Во 2009 година, шпанската група за еритропатологија (GEE), под координација на д-р Пилар Рикарт, ги објави упатствата за управување и третман на пациенти со српеста анемија (SCD).
Во текот на овие години, напредокот во знаењето за болеста е извонреден. Ова, заедно со фактот дека со имиграцијата, бројот на пациенти значително се зголеми, не мотивираше да го разгледаме и ажурираме претходниот водич.
Хемоглобинопатијата С е најчестата варијанта на хемоглобин во светот. Околу 20 милиони луѓе ја имаат оваа болест и приближно 300.000 деца се раѓаат со SCD секоја година. И иако во Шпанија болеста претходно беше реткост, поради имиграцијата на луѓе од Суб-Сахарска Африка или Централна Америка, во моментов имаме регистрирани повеќе од 1.200 пациенти со SCD.
Со оглед на тоа дека се работи за повеќеорганско и сложено заболување, водичот е адресиран со учество на повеќе специјалисти како хематолози, педијатри, интернисти, хирурзи, трауматолози, офталмолози и анестезиолози.
Се состои од 23 поглавја во кои се обиде да го освежи знаењето и да ја ажурира не само биологијата на болеста, туку и нејзината превенција, дијагноза и третман, како и пристапот кон нејзините различни компликации.
Се обидовме да го направиме тоа јасно, концизно и дидактички. Со поглавја за различни органи, многу од нив веќе се рефлектираа во претходните водичи, но други нови кои генерираат бројни очекувања во моментов, како што се новите лекови во третманот на болеста, генската терапија или делот за дијагноза и третман на хронична болка, што ја промени парадигмата на управување со болката.
Се надевам дека овие водичи, кои ги подготвивме со таков ентузијазам, ќе им се допадне и ќе бидат максимално користени за медицинските работници кои ги лекуваат овие пациенти и основна референтна алатка за хематолозите, педијатрите, итни лекари и матичните лекари.
Нашето најискрено признание, мое и на останатите координатори (Монсерат Лопез Рубио, Марија Пилар Рикар и Марта Морадо), до сите автори, за нивната работа, посветеност, ентузијазам и знаење, кои значително придонесоа за подобрување на изданието .претходен. Ние, исто така, ја цениме одличната работа што ја направија издавачката куќа Медеа и Новартис Онкологија за спонзорирање на печатењето на овие упатства.
Сигурни сме дека ова ново издание на упатствата ќе претставува основен столб за лекување на овие пациенти, бидејќи ќе биде од голема помош за одговорните лекари и со крајна цел подобрување на квалитетот на животот и управувањето со лицата со српеста анемија. болест.