如果您患有罕見的疾病或慢性病,或者正在照顧某個人,那麼您並不孤單。與其他患者和護理人員聯繫,了解您的病情,查找健康數據,並在RareGuru上分享您的故事。
RareGuru是一款免費的移動應用程序,可與照料者,父母和患有類似罕見疾病或症狀的患者相匹配。找到所需的資源和社會健康團體,重新控制自己的健康和未來。
與像您這樣知識淵博,積極進取的患者和護理人員保持聯繫。跟踪您的症狀,分享您的診斷,了解有關您的疾病的更多信息,並在其他人的康復過程中提供幫助。
從分享您的疾病的人那裡獲得支持。通過患者和護理人員網絡查找並顯示對慢性病,抑鬱症,症狀等的支持。
根據您的喜好或多或少分享您的情況。無論您患有慢性疾病,新發現的疾病還是精神疾病,與誰共享是您的決定。
不要讓您的疾病將您與世隔絕。與RareGuru連接並一起學習。
RareGuru功能:
通過安全可靠的社交網絡進行連接和共享。
建立私人或公開個人資料,僅分享您熟悉的信息。 RareGuru將您與具有相似診斷或症狀的其他用戶進行匹配,並且您可以根據位置,年齡,性別和用戶類型過濾匹配項。僅與您選擇的用戶建立聯繫,並通過私人或群聊向他們發送消息。
多種用戶類型。許多罕見疾病是遺傳性疾病,一些家庭成員可能患有相同的疾病。用戶可以選擇是患者,照料者或兩者。
罕見病數據庫
RareGuru的疾病數據庫包含7,000種罕見病和慢性病以及21,000多種症狀。疾病數據庫是根據美國遺傳和罕見病信息中心(GARD)的數據定期更新的。具有罕見疾病診斷但不在疾病數據庫中的用戶將獲得一個獨角獸圖標,以表明其稀有性。
症狀追踪器
跟踪症狀並記錄筆記以評估您的狀況。您可以導出數據趨勢以與醫生和專家共享。
罕見疾病和慢性病數據庫
RareGuru的疾病數據庫包含多達7,000種罕見疾病和慢性病以及21,000多種症狀。疾病數據庫是根據美國遺傳和罕見病信息中心(GARD)的數據定期更新的。尚未在疾病數據庫中進行診斷的人會獲得一個獨角獸圖標,以表明其稀有性。
全球疾病地圖
搜索全球疾病地圖,以查看某些疾病或多或少罕見的地方。找出在任何位置有多少RareGuru用戶共享您的診斷。
RareGuru幫助聯繫和支持那些患有罕見疾病的人。立即下載並加入我們。