The Duchenne Registry

THREAD

Пра гэту праграму

Гэты рэестр быў створаны спецыяльна для асоб, якія маюць дыягназ мышачнай дыстрафіі Дюшенна або Бекера, і для носьбітаў Дзюшэні або Бекера. Бацькі і апекуны могуць зарэгістравацца ад імя дзяцей і падлеткаў пры дапамозе Duchenne / Becker. Асобы, якія жывуць з дарослымі ў Дучэнні / Бекеры альбо клапоцяцца пра іх дарослых, могуць таксама дапамагчы з удзелам рэестра, адказваючы на ​​пытанні ад іх імя. Аднак кожны рэгістратар можа мець толькі адзін уліковы запіс у Рэестры.


Мэтай гэтага рэестра з'яўляецца зрабіць інфармацыю, якую вы прадстаўляеце, для пошуку і шырокага выкарыстання, адначасова абараняючы вашу асобу. Клінікі, даследчыкі і фармацэўтычныя кампаніі, якія атрымліваюць доступ да дадзеных Рэестра, могуць лепш зразумець Дюшен і Бекер. Дадзеныя Рэестра таксама могуць быць выкарыстаны для больш хуткіх і эфектыўных працэсаў даследаванняў і клінічных выпрабаванняў. Акрамя таго, Рэестр таксама прапануе вам доступ да інфармацыі, якая тычыцца клінічных выпрабаванняў і даследаванняў, якія могуць падысці вам ці вашаму дзіцяці.

Каб лепш зразумець ваша здароўе і ваш штодзённы вопыт жыцця з Duchenne / Becker, мы просім вас адказаць на некалькі апытанняў. Калі вы папярэдні ўдзельнік рэестра Duchenne, вашыя апошнія дадзеныя апытання будуць запаўняцца перад загрузкай новага прыкладання. Мы таксама просім вас падзяліцца копіяй свайго генетычнага дакладу. Вы можаце вырашыць, якой колькасцю інфармацыі вы хочаце падзяліцца. Аднак чым больш у нас дадзеных, тым больш мы можам падзяліцца з даследчыкамі і тым лепш мы можам адаптаваць інфармацыю да вашых канкрэтных патрэбаў.

Ваша імя і кантактная інфармацыя ніколі не будуць перададзены нікому без вашага дазволу. Рэестр Duchenne глыбока імкнецца абараніць вашу прыватнасць і ідэнтычнасць, і будзе выкарыстоўваць усе даступныя меры для забеспячэння бяспекі вашай асабістай інфармацыі. Для таго, каб дапамагчы папярэднім даследаванням Дюшенна, мы падзелімся вашымі дэфіцыраванымі дадзенымі з правамі даследчыкаў па ўсім свеце. Дэ-ідэнтыфікацыя азначае, што асабістая ідэнтыфікацыйная інфармацыя, напрыклад, імёны і адрасы, была выдаленая. Каманда Рэестра ўважліва разглядае ўсе запыты на дадзеныя і вызначае абгрунтаванасць і важнасць для супольнасці.

Удзел у рэестры цалкам добраахвотны. Удзельнічаць у вашым выбары. Вы таксама можаце спыніць удзельнічаць па любой прычыне і ў любы час. Калі вы вырашыце не ўдзельнічаць альбо калі вы вырашыце выйсці з рэестра, мы не будзем штрафаваць вас і не просіць вам тлумачэнняў.

Што новага

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.