Guía ECF
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Nel 2009, il Gruppo spagnolo di eritropatologia (GEE), sotto il coordinamento del Dr. Pilar Ricart, ha pubblicato le linee guida per la gestione e il trattamento dei pazienti con anemia falciforme (SCD).
Durante questi anni i progressi nella conoscenza della malattia sono stati notevoli. Questo, insieme al fatto che, con l'immigrazione, il numero dei pazienti è aumentato considerevolmente, ci ha motivato a rivedere e aggiornare la precedente guida.
L'emoglobinopatia S è la variante di emoglobina più comune al mondo. Circa 20 milioni di persone hanno la malattia e circa 300.000 bambini nascono con SCD ogni anno. E sebbene in Spagna la malattia fosse in precedenza una rarità, a causa dell'immigrazione di persone dall'Africa subsahariana o dall'America centrale, attualmente abbiamo più di 1.200 pazienti con SCD registrati.
Trattandosi di una malattia multiorgano e complessa, la guida è affrontata con la partecipazione di diversi specialisti quali ematologi, pediatri, internisti, chirurghi, traumatologi, oftalmologi e anestesisti.
Si compone di 23 capitoli in cui si è cercato di aggiornare le conoscenze e aggiornare non solo la biologia della malattia, ma anche la sua prevenzione, diagnosi e cura, nonché l'approccio alle sue diverse complicanze.
Abbiamo cercato di renderlo chiaro, sintetico e didattico. Con capitoli sui diversi organi, molti di questi già ripresi nelle precedenti guide, ma altri nuovi che stanno generando numerose aspettative in questo momento, come i nuovi farmaci nella cura della malattia, la terapia genica, o la sezione sulla la diagnosi e il trattamento del dolore cronico, che ha cambiato il paradigma della gestione del dolore.
Mi auguro che queste guide, che abbiamo preparato con tanto entusiasmo, siano di gradimento e di massima utilità per i professionisti sanitari che curano questi pazienti, e uno strumento di riferimento fondamentale per ematologi, pediatri, medici di emergenza e medici di famiglia.
Il nostro più sincero riconoscimento, mio e del resto dei coordinatori (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard e Marta Morado), a tutti gli autori, per il loro lavoro, dedizione, entusiasmo e conoscenza, che hanno contribuito in modo sostanziale a migliorare l'edizione precedente. Apprezziamo anche l'eccellente lavoro svolto da Medea Publishing e Novartis Oncology per aver sponsorizzato la stampa di queste linee guida.
Siamo certi che questa nuova edizione delle linee guida costituirà un pilastro fondamentale per la cura di questi pazienti, in quanto sarà di grande aiuto ai medici responsabili e con l'obiettivo finale di migliorare la qualità della vita e la gestione delle persone affette da anemia falciforme patologia.
Durante questi anni i progressi nella conoscenza della malattia sono stati notevoli. Questo, insieme al fatto che, con l'immigrazione, il numero dei pazienti è aumentato considerevolmente, ci ha motivato a rivedere e aggiornare la precedente guida.
L'emoglobinopatia S è la variante di emoglobina più comune al mondo. Circa 20 milioni di persone hanno la malattia e circa 300.000 bambini nascono con SCD ogni anno. E sebbene in Spagna la malattia fosse in precedenza una rarità, a causa dell'immigrazione di persone dall'Africa subsahariana o dall'America centrale, attualmente abbiamo più di 1.200 pazienti con SCD registrati.
Trattandosi di una malattia multiorgano e complessa, la guida è affrontata con la partecipazione di diversi specialisti quali ematologi, pediatri, internisti, chirurghi, traumatologi, oftalmologi e anestesisti.
Si compone di 23 capitoli in cui si è cercato di aggiornare le conoscenze e aggiornare non solo la biologia della malattia, ma anche la sua prevenzione, diagnosi e cura, nonché l'approccio alle sue diverse complicanze.
Abbiamo cercato di renderlo chiaro, sintetico e didattico. Con capitoli sui diversi organi, molti di questi già ripresi nelle precedenti guide, ma altri nuovi che stanno generando numerose aspettative in questo momento, come i nuovi farmaci nella cura della malattia, la terapia genica, o la sezione sulla la diagnosi e il trattamento del dolore cronico, che ha cambiato il paradigma della gestione del dolore.
Mi auguro che queste guide, che abbiamo preparato con tanto entusiasmo, siano di gradimento e di massima utilità per i professionisti sanitari che curano questi pazienti, e uno strumento di riferimento fondamentale per ematologi, pediatri, medici di emergenza e medici di famiglia.
Il nostro più sincero riconoscimento, mio e del resto dei coordinatori (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard e Marta Morado), a tutti gli autori, per il loro lavoro, dedizione, entusiasmo e conoscenza, che hanno contribuito in modo sostanziale a migliorare l'edizione precedente. Apprezziamo anche l'eccellente lavoro svolto da Medea Publishing e Novartis Oncology per aver sponsorizzato la stampa di queste linee guida.
Siamo certi che questa nuova edizione delle linee guida costituirà un pilastro fondamentale per la cura di questi pazienti, in quanto sarà di grande aiuto ai medici responsabili e con l'obiettivo finale di migliorare la qualità della vita e la gestione delle persone affette da anemia falciforme patologia.
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