A imprevisibilidade das convulsións causa angustia ás persoas con epilepsia e aos seus coidadores. Se as convulsións fosen previsibles, o elemento de incerteza sería reducido ou eliminado. Un neno pode ser demasiado novo ou prexudicado para identificar as súas propias experiencias que se presentan antes da convulsión real; con todo, un coidador/pai pode ser capaz de facelo. Necesítase unha ferramenta ben deseñada para a predición de convulsións baseada en signos clínicos e desencadenantes de convulsións. O noso obxectivo é crear un programa de diario electrónico (e-diary) mediante o uso dunha aplicación descargable, desenvolvida polos esforzos conxuntos de nós (os investigadores do estudo), os coidadores de nenos con epilepsia e os desenvolvedores de software, que se centra na experiencia do coidador. Agardamos que esta ferramenta sexa fácil de usar e que poida rexistrar signos clínicos e desencadenantes de convulsións para prever de forma fiable as convulsións clínicamente por parte dos coidadores de nenos con epilepsia. Esta aplicación tamén esperará que os coidadores fagan un seguimento da aparición de convulsións. A aplicación ofrecerá enquisas dúas veces ao día pola mañá e pola noite e tamén terá a opción de que o coidador inicie unha enquisa en resposta a un síntoma clínico antes dunha convulsión ou unha aparición de convulsión. Tamén será unha opción gravar en vídeo os síntomas clínicos ou a aparición da convulsión. Se somos capaces de demostrar unha predición fiable de convulsións nesta poboación usando esta ferramenta, levará a futuros estudos intervencionistas, nos que se pode administrar un medicamento en épocas de alto risco de convulsión, para evitar que se produza unha convulsión. A prevención exitosa das convulsións reduciría a carga económica e sanitaria da epilepsia e melloraría a calidade de vida, polo menos ata que se desenvolvan tratamentos que curen a epilepsia.
Última actualización
30 de ago. de 2025