The Duchenne Registry
3,4star
12 resensies
1 k+
Aflaaie
Almal
info
Meer oor hierdie app
Hierdie register is spesifiek geskep vir individue wat 'n diagnose van Duchenne of Becker spierdistrofie het, en vir draers van Duchenne of Becker. Ouers en voogde kan namens kinders en tieners by Duchenne / Becker registreer. Persone wat met Duchenne / Becker by volwassenes woon of omgee, kan ook help met die deelname aan die register deur namens hulle vrae te beantwoord. Elke registrant kan egter net een rekening in die register hê.
Die doel van hierdie register is om die inligting wat u verskaf, soekbaar en wyd bruikbaar te maak, terwyl u u identiteit beskerm. Klinici, navorsers en farmaseutiese ondernemings wat toegang tot die register-data verkry, kan Duchenne en Becker beter verstaan. Die registerdata kan ook gebruik word om die navorsings- en kliniese proefproses vinniger en doeltreffender te maak. Daarbenewens bied die register u ook toegang tot inligting rakende kliniese toetse en navorsingstudies wat u of u kind pas.
Om u gesondheid en u daaglikse ervaring met Duchenne / Becker beter te verstaan, sal ons u reageer op verskeie opnames. As u 'n vorige Duchenne Registry-deelnemer is, sal u nuutste opname-data vooraf gevul word wanneer u die nuwe app aflaai. Ons sal u ook vra om 'n afskrif van u genetiese toetsverslag te deel. U kan besluit hoeveel inligting u wil deel. Hoe meer inligting ons het, hoe meer kan ons egter met navorsers deel, en hoe beter kan ons inligting aanpas by u spesifieke behoeftes.
U naam en kontakinligting sal nooit aan u gegee word sonder u toestemming nie. Die Duchenne Registry is baie daartoe verbind om u privaatheid en identiteit te beskerm, en sal elke beskikbare maatreël gebruik om die veiligheid van u persoonlike inligting te verseker. Om navorsing oor Duchenne te help bevorder, deel ons u ongeïdentifiseerde data met geskikte navorsers regoor die wêreld. De-geïdentifiseer beteken dat persoonlik identifiserende inligting, soos name en adresse, verwyder is. Die registrasiespan beoordeel alle versoeke vir gegewens noukeurig en bepaal die geldigheid en belangrikheid vir die gemeenskap.
Deelname aan die register is heeltemal vrywillig. Dit is u keuse om deel te neem. U kan ook om enige rede en enige tyd ophou deelneem. As u besluit om nie deel te neem nie, of as u later besluit om u registrasie te onttrek, sal ons u nie boetes maak of u om 'n verduideliking vra nie.
Die doel van hierdie register is om die inligting wat u verskaf, soekbaar en wyd bruikbaar te maak, terwyl u u identiteit beskerm. Klinici, navorsers en farmaseutiese ondernemings wat toegang tot die register-data verkry, kan Duchenne en Becker beter verstaan. Die registerdata kan ook gebruik word om die navorsings- en kliniese proefproses vinniger en doeltreffender te maak. Daarbenewens bied die register u ook toegang tot inligting rakende kliniese toetse en navorsingstudies wat u of u kind pas.
Om u gesondheid en u daaglikse ervaring met Duchenne / Becker beter te verstaan, sal ons u reageer op verskeie opnames. As u 'n vorige Duchenne Registry-deelnemer is, sal u nuutste opname-data vooraf gevul word wanneer u die nuwe app aflaai. Ons sal u ook vra om 'n afskrif van u genetiese toetsverslag te deel. U kan besluit hoeveel inligting u wil deel. Hoe meer inligting ons het, hoe meer kan ons egter met navorsers deel, en hoe beter kan ons inligting aanpas by u spesifieke behoeftes.
U naam en kontakinligting sal nooit aan u gegee word sonder u toestemming nie. Die Duchenne Registry is baie daartoe verbind om u privaatheid en identiteit te beskerm, en sal elke beskikbare maatreël gebruik om die veiligheid van u persoonlike inligting te verseker. Om navorsing oor Duchenne te help bevorder, deel ons u ongeïdentifiseerde data met geskikte navorsers regoor die wêreld. De-geïdentifiseer beteken dat persoonlik identifiserende inligting, soos name en adresse, verwyder is. Die registrasiespan beoordeel alle versoeke vir gegewens noukeurig en bepaal die geldigheid en belangrikheid vir die gemeenskap.
Deelname aan die register is heeltemal vrywillig. Dit is u keuse om deel te neem. U kan ook om enige rede en enige tyd ophou deelneem. As u besluit om nie deel te neem nie, of as u later besluit om u registrasie te onttrek, sal ons u nie boetes maak of u om 'n verduideliking vra nie.
Opgedateer op
Veiligheid begin wanneer jy verstaan hoe ontwikkelaars jou data insamel en deel. Praktyke vir dataprivaatheid en -sekuriteit kan verskil op grond van jou gebruik, streek en ouderdom. Die ontwikkelaar het hierdie inligting verskaf en kan dit mettertyd opdateer.
Geen data word met derde partye gedeel nie
Kom meer te wete oor hoe ontwikkelaars datadeling verklaar
Geen data ingesamel nie
Kom meer te wete oor hoe ontwikkelaars insameling verklaar
Data word geënkripteer tydens oorgang
Jy kan versoek dat data uitgevee word
Graderings en resensies
3,4
12 resensies
Wat's nuut
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
Appsteundienste
Meer oor die ontwikkelaar
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
