The Duchenne Registry
3,4star
12 anmeldelser
1 t+
Downloads
Alle
info
Om denne app
Dette register er oprettet specifikt for personer, der har en diagnose af Duchenne eller Becker muskeldystrofi, og for bærere af Duchenne eller Becker. Forældre og værger kan registrere på vegne af børn og teenagere hos Duchenne / Becker. Personer, der bor med eller plejer voksne med Duchenne / Becker, kan også hjælpe med Registreringsdeltagelse ved at besvare spørgsmål på deres vegne. Hver registrant kan imidlertid kun have en konto i registreringsdatabasen.
Målet med dette register er at gøre de oplysninger, du leverer, søgbare og vidt anvendelige, samtidig med at du beskytter din identitet. Klinikere, forskere og farmaceutiske virksomheder, der får adgang til registreringsdataene, kan bedre forstå Duchenne og Becker. Registreringsdataene kan også bruges til at gøre forsknings- og klinisk forsøgsproces hurtigere og mere effektiv. Derudover giver registreringsdatabasen dig også adgang til oplysninger om kliniske forsøg og forskningsundersøgelser, der kan være en god pasning for dig eller dit barn.
For bedre at forstå dit helbred og din daglige oplevelse af at bo med Duchenne / Becker, vil vi bede dig om at svare på flere undersøgelser. Hvis du er en tidligere Duchenne Registry-deltager, vil dine seneste undersøgelsesdata forhåndsudfyldes, når du downloader den nye app. Vi vil også bede dig om at dele en kopi af din genetiske testrapport. Du kan beslutte, hvor meget information du vil dele. Jo flere data vi har, desto mere kan vi dele med forskere, og jo bedre kan vi skræddersy information til dine specifikke behov.
Dit navn og dine kontaktoplysninger gives aldrig til nogen uden din tilladelse. Duchenne Registry er dybt engageret i at beskytte dit privatliv og identitet og vil bruge alle tilgængelige forholdsregler for at sikre dine personlige oplysninger. For at hjælpe med at fremme forskningen for Duchenne vil vi dele dine de-identificerede data med støtteberettigede forskere over hele verden. Afidentificeret betyder, at personlig identificerende information, såsom navne og adresser, er blevet fjernet. Registerteamet gennemgår omhyggeligt alle anmodninger om data og bestemmer gyldigheden og vigtigheden for samfundet.
Deltagelse i registret er helt frivillig. Det er dit valg at deltage. Du kan også stoppe med at deltage af enhver grund og når som helst. Hvis du beslutter dig for ikke at deltage, eller hvis du senere beslutter at trække dig ud af registreringsdatabasen, straffer vi dig ikke eller beder dig om en forklaring.
Målet med dette register er at gøre de oplysninger, du leverer, søgbare og vidt anvendelige, samtidig med at du beskytter din identitet. Klinikere, forskere og farmaceutiske virksomheder, der får adgang til registreringsdataene, kan bedre forstå Duchenne og Becker. Registreringsdataene kan også bruges til at gøre forsknings- og klinisk forsøgsproces hurtigere og mere effektiv. Derudover giver registreringsdatabasen dig også adgang til oplysninger om kliniske forsøg og forskningsundersøgelser, der kan være en god pasning for dig eller dit barn.
For bedre at forstå dit helbred og din daglige oplevelse af at bo med Duchenne / Becker, vil vi bede dig om at svare på flere undersøgelser. Hvis du er en tidligere Duchenne Registry-deltager, vil dine seneste undersøgelsesdata forhåndsudfyldes, når du downloader den nye app. Vi vil også bede dig om at dele en kopi af din genetiske testrapport. Du kan beslutte, hvor meget information du vil dele. Jo flere data vi har, desto mere kan vi dele med forskere, og jo bedre kan vi skræddersy information til dine specifikke behov.
Dit navn og dine kontaktoplysninger gives aldrig til nogen uden din tilladelse. Duchenne Registry er dybt engageret i at beskytte dit privatliv og identitet og vil bruge alle tilgængelige forholdsregler for at sikre dine personlige oplysninger. For at hjælpe med at fremme forskningen for Duchenne vil vi dele dine de-identificerede data med støtteberettigede forskere over hele verden. Afidentificeret betyder, at personlig identificerende information, såsom navne og adresser, er blevet fjernet. Registerteamet gennemgår omhyggeligt alle anmodninger om data og bestemmer gyldigheden og vigtigheden for samfundet.
Deltagelse i registret er helt frivillig. Det er dit valg at deltage. Du kan også stoppe med at deltage af enhver grund og når som helst. Hvis du beslutter dig for ikke at deltage, eller hvis du senere beslutter at trække dig ud af registreringsdatabasen, straffer vi dig ikke eller beder dig om en forklaring.
Opdateret
For at du kan beskytte dine data, er det vigtigt at sætte sig ind i, hvordan udviklere indsamler og deler disse data. Databeskyttelses- og sikkerhedsprocedurer kan variere afhængigt af din brug, din region og din alder. Udvikleren har leveret disse oplysninger og kan løbende opdatere dem.
Der deles ikke data med tredjeparter
Få flere oplysninger om, hvordan udviklere angiver, at de deler data
Der blev ikke indsamlet data
Få flere oplysninger om, hvordan udviklere angiver, at de indsamler data
Data krypteres under overførsel
Du kan anmode om sletning af data
Bedømmelser og anmeldelser
3,4
12 anmeldelser
Nyheder
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
Support til app
Om udvikleren
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
