလက်စင်တာ (GARD) မှအချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်ကိုပုံမှန်မွမ်းမံသည်။ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်မရှိသေးပါကိုစစ်ဆေးခြင်းသည်ရှားပါးမှုကိုညွှန်ပြရန်ကြံ့မွေးဖွားခြင်းသင်္ကေတတစ်ခုရရှိသည်။
ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာရောဂါမြေပုံ
အချို့သောရောဂါများသည်ရှားပါးသောနေရာများသို့ရောက်ရန်ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာရောဂါမြေပုံကိုရှာဖွေပါ။ မည်သည့်နေရာ၌မဆို RareGuru အသုံးပြုသူများသည်သင်၏ရောဂါကိုမည်မျှဝေမျှသည်ကိုရှာဖွေပါ။
RareGuru သည်ရှားပါးသောရောဂါများခံစားနေရသူများကို ဆက်သွယ်၍ ကူညီသည်။ ဒီနေ့ဒေါင်းလုပ်ဆွဲပြီးကျွန်ုပ်တို့ကိုဆက်သွယ်ပါ။
RareGuru သည်အခမဲ့မိုဘိုင်း app ဖြစ်ပြီးစောင့်ရှောက်သူများ၊ မိဘများနှင့်အလားတူရှားပါးသောရောဂါများသို့မဟုတ်လက္ခဏာများနှင့်အတူလူနာများနှင့်လိုက်ဖက်သည်။ သင်ရှင်သန်ရန်လိုအပ်သည့်အရင်းအမြစ်များနှင့်လူမှုရေးအဖွဲ့ကိုရှာဖွေခြင်းအားဖြင့်သင်၏ကျန်းမာရေးနှင့်အနာဂတ်ကိုပြန်လည်ထိန်းချုပ်ပါ။
သင်ကဲ့သို့သောဗဟုသုတနှင့်လှုံ့ဆော်မှုခံရသောလူနာများ၊ သင်ကဲ့သို့စောင့်ရှောက်သူများနှင့်ဆက်သွယ်ပါ။ သင်၏ရောဂါလက္ခဏာများကိုခြေရာခံပါ၊ သင်၏ရောဂါကိုဝေမျှပါ၊ သင့်ရောဂါအကြောင်းပိုမိုလေ့လာပါ၊
သင့်ရောဂါကိုဝေမျှသူများထံမှအကူအညီရယူပါ။ လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများကွန်ယက်ဖြင့်နာတာရှည်ရောဂါများ၊ စိတ်ဓာတ်ကျခြင်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့်အခြားအရာများကိုနာတာရှည်ရောဂါများအတွက်ထောက်ပံ့မှုကိုရှာဖွေပြပါ။
သင်နှင့်သင့်အခြေအနေကိုသင်နှင့်သင့်အခြေအနေကိုမျှဝေပါသို့မဟုတ်နည်းနည်းမျှဝေပါ။ သင့်တွင်နာတာရှည်ရောဂါ၊ အသစ်စက်စက်တွေ့ရှိရသောရောဂါသို့မဟုတ်စိတ်ရောဂါရှိမရှိကိုသင်ဆုံးဖြတ်ချက်ချမည့်သူနှင့်သင်မျှဝေသောအရာ။
သင့်ရောဂါကိုလောကနှင့်သီးခြားမနေစေပါနှင့်။ ချိတ်ဆက်ပြီး RareGuru နှင့်အတူတကွလေ့လာပါ။
RareGuru အင်္ဂါရပ်များ:
လုံခြုံပြီးလုံခြုံသောလူမှုကွန်ယက်များနှင့်ချိတ်ဆက်ပြီးမျှဝေပါ။
သင်အဆင်ပြေသောသတင်းအချက်အလက်ကိုသာပုဂ္ဂလိကသို့မဟုတ်အများဆိုင်ပရိုဖိုင်းကိုမျှဝေပါ။ RareGuru သည်သင့်အားအလားတူရောဂါလက္ခဏာသို့မဟုတ်အခြားရောဂါလက္ခဏာများခံစားနေရသည့်အခြားအသုံးပြုသူများနှင့်သင်တိုက်ဆိုင်သည်။ သင့်အနေဖြင့်သင်၏ကိုက်ညီမှုကိုတည်နေရာ၊ အသက်၊ သင်ရွေးချယ်သောသုံးစွဲသူများနှင့်သာဆက်သွယ်ပါ၊ သီးသန့်သို့မဟုတ်အုပ်စုလိုက်စကားပြောပါ။
မျိုးစုံအသုံးပြုသူအမျိုးအစားများ။ ရှားပါးသောရောဂါများစွာသည်မျိုးရိုးဗီဇဖြစ်ပြီးမိသားစုဝင်များတွင်တူညီသောရောဂါရှိနိုင်သည်။ အသုံးပြုသူများသည်လူနာ၊ စောင့်ရှောက်သူသို့မဟုတ်နှစ် ဦး စလုံးအတွက်ရွေးချယ်နိုင်သည်။
ရှားပါးရောဂါဒေတာဘေ့စ
RareGuru ၏ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်ရှားပါးသောရောဂါ ၇၀၀၀ နှင့်နာတာရှည်ရောဂါများနှင့်ရောဂါ ၂၁၀၀၀ ကျော်ပါ ၀ င်သည်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမျိုးရိုးဗီဇနှင့်ရှားပါးရောဂါသတင်းအချက်အလက်စင်တာ (GARD) မှအချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်ကိုပုံမှန်မွမ်းမံသည်။ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်မပါ ၀ င်သောရှားရှားပါးပါးရောဂါရှိသူအသုံးပြုသူများသည်ရှားပါးမှုကိုညွှန်ပြရန်အတွက်ကြံ့မွေးသင်္ကေတတစ်ခုကိုရရှိသည်။
ရောဂါလက္ခဏာခြေရာခံ
ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုခြေရာခံပြီးသင့်အခြေအနေကိုအကဲဖြတ်ရန်မှတ်စုများယူပါ။ ဆရာဝန်များ၊ အထူးကုများနှင့်မျှဝေရန်ဒေတာလမ်းကြောင်းကိုသင်တင်ပို့နိုင်သည်။
ရှားပါးရောဂါနှင့်နာတာရှည်ရောဂါဒေတာဘေ့စ
RareGuru ၏ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်ရှားပါးသောရောဂါ ၇၀၀၀ အထိနှင့်နာတာရှည်အခြေအနေများနှင့်ရောဂါ ၂၁၀၀၀ ကျော်ပါ ၀ င်သည်။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုမျိုးရိုးဗီဇနှင့်ရှားပါးရောဂါသတင်းအချက်အလက်စင်တာ (GARD) မှအချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်ကိုပုံမှန်မွမ်းမံသည်။ ရောဂါဒေတာဘေ့စ်တွင်မရှိသေးပါကိုစစ်ဆေးခြင်းသည်ရှားပါးမှုကိုညွှန်ပြရန်ကြံ့မွေးဖွားခြင်းသင်္ကေတတစ်ခုရရှိသည်။
ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာရောဂါမြေပုံ
အချို့သောရောဂါများသည်ရှားပါးသောနေရာများသို့ရောက်ရန်ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာရောဂါမြေပုံကိုရှာဖွေပါ။ မည်သည့်နေရာ၌မဆို RareGuru အသုံးပြုသူများသည်သင်၏ရောဂါကိုမည်မျှဝေမျှသည်ကိုရှာဖွေပါ။
RareGuru သည်ရှားပါးသောရောဂါများခံစားနေရသူများကို ဆက်သွယ်၍ ကူညီသည်။ ဒီနေ့ဒေါင်းလုပ်ဆွဲပြီးကျွန်ုပ်တို့ကိုဆက်သွယ်ပါ။
အပ်ဒိတ်လုပ်ခဲ့သည့်ရက်
ဆော့ဖ်ဝဲရေးသူများက သင့်ဒေတာအား စုစည်းပုံနှင့် မျှဝေပုံကို နားလည်ခြင်းမှစ၍ လုံခြုံမှု စတင်သည်။ ဒေတာလုံခြုံမှုနှင့် လုံခြုံရေးလုပ်ဆောင်မှုများသည် သင်၏အသုံးပြုမှု၊ ဒေသနှင့် အသက်အပေါ်မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။ ဆော့ဖ်ဝဲရေးသူက ဤအချက်အလက်ကို ပေးထားပြီး အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်သည်။
မည်သည့်ဒေတာကိုမျှ ပြင်ပအဖွဲ့အစည်းများနှင့် မျှဝေခြင်းမရှိပါ
ဆော့ဖ်ဝဲရေးသူများ၏ မျှဝေမှုဆိုင်ရာ ဖော်ပြမှုကို ပိုမိုလေ့လာရန်
ယခုအက်ပ်သည် ဤဒေတာအမျိုးအစားများကို စုဆောင်းနိုင်သည်
တည်နေရာ၊ကိုယ်ရေးအချက်အလက် နှင့် အခြား 4 ခု
ဒေတာကို အသွင်ဝှက်၍ အကူးအပြောင်းလုပ်သည်
ဒေတာများဖျက်ရန် တောင်းဆိုနိုင်သည်
အဆင့်သတ်မှတ်ခြင်း၊ သုံးသပ်ခြင်း
၂.၈
သုံးသပ်ချက် ၇
အသစ်ရှိသလား
What's New in Version 2.0 - A Fresh Perspective
We're thrilled to unveil the next chapter in our journey - Version 2.0 of RareGuru. This isn't just an update; it's a complete transformation, envisioned from the ground up to enhance your experience, streamline your navigation, and broaden your horizons. Please note that users of the v1 and beta versions must reset their password using the "Reset your password" button in the app or the "Forgot password" link on the website.
We're thrilled to unveil the next chapter in our journey - Version 2.0 of RareGuru. This isn't just an update; it's a complete transformation, envisioned from the ground up to enhance your experience, streamline your navigation, and broaden your horizons. Please note that users of the v1 and beta versions must reset their password using the "Reset your password" button in the app or the "Forgot password" link on the website.