यदि तपाईं कुनै दुर्लभ रोग वा दीर्घकालीन रोगबाट पीडित हुनुहुन्छ वा कसैलाई हेरचाह गर्दै हुनुहुन्छ भने, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। अन्य बिरामीहरू र स्याहारकर्ताहरूसँग कनेक्ट हुनुहोस्, तपाईंको अवस्थाको बारेमा जान्नुहोस्, स्वास्थ्य डाटा फेला पार्नुहोस्, र रेयरगुरुमा तपाईंको कथा साझा गर्नुहोस्।
रेयरगुरु एक नि: शुल्क मोबाइल अनुप्रयोग हो जुन स्याहार गर्नेहरू, आमाबाबुहरू, र त्यस्तै दुर्लभ रोगहरू वा लक्षणहरू भएका बिरामीहरूसँग मेल खान्छ। आफ्नो स्वास्थ्य र भविष्यको नियन्त्रण फिर्ता लिनुहोस् संसाधनहरू र सामाजिक स्वास्थ्य समूह खोजेर तपाईं फस्टाउन आवश्यक छ।
जानकार र उत्प्रेरित बिरामीहरू र तपाईं जस्ता caregivers संग कनेक्ट गर्नुहोस्। तपाईंको लक्षण ट्र्याक गर्नुहोस्, तपाईंको निदान साझा गर्नुहोस्, तपाईंको रोगको बारेमा बढी सिक्नुहोस्, र अरूलाई उनीहरूको उपचार प्रक्रियाको माध्यमबाट मद्दत गर्नुहोस्।
तपाईंको रोग साझा गर्ने व्यक्तिहरूको समर्थन लिनुहोस्। पुरानो रोग, उदासीनता, लक्षणहरू, र अधिक बिरामीहरू र स्याहारकर्ताहरूको नेटवर्कको साथ समर्थन पाउनुहोस् र देखाउनुहोस्।
आफु र आफ्नो अवस्थाको बारेमा जति चाहानुहुन्छ साझा गर्नुहोस्। तपाइँसँग एक पुरानो रोग छ, भर्खरै पहिचान गरिएको रोग वा मानसिक रोग, के तपाइँसँग साझेदारी गर्ने के तपाइँको निर्णय हो।
तपाईको रोगले संसारबाट तपाईलाई टाढा नदिनुहोस्। RareGuru संग एकसाथ जोड्नुहोस् र सिक्नुहोस्।
RareGuru सुविधाहरू:
सुरक्षित र सुरक्षित सामाजिक नेटवर्कि। को साथ कनेक्ट र साझेदारी गर्नुहोस्।
एक निजी वा सार्वजनिक प्रोफाईल साझेदारी जानकारी मात्र बनाउन को लागी तपाईं सहज हुनुहुन्छ। रेयरगुरुले तपाईंलाई अन्य प्रयोगकर्ताहरूसँग मेल खान्छ जसले समान समान निदान वा लक्षणहरू साझा गर्दछ, र तपाईं स्थान, उमेर, लि gender्ग, र प्रयोगकर्ता प्रकारको आधारमा तपाईंको खेलहरू फिल्टर गर्न सक्नुहुनेछ। केवल तपाईंले चयन गर्नुभएको प्रयोगकर्ताहरूसँग सम्पर्क बनाउनुहोस् र तिनीहरूलाई निजी वा समूह च्याट मार्फत सन्देश गर्नुहोस्।
बहु प्रयोगकर्ता प्रकारहरू। धेरै दुर्लभ रोगहरू आनुवंशिक हुन्छन्, र परिवारका धेरै सदस्यहरूलाई समान रोग हुन सक्छ। प्रयोगकर्ताहरू बिरामी, हेरचाहकर्ता वा दुबै हुन छान्न सक्छन्।
दुर्लभ रोग डाटाबेस
रेरेगुरु रोगको डेटाबेसमा ,000,००० दुर्लभ रोगहरू र दीर्घकालीन रोगहरू र २१,००० भन्दा बढी लक्षणहरू समावेश छन्। यो रोग डाटाबेस संयुक्त राज्य अमेरिकाको आनुवंशिक र दुर्लभ रोग जानकारी केन्द्र (GARD) बाट डेटाको आधारमा नियमित रूपमा अपडेट हुन्छ। प्रयोगकर्ता डेटाबेसमा दुर्लभ निदान पाउँदछन् र दुर्लभता दर्शाउन एक गानाको आईकन कमाउँछन्।
लक्षण ट्र्याकर
लक्षण ट्र्याक गर्नुहोस् र नोट लिनुहोस् तपाईंको अवस्थाको मूल्यांकन गर्न। तपाईं डाक्टरहरू र विशेषज्ञहरूसँग साझेदारी गर्न डाटा ट्रेंडहरू निर्यात गर्न सक्नुहुनेछ।
दुर्लभ रोग र दीर्घकालीन रोग डेटाबेस
रेरेगुरु रोगको डेटाबेसमा ,000,००० सम्म दुर्लभ रोगहरू र पुरानो अवस्थाहरू र २१,००० भन्दा बढी लक्षणहरू समावेश छन्। यो रोग डाटाबेस संयुक्त राज्य अमेरिकाको आनुवंशिक र दुर्लभ रोग जानकारी केन्द्र (GARD) बाट डेटाको आधारमा नियमित रूपमा अपडेट हुन्छ। रोग डेटाबेसमा अझै निदानले दुर्लभता दर्शाउन एक गानाको आईकन कमाउनुहोस्।
ग्लोबल रोग मानचित्र
विश्वव्यापी रोगको नक्शा खोज्नुहोस् जहाँ केहि रोगहरु बढी वा कम दुर्लभ छन्। पत्ता लगाउनुहोस् कि RareGuru प्रयोगकर्ताहरू कुनै पनि स्थानमा तपाइँको निदान साझा गर्नुहोस्।
रेरेगुरुले कनेक्ट हुन र मद्दत पुर्याउन दुर्लभ रोगहरूको सामना गर्ने मद्दत गर्दछ। आज नै डाउनलोड गर्नुहोस् र हामीसँग सामेल हुनुहोस्।
मा अपडेट गरिएको
२०२४ अप्रिल १