V roce 2009 zveřejnila španělská skupina erytropatologie (GEE) pod koordinací Dr. Pilar Ricart pokyny pro management a léčbu pacientů se srpkovitou anémií (SCD).
Během těchto let byl pokrok ve znalostech této nemoci pozoruhodný. To spolu se skutečností, že s imigrací výrazně vzrostl počet pacientů, nás motivovalo k přehodnocení a aktualizaci předchozího průvodce.
Hemoglobinopatie S je nejběžnější variantou hemoglobinu na světě. Touto nemocí trpí asi 20 milionů lidí a každý rok se s SCD narodí přibližně 300 000 dětí. A přestože ve Španělsku byla dříve tato nemoc vzácností, kvůli imigraci lidí ze subsaharské Afriky nebo Střední Ameriky máme v současnosti registrováno více než 1200 pacientů s SCD.
Vzhledem k tomu, že se jedná o multiorgánové a komplexní onemocnění, je průvodce řešen za účasti několika odborníků jako jsou hematologové, pediatři, internisté, chirurgové, traumatologové, oftalmologové a anesteziologové.
Skládá se z 23 kapitol, ve kterých se snaží osvěžit a aktualizovat nejen biologii nemoci, ale i její prevenci, diagnostiku a léčbu, jakož i přístup k jejím různým komplikacím.
Snažili jsme se, aby to bylo jasné, stručné a didaktické. S kapitolami o různých orgánech, z nichž mnohé se již odrážely v předchozích příručkách, ale další nové, které v současné době generují četná očekávání, jako jsou nové léky v léčbě onemocnění, genová terapie nebo část o diagnostika a léčba chronické bolesti, která změnila paradigma zvládání bolesti.
Doufám, že tyto příručky, které jsme s takovým nadšením připravovali, se budou líbit a maximálně využít pro zdravotníky, kteří tyto pacienty ošetřují, a budou základním referenčním nástrojem pro hematology, pediatry, pohotovostní lékaře a rodinné lékaře.
Naše nejupřímnější uznání, moje i ostatních koordinátorů (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard a Marta Morado), všem autorům za jejich práci, obětavost, nadšení a znalosti, které podstatně přispěly ke zlepšení vydání předchozí. Oceňujeme také vynikající práci, kterou odvedly Medea Publishing a Novartis Oncology za sponzorování tisku těchto pokynů.
Jsme si jisti, že toto nové vydání pokynů bude představovat základní pilíř pro léčbu těchto pacientů, protože bude velkou pomocí odpovědným lékařům a s konečným cílem zlepšit kvalitu života a léčbu lidí se srpkovitou anémií. choroba.
Datum aktualizace
20. 9. 2023