The Duchenne Registry
3,4star
12 recensións
1.000+
Descargas
Todos
info
Acerca desta aplicación
Este rexistro foi creado especialmente para persoas que teñen un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne ou Becker, e para transportistas de Duchenne ou Becker. Os pais e titores poden rexistrarse en nome de nenos e adolescentes con Duchenne / Becker. As persoas que viven con ou atenden a adultos con Duchenne / Becker tamén poden axudar coa participación do rexistro respondendo ás súas preguntas. Non obstante, cada inscrito só pode ter unha conta no Rexistro.
O obxectivo deste Rexistro é facer que a información que proporcione se poida buscar e amplamente utilizable, á vez que protexe a súa identidade. Os clínicos, investigadores e farmacéuticas que acceden aos datos do rexistro poden comprender mellor a Duchenne e Becker. Os datos do Rexistro tamén se poden usar para facer o proceso de investigación e ensaio clínico máis rápido e eficiente. Ademais, o Rexistro tamén lle ofrece acceso a información sobre ensaios clínicos e estudos de investigación que poden ser un bo axuste para vostede ou o seu fillo.
Para entender mellor a túa saúde e a túa experiencia diaria vivindo con Duchenne / Becker, pedirémosche que respondas a varias enquisas. Se vostede é un participante anterior no rexistro de Duchenne, os seus datos máis recentes da enquisa omitirán cando descargue a nova aplicación. Tamén lle pediremos que compartas unha copia do teu informe de proba xenética. Pode decidir canta información desexa compartir. Non obstante, canto máis datos teñamos, máis podemos compartir cos investigadores e mellor podemos adaptar a información ás túas necesidades específicas.
Nunca se dará o teu nome e información de contacto a ninguén sen o teu permiso. O Rexistro Duchenne está profundamente comprometido en protexer a súa privacidade e identidade e utilizará todas as medidas dispoñibles para garantir a seguridade da súa información persoal. Co fin de axudar a avanzar na investigación para Duchenne, compartiremos os seus datos desidentificados con investigadores elixibles de todo o mundo. Desidentificada significa que se eliminou información de identificación persoal, como nomes e enderezos. O equipo do Rexistro revisa detidamente todas as solicitudes de datos e determina a validez e importancia para a comunidade.
A participación no Rexistro é totalmente voluntaria. É a túa elección participar. Tamén pode deixar de participar por calquera motivo e en calquera momento. Se decide non participar ou se decide posteriormente retirarlo do Rexistro, non te penalizaremos nin lle pediremos unha explicación.
O obxectivo deste Rexistro é facer que a información que proporcione se poida buscar e amplamente utilizable, á vez que protexe a súa identidade. Os clínicos, investigadores e farmacéuticas que acceden aos datos do rexistro poden comprender mellor a Duchenne e Becker. Os datos do Rexistro tamén se poden usar para facer o proceso de investigación e ensaio clínico máis rápido e eficiente. Ademais, o Rexistro tamén lle ofrece acceso a información sobre ensaios clínicos e estudos de investigación que poden ser un bo axuste para vostede ou o seu fillo.
Para entender mellor a túa saúde e a túa experiencia diaria vivindo con Duchenne / Becker, pedirémosche que respondas a varias enquisas. Se vostede é un participante anterior no rexistro de Duchenne, os seus datos máis recentes da enquisa omitirán cando descargue a nova aplicación. Tamén lle pediremos que compartas unha copia do teu informe de proba xenética. Pode decidir canta información desexa compartir. Non obstante, canto máis datos teñamos, máis podemos compartir cos investigadores e mellor podemos adaptar a información ás túas necesidades específicas.
Nunca se dará o teu nome e información de contacto a ninguén sen o teu permiso. O Rexistro Duchenne está profundamente comprometido en protexer a súa privacidade e identidade e utilizará todas as medidas dispoñibles para garantir a seguridade da súa información persoal. Co fin de axudar a avanzar na investigación para Duchenne, compartiremos os seus datos desidentificados con investigadores elixibles de todo o mundo. Desidentificada significa que se eliminou información de identificación persoal, como nomes e enderezos. O equipo do Rexistro revisa detidamente todas as solicitudes de datos e determina a validez e importancia para a comunidade.
A participación no Rexistro é totalmente voluntaria. É a túa elección participar. Tamén pode deixar de participar por calquera motivo e en calquera momento. Se decide non participar ou se decide posteriormente retirarlo do Rexistro, non te penalizaremos nin lle pediremos unha explicación.
Última actualización
A seguranza pasa por entender como recompilan e comparten os teus datos os programadores. As prácticas relacionadas coa seguranza e a privacidade dos datos utilizadas poden variar en función do uso, a rexión e a idade. O programador facilitou esta información e pode modificala co paso do tempo.
Non se comparten datos con terceiros
Máis información sobre como fan os programadores declaracións acerca dos datos que comparten
Non se recompila ningún dato
Máis información sobre como fan os programadores declaracións acerca da recompilación de datos
Encríptanse os datos en tránsito
Podes solicitar que se eliminen os datos
Valoracións e recensións
3,4
12 recensións
Novidades
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
Servizo de asistencia da aplicación
Acerca do programador
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
