FONCTIONNALITÉ DE L’APPLICATION :
L’application mobile Mets tes baskets d’ELA est une application de comptage de pas. Il est possible de récupérer vos pas à partir du podomètre de votre téléphone ou encore d'activer la récupération des pas à partir de l'application Google Fit.

Vous pouvez l’utiliser pour participer aux opérations solidaires proposées par l’association. Elle permet de compter vos pas et de connaître en permanence le total de pas réalisé par le groupe auquel vous appartenez, ce qui est encore plus motivant. Son principe est simple : faire le plus de pas possible pour les enfants d’ELA qui malheureusement ne peuvent plus se servir de leurs jambes. Elle vous permet de partager votre engagement sur les réseaux sociaux, et si vous le souhaitez de transformer vos pas en dons pour les enfants d’ELA.

ELA finance ses actions de soutien aux familles et à la recherche grâce à votre générosité. Les enfants d’ELA comptent sur vos pas !

L’ ASSOCIATION ELA:

Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les leucodystrophies regroupe des familles qui s’unissent pour vaincre ces maladies génétiques.
Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd.
* Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces maladies.

LES PRINCIPALES MISSIONS D’ELA :

AIDER ET SOUTENIR LES FAMILLES CONCERNÉES PAR UNE LEUCODYSTROPHIE

- Un soutien humain
Grâce à son pôle Accompagnement des Familles, composé d’assistantes sociales et psychologue, ELA soutient au quotidien les malades et leurs familles.

- Un soutien financier
En complément des aides financières accordées par l’État, ELA intervient en finançant des aménagements liés au handicap (salle de bain, véhicule…), des aides techniques (fauteuil roulant, chariot douche, siège élévateur…), etc.

- Un soutien pour le répit
ELA travaille sur des partenariats et des solutions d’aide au répit pour les familles.
A titre d’exemple, depuis 1994, ELA invite chaque année toutes les familles adhérentes le temps d’un week-end à Center Parcs. L’occasion d’échanges, de partage et de détente pour les malades, leur famille, les frères et sœurs.

STIMULER LE DÉVELOPPEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE :

L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et son histoire naturelle, notamment à travers la découverte de biomarqueurs, et de mettre au point de nouveaux traitements.
ELA est le 1er financeur au monde de la recherche sur les leucodystrophies A ce jour, ELA a financé plus de 520  projets de recherche pour un moment de plus 44 millions d’euros.
A ce jour, ELA est présente dans 7 pays européens (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse).