La imprevisibilitat de les convulsions causa angoixa a les persones amb epilèpsia i als seus cuidadors. Si les convulsions fossin previsibles, l'element d'incertesa es reduiria o s'eliminaria. Un nen pot ser massa petit o deteriorat per identificar les seves pròpies experiències que es presenten abans de la convulsió real; tanmateix un cuidador/pare pot ser capaç de fer-ho. Es necessita una eina ben dissenyada per a la predicció de convulsions basada en signes clínics i desencadenants de convulsions. El nostre objectiu és crear un programa de diari electrònic (e-diary) mitjançant l'ús d'una aplicació descarregable, desenvolupada pels esforços conjunts de nosaltres (els investigadors de l'estudi), els cuidadors de nens amb epilèpsia i els desenvolupadors de programari, que se centra en l'experiència del cuidador. Esperem que aquesta eina sigui fàcil d'utilitzar i pugui registrar signes clínics i desencadenants de convulsions per predir de manera fiable les convulsions clínicament per part dels cuidadors dels nens amb epilèpsia. Aquesta aplicació també espera que els cuidadors facin un seguiment de l'aparició de convulsions. L'aplicació oferirà enquestes al matí i al vespre dues vegades al dia i també tindrà una opció perquè el cuidador iniciï una enquesta en resposta a un símptoma clínic abans d'una convulsió o d'una convulsió. També serà una opció gravar en vídeo els símptomes clínics o l'aparició de la convulsió. Si som capaços de demostrar una predicció fiable de les convulsions en aquesta població mitjançant aquesta eina, donarà lloc a futurs estudis d'intervenció, en els quals es pot administrar un medicament en moments d'alt risc de convulsions, per evitar que es produeixi una convulsió. La prevenció reeixida de les convulsions reduiria la càrrega econòmica i sanitària de l'epilèpsia i milloraria la qualitat de vida, almenys fins que es desenvolupin tractaments que curin l'epilèpsia.
Data d'actualització:
30 d’ag. 2025