The Duchenne Registry

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關於此應用程式

该登记处专门针对诊断为Duchenne或Becker肌营养不良症的个体以及Duchenne或Becker的携带者而创建。父母和监护人可以代表儿童和青少年与Duchenne / Becker进行注册。与Duchenne / Becker一起生活或照顾成年人的个人也可以通过代表他们回答问题来帮助注册管理机构参与。但是，每个注册人只能在注册表中拥有一个帐户。


此注册表的目标是使您提供的信息可搜索且广泛可用，同时保护您的身份。访问注册数据的临床医生，研究人员和制药公司可以更好地了解Duchenne和Becker。注册表数据还可用于使研究和临床试验过程更快，更有效。此外，书记官处还为您提供有关临床试验和研究的信息，这些信息可能非常适合您或您的孩子。

为了更好地了解您的健康以及与Duchenne / Becker一起生活的日常经历，我们将要求您回答几项调查。如果您是以前的Duchenne注册表参与者，则在下载新应用程序时，您的最新调查数据将预先填充。我们还会要求您分享您的基因检测报告的副本。您可以决定要分享的信息量。但是，我们拥有的数据越多，我们就越能与研究人员分享，我们就能更好地根据您的具体需求定制信息。

未经您的许可，您的姓名和联系信息绝不会发给任何人。 Duchenne Registry致力于保护您的隐私和身份，并将使用所有可用的措施来确保您的个人信息的安全。为了帮助推进Duchenne的研究，我们将与世界各地的合格研究人员分享您的去识别数据。去识别意味着已删除个人识别信息，例如姓名和地址。 Registry团队仔细审查所有数据请求，并确定社区的有效性和重要性。

参与书记官处完全是自愿的。您可以选择参加。您也可以随时以任何理由停止参与。如果您决定不参加或者您以后决定退出注册管理机构，我们将不会惩罚您或要求您提供解释。

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