SMAiLEE (Smiley) 是一款为正在接受脊髓性肌萎缩症 (SMA) 治疗的儿童和家庭提供支持的应用程序。
在SMA(脊髓性肌萎缩症)的治疗中,重要的是要告知医生、护士、理疗师等医务人员孩子平时的情况。
SMAiLEE 通过记录您孩子在家中的一举一动和外表并使其更容易与医务人员沟通来支持医疗保健。
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使用 SMAiLEE 拍摄和编辑的视频存储在由 Welby Co., Ltd. 管理的在线视频服务器上并受到保护。
Welby Co., Ltd.遵守有关个人信息保护的法律法规,妥善处理持有的个人信息。
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[您可以使用 SMAiLEE 1 做什么] 您可以与您的医生分享您在家中自然锻炼的视频。
根据您在治疗时的身体状况和心情,可能很难将您孩子的日常锻炼计划告诉主治医生。 Smiley 通过在家中录制孩子的视频,帮助您分享孩子的最佳表现。
此外,如果您在应用程序中注册了专用医生的链接代码,则可以从主治医生可以访问的专用屏幕观看视频。 *您可以随时从应用程序中取消链接。
[您可以使用 SMAiLEE 2 做什么] 您可以记录符合您孩子状况的运动功能。
通过在清单中注册您孩子的运动状态,将显示推荐的参考运动候选者。尽量模仿参考运动动画的动作,定期拍摄一段视频。
如果你想拍摄app中没有提供的运动,你可以创建一个原始类别并拍摄。
[使用 SMAiLEE 3 可以做什么] 您可以通过测量游戏以有趣的方式练习发声和手指运动。
“福娃福娃气球熊挑战赛”可以让你在比赛过程中记录自己发声的长度和音量,作为发声练习的一部分。此外,您可以在“Connect and discover! Connect the dots challenge”中沿着屏幕上显示的图片练习移动手指。实际游戏过程中的发声功能和手指运动距离的测量结果可以与医务人员共享。通过游戏与您的孩子一起玩乐和练习。
[SMAiLEE 4 的功能] 可以按时间顺序回顾记录的内容和考试日期。
在时间轴屏幕上,您可以按时间顺序查看您的孩子在每个参考练习中的时间和内容。您还可以登记就诊日期并一起显示。
您可以从结果列表屏幕按时间顺序回顾测量游戏的结果。
[您可以使用 SMAiLEE 5 做什么]
下载应用程序即可使用的“Smiley Member-Only Dial”调查如何使用该应用程序和您所在地区的社会福利系统来支持您的家人。
非APP会员也可通过下方SMA信息转盘咨询、查询SMA。
SMA 信息电话:0120-095-655
受理时间:周一至周五10:00-17:30(年末年初除外)
【我推荐这家酒店】
・孩子患有SMA(脊髓性肌萎缩症)
・不知道什么样的症状要告诉医护人员
・我不能告诉医务人员我每天的症状,我很难告诉他们,我想正确地告诉他们
[目标区域]
此应用程序旨在供日本居民使用。
[提供公司]
维尔比有限公司
[监督]
国家精神病学和神经病学中心
转化医学中心主任
小牧博文教授
[有关此服务的查询]
SMA 信息电话:0120-095-655
受理时间:周一至周五10:00-17:30(年末年初除外)
对于APP会员,在上述联系方式之外单独有一个“笑脸会员专属拨号盘”。
我们将支持您的家人查询如何使用您所在地区的社会保障系统的应用程序和研究机构服务。