Árið 2009 birti spænski rauðmeinafræðihópurinn (GEE), undir samhæfingu Dr. Pilar Ricart, leiðbeiningar um stjórnun og meðferð sjúklinga með sigðfrumusjúkdóm (SCD).
Á þessum árum hafa framfarir í þekkingu á sjúkdómnum verið ótrúlegar. Þetta, ásamt því að með innflytjendum hefur sjúklingum fjölgað umtalsvert, hefur hvatt okkur til að endurskoða og uppfæra fyrri leiðbeiningar.
Hemoglobinopathy S er algengasta blóðrauðaafbrigðið í heiminum. Um 20 milljónir manna eru með sjúkdóminn og um það bil 300.000 börn fæðast með SCD á hverju ári. Og þó að sjúkdómurinn hafi áður verið sjaldgæfur á Spáni, vegna innflytjenda fólks frá Afríku sunnan Sahara eða Mið-Ameríku, höfum við nú skráð meira en 1.200 sjúklinga með SCD.
Í ljósi þess að um fjöllíffæra og flókinn sjúkdóm er að ræða, er leiðarvísirinn tekinn fyrir með þátttöku nokkurra sérfræðinga eins og blóðsjúkdómalækna, barnalækna, lyflækna, skurðlækna, áfallalækna, augnlækna og svæfingalækna.
Það samanstendur af 23 köflum þar sem reynt hefur verið að hressa upp á þekkingu og uppfæra ekki aðeins líffræði sjúkdómsins heldur einnig forvarnir hans, greiningu og meðferð, sem og nálgun á mismunandi fylgikvilla hans.
Við höfum reynt að gera það skýrt, hnitmiðað og málfræðilegt. Með köflum um hin ýmsu líffæri, mörg þeirra hafa þegar endurspeglast í fyrri leiðbeiningunum, en önnur ný sem vekja miklar væntingar um þessar mundir, svo sem nýju lyfin í meðhöndlun sjúkdómsins, genameðferð eða kaflann um greining og meðferð langvinnra verkja, sem hefur breytt hugmyndafræði verkjameðferðar.
Ég vona að þessir leiðbeiningar, sem við höfum útbúið af mikilli ákefð, séu við hæfi og nýtist sem mest fyrir læknisfræðinga sem meðhöndla þessa sjúklinga og grunnviðmiðunartæki fyrir blóð-, barnalækna, bráðalækna og heimilislækna.
Okkar einlægasta viðurkenning, mín og annarra umsjónarmanna (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard og Marta Morado), til allra höfunda, fyrir störf þeirra, hollustu, eldmóð og þekkingu, sem hafa stuðlað verulega að því að bæta útgáfuna. fyrri. Við kunnum líka að meta frábært starf sem Medea Publishing og Novartis Oncology hafa unnið fyrir að styrkja prentun þessara leiðbeininga.
Við erum viss um að þessi nýja útgáfa leiðbeininganna mun vera grunnstoð í meðferð þessara sjúklinga, þar sem hún mun hjálpa ábyrgum læknum mjög vel og hafa það endanlegt markmið að bæta lífsgæði og stjórnun fólks með sigðfrumu. sjúkdómur.