En 2009, o Grupo Español de Eritropatoloxía (GEE), baixo a coordinación da doutora Pilar Ricart, publicou as directrices para o manexo e tratamento dos pacientes con anemia falciforme (DEC).
Durante estes anos os avances no coñecemento da enfermidade foron notables. Isto, unido ao feito de que, coa inmigración, o número de pacientes aumentou considerablemente, motivounos a revisar e actualizar a guía anterior.
A hemoglobinopatía S é a variante de hemoglobina máis común no mundo. Ao redor de 20 millóns de persoas padecen a enfermidade e aproximadamente 300.000 nenos nacen con SCD cada ano. E aínda que en España a enfermidade antes era unha rareza, debido á inmigración de persoas procedentes de África Subsahariana ou Centroamérica, na actualidade contamos con máis de 1.200 pacientes con MSC rexistrados.
Dado que se trata dunha enfermidade multiorgánica e complexa, a guía abórdase coa participación de varios especialistas como hematólogos, pediatras, internistas, cirurxiáns, traumatólogos, oftalmólogos e anestesiólogos.
Consta de 23 capítulos nos que se intentou refrescar coñecementos e actualizar non só a bioloxía da enfermidade senón tamén a súa prevención, diagnóstico e tratamento, así como o abordaxe das súas diferentes complicacións.
Intentamos que sexa claro, conciso e didáctico. Con capítulos sobre os distintos órganos, moitos deles xa reflectados nas guías anteriores, pero outros novos que están a xerar numerosas expectativas na actualidade, como os novos fármacos no tratamento da enfermidade, a terapia xénica ou o apartado de o diagnóstico e tratamento da dor crónica, que cambiou o paradigma da xestión da dor.
Espero que estas guías, que elaboramos con tanta ilusión, sexan do agrado e do máximo aproveitamento para os profesionais médicos que atenden a estes pacientes, e unha ferramenta básica de referencia para hematólogos, pediatras, urxencias e médicos de familia.
O noso máis sincero recoñecemento, o meu e o do resto das coordinadoras (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard e Marta Morado), a todas as autoras, polo seu traballo, dedicación, ilusión e coñecemento, que contribuíron substancialmente a mellorar a edición. . anterior. Tamén agradecemos o excelente traballo realizado por Medea Publishing e Novartis Oncology por patrocinar a impresión destas directrices.
Estamos seguros de que esta nova edición das directrices constituirá un piar fundamental para o tratamento destes pacientes, xa que será de gran axuda para os médicos responsables e co fin último de mellorar a calidade de vida e o manexo das persoas con anemia falciforme. enfermidade.
Última actualización
20 de set. de 2023