ຄໍາຮ້ອງສະຫມັກນີ້ຖືກພັດທະນາໂດຍສະມາຄົມ Maladie de Rendu-Osler, AMRO-HHT-France. ມັນມີຈຸດປະສົງເພື່ອສ້າງຄວາມສະດວກໃນການຕິດຕາມກວດກາເສັ້ນເລືອດໃນເສັ້ນປະສາດ (epistaxis), ເຊິ່ງເປັນອາການຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດນີ້. ທ່ານສາມາດສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ສະມາຄົມໂດຍການເຂົ້າຮ່ວມມັນຫຼືໂດຍການບໍລິຈາກ, ເພື່ອປະກອບສ່ວນໃຫ້ຄວາມກ້າວ ໜ້າ ໃນການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດ, ແລະການເຜີຍແຜ່ຂໍ້ມູນໃຫ້ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດທາງພັນທຸ ກຳ ທີ່ຫາຍາກນີ້. ການພັດທະນາໂປແກຼມນີ້ແມ່ນໄດ້ຮັບການສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ດ້ານການເງິນຈາກຂະ ແໜງ ສາທາລະນະສຸກ FAVA-Multi Rare Disease. ຂໍ້ມູນ: amrohhtfrance.contacts@gmail.com
ອັບເດດແລ້ວເມື່ອ
3 ພ.ຈ. 2025