The Duchenne Registry

THREAD

Apie šią programą

Šis registras buvo sukurtas specialiai asmenims, kuriems diagnozuota Duchenne ar Becker raumenų distrofija, ir Duchenne ar Becker nešiotojams. Tėvai ir globėjai gali užsiregistruoti vaikų ir paauglių vardu Duchenne / Becker. Asmenys, gyvenantys kartu su Duchenne / Becker ar suaugusiaisiais, taip pat gali padėti dalyvauti registre, atsakydami į klausimus jų vardu. Tačiau kiekvienas registruotojas registre gali turėti tik vieną sąskaitą.


Šio registro tikslas - padaryti jūsų pateiktą informaciją prieinamą paieškai ir plačiai naudoti, tuo pačiu apsaugant jūsų tapatybę. Klinikai, tyrėjai ir farmacijos kompanijos, turinčios prieigą prie registro duomenų, gali geriau suprasti Duchenne ir Becker. Registro duomenys taip pat gali būti naudojami siekiant pagreitinti ir efektyvinti tyrimų ir klinikinių tyrimų procesą. Be to, registras taip pat siūlo jums prieigą prie informacijos apie klinikinius tyrimus ir tyrimų tyrimus, kurie gali būti tinkami jums ar jūsų vaikui.

Norėdami geriau suprasti savo sveikatą ir kasdienę gyvenimo su Duchenne / Becker patirtį, paprašysime jūsų atsakyti į keletą apklausų. Jei esate buvęs „Duchenne Registry“ dalyvis, naujausi apklausos duomenys bus užpildomi atsisiuntus naują programą. Mes taip pat paprašysime jūsų pasidalyti genetinio tyrimo ataskaitos kopija. Galite nuspręsti, kokia informacija norite pasidalyti. Tačiau kuo daugiau duomenų turime, tuo daugiau galime dalytis su tyrėjais ir tuo geriau pritaikyti informaciją jūsų konkretiems poreikiams.

Jūsų vardas ir kontaktinė informacija niekada nebus duota be jūsų sutikimo. „Duchenne“ registras yra tvirtai įsipareigojęs saugoti jūsų privatumą ir tapatybę ir imsis visų įmanomų priemonių jūsų asmeninės informacijos saugumui užtikrinti. Siekdami padėti išplėsti Duchenne tyrimus, mes pasidalysime jūsų neidentifikuotais duomenimis su tinkamais tyrėjais visame pasaulyje. Neidentifikuota reiškia, kad buvo pašalinta asmenį identifikuojanti informacija, tokia kaip vardai ir adresai. Registro komanda atidžiai peržiūri visus duomenų prašymus ir nustato pagrįstumą bei svarbą bendruomenei.

Dalyvavimas registre yra visiškai savanoriškas. Tai yra jūsų pasirinkimas dalyvauti. Taip pat galite nutraukti dalyvavimą dėl bet kokios priežasties ir bet kuriuo metu. Jei nuspręsite nedalyvauti arba jei nuspręsite vėliau pasitraukti iš registro, mes jūsų nenubausime ir neprašysime jūsų paaiškinimo.

Kas naujo

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.