The Duchenne Registry

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關於這個應用程式

該登記處專門針對診斷為Duchenne或Becker肌營養不良症的個體以及Duchenne或Becker的攜帶者而創建。父母和監護人可以代表兒童和青少年與Duchenne / Becker進行註冊。與Duchenne / Becker一起生活或照顧成年人的個人也可以通過代表他們回答問題來幫助註冊管理機構參與。但是，每個註冊人只能在註冊表中擁有一個帳戶。


此註冊表的目標是使您提供的信息可搜索且廣泛可用，同時保護您的身份。訪問註冊數據的臨床醫生，研究人員和製藥公司可以更好地了解Duchenne和Becker。註冊表數據還可用於使研究和臨床試驗過程更快，更有效。此外，書記官處還為您提供有關臨床試驗和研究的信息，這些信息可能非常適合您或您的孩子。

為了更好地了解您的健康以及與Duchenne / Becker一起生活的日常經歷，我們將要求您回答幾項調查。如果您是以前的Duchenne註冊表參與者，則在下載新應用程序時，您的最新調查數據將預先填充。我們還會要求您分享您的基因檢測報告的副本。您可以決定要分享的信息量。但是，我們擁有的數據越多，我們就越能與研究人員分享，我們就能更好地根據您的具體需求定制信息。

未經您的許可，您的姓名和聯繫信息絕不會發給任何人。 Duchenne Registry致力於保護您的隱私和身份，並將使用所有可用的措施來確保您的個人信息的安全。為了幫助推進Duchenne的研究，我們將與世界各地的合格研究人員分享您的去識別數據。去識別意味著已刪除個人識別信息，例如姓名和地址。 Registry團隊仔細審查所有數據請求，並確定社區的有效性和重要性。

參與書記官處完全是自願的。您可以選擇參加。您也可以隨時以任何理由停止參與。如果您決定不參加或者您以後決定退出註冊管理機構，我們將不會懲罰您或要求您提供解釋。

新功能

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.