The Duchenne Registry

THREAD

Aplikazio honi buruz

Erregistro hau berariaz sortu da Duchenne edo Becker gihar distrofia diagnostikatzen duten eta Duchenne edo Becker garraiolarientzat. Gurasoek eta tutoreek Duchenne / Becker-ekin haurren eta nerabeen izenean eman dezakete izena. Duchenne / Becker duten helduak bizi edo zaintzen dituzten pertsonek Erregistroko partaidetzan ere lagun dezakete beren izenean galderak erantzunez. Hala ere, erregistratzaile bakoitzak kontu bakarra izan dezake Erregistroan.


Erregistro honen helburua da ematen duzun informazioa bilatu eta modu erabilgarrian erabiltzea, zure identitatea babesten duzun bitartean. Erregistroko datuetara sartzen diren kliniko, ikertzaile eta farmazia konpainiek hobeto ulertzen dute Duchenne eta Becker. Erregistroko datuak ikerketa eta saiakuntza klinikoen prozesua azkarrago eta eraginkorragoa egiteko ere erabil daitezke. Gainera, Erregistroak zure edo zure seme-alabentzako egokiak izan daitezkeen entsegu klinikoei eta ikerketen inguruko informazioa eskuratzeko aukera eskaintzen dizu.

Duchenne / Becker-ekin bizi zaren zure osasuna eta zure eguneroko esperientzia hobeto ulertzeko, hainbat inkestei erantzuteko eskatuko dizugu. Aurreko Duchenne Erregistroko partaidea bazara, inkesten datu berrienak jendez leunduko dira aplikazio berria deskargatzean. Proba genetikoen txostenaren kopia partekatzeko ere eskatuko dizugu. Zenbat informazio partekatu nahi duzun erabaki dezakezu. Hala ere, zenbat eta datu gehiago izan, orduan eta gehiago partekatu ditzakegu ikertzaileekin eta hobe dugu informazioa zure beharretara egokitzen.

Zure izena eta harremanetarako informazioa ez zaio inoiz inori emango zure baimenik gabe. Duchenne Erregistroak zure pribatutasuna eta identitatea babesteko konpromiso handia du eta eskuragarri dauden neurri guztiak erabiliko ditu zure informazio pertsonalaren segurtasuna bermatzeko. Duchenne ikerketan aurrera egiten laguntzeko, zure identifikatutako datuak mundu osoko ikertzaileekin partekatuko ditugu. Desidentifikatuak esan nahi du informazioa pertsonalki identifikatzea, izenak eta helbideak adibidez, kendu egin direla. Erregistroko taldeak datu eskaera guztiak arretaz aztertzen ditu eta komunitatearentzako baliozkotasuna eta garrantzia zehazten du.

Erregistroan parte hartzea guztiz borondatezkoa da. Parte hartzea da zure aukera. Gainera, edozein arrazoirengatik eta edozein momentutan parte hartzeari uzteko aukera dago. Ez parte hartzea erabakitzen baduzu edo gero Erregistrotik erretiratzea erabakitzen baduzu, ez dizugu zigorrik emango, ezta azalpenik eskatuko ere.

Berritasunak

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.