The Duchenne Registry
3,4star
12 ressenyes
1 k+
Baixades
Per a tots els públics
info
Sobre l'aplicació
Aquest registre ha estat creat específicament per a persones amb diagnòstic de distròfia muscular de Duchenne o Becker i per a portadors de Duchenne o Becker. Els pares i tutors poden registrar-se en representació de nens i adolescents amb Duchenne / Becker. Les persones que conviuen o cuiden adults amb Duchenne / Becker també poden ajudar amb la participació del registre responent a les seves preguntes. Tanmateix, cada inscrit només pot tenir un compte al Registre.
L’objectiu d’aquest Registre és fer que la informació que proporcioneu pugui ser cercada i àmpliament utilitzable, alhora que es protegeix la vostra identitat. Clínics, investigadors i empreses farmacèutiques que accedeixen a les dades del Registre poden entendre millor Duchenne i Becker. Les dades del Registre també es poden utilitzar per fer més ràpid i eficaç el procés d’investigació i assaig clínic. A més, el Registre també us ofereix accés a informació sobre assaigs clínics i estudis d’investigació que puguin ser un bon ajust per a vosaltres o el vostre fill.
Per entendre millor la vostra salut i la vostra experiència diària vivint amb Duchenne / Becker, li demanem que respongui a diverses enquestes. Si sou un participant anterior del registre de Duchenne, les dades més recents de les enquestes es reemplaçaran quan descarregueu la nova aplicació. També us demanem que compartiu una còpia del vostre informe de proves genètiques. Podeu decidir quanta informació voleu compartir. Tot i això, com més dades tinguem, més podem compartir amb els investigadors i millor podrem adaptar la informació a les vostres necessitats específiques.
Mai el vostre nom i la vostra informació de contacte seran lliurats sense el vostre permís. El Registre Duchenne es compromet profundament a protegir la vostra privacitat i identitat i utilitzarà totes les mesures disponibles per garantir la seguretat de la informació personal. Per ajudar a avançar en la investigació de Duchenne, compartirem les vostres dades desidentificades amb investigadors elegibles de tot el món. La desidentificació significa que s'ha suprimit la informació d'identificació personal, com ara noms i adreces. L’equip del Registre revisa minuciosament totes les sol·licituds de dades i determina la validesa i la importància per a la comunitat.
La participació al Registre és completament voluntària. És la vostra elecció per participar. També podeu deixar de participar per qualsevol motiu i en qualsevol moment. Si decidiu no participar-hi o, si decidiu més tard, retirar-vos del Registre, no us penalitzarem ni us demanarem una explicació.
L’objectiu d’aquest Registre és fer que la informació que proporcioneu pugui ser cercada i àmpliament utilitzable, alhora que es protegeix la vostra identitat. Clínics, investigadors i empreses farmacèutiques que accedeixen a les dades del Registre poden entendre millor Duchenne i Becker. Les dades del Registre també es poden utilitzar per fer més ràpid i eficaç el procés d’investigació i assaig clínic. A més, el Registre també us ofereix accés a informació sobre assaigs clínics i estudis d’investigació que puguin ser un bon ajust per a vosaltres o el vostre fill.
Per entendre millor la vostra salut i la vostra experiència diària vivint amb Duchenne / Becker, li demanem que respongui a diverses enquestes. Si sou un participant anterior del registre de Duchenne, les dades més recents de les enquestes es reemplaçaran quan descarregueu la nova aplicació. També us demanem que compartiu una còpia del vostre informe de proves genètiques. Podeu decidir quanta informació voleu compartir. Tot i això, com més dades tinguem, més podem compartir amb els investigadors i millor podrem adaptar la informació a les vostres necessitats específiques.
Mai el vostre nom i la vostra informació de contacte seran lliurats sense el vostre permís. El Registre Duchenne es compromet profundament a protegir la vostra privacitat i identitat i utilitzarà totes les mesures disponibles per garantir la seguretat de la informació personal. Per ajudar a avançar en la investigació de Duchenne, compartirem les vostres dades desidentificades amb investigadors elegibles de tot el món. La desidentificació significa que s'ha suprimit la informació d'identificació personal, com ara noms i adreces. L’equip del Registre revisa minuciosament totes les sol·licituds de dades i determina la validesa i la importància per a la comunitat.
La participació al Registre és completament voluntària. És la vostra elecció per participar. També podeu deixar de participar per qualsevol motiu i en qualsevol moment. Si decidiu no participar-hi o, si decidiu més tard, retirar-vos del Registre, no us penalitzarem ni us demanarem una explicació.
Data d'actualització:
La seguretat comença per entendre com els desenvolupadors recullen i comparteixen les teves dades. Les pràctiques de privadesa i seguretat de les dades poden variar segons l'ús que es fa de l'aplicació, la regió i l'edat. El desenvolupador ha proporcionat aquesta informació i és possible que l'actualitzi al llarg del temps.
No es comparteixen dades amb tercers
Més informació sobre com els desenvolupadors declaren la compartició de dades
No es recullen dades
Més informació sobre com els desenvolupadors declaren la recollida de dades
Les dades s'encripten mentre estan en trànsit
Pots sol·licitar que se suprimeixin les dades
Puntuacions i ressenyes
3,4
12 ressenyes
Novetats
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
Assistència de l'aplicació
Sobre el desenvolupador
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
