The Duchenne Registry

THREAD

За апликацијава

Овој регистар е создаден специјално за лица кои имаат дијагноза на мускулна дистрофија Духен или Бекер и за носители на Духен или Бекер. Родителите и старателите можат да се регистрираат во име на деца и тинејџери во Духен / Бекер. Поединци кои живеат со или се грижат за возрасни со Духен / Бекер, исто така, можат да помогнат во учеството на Регистарот одговарајќи на прашања од нивно име. Сепак, секој регистратор може да има само една сметка во Регистарот.


Целта на овој регистар е информациите што ги давате да ги пребарувате и широко употребливи, истовремено заштитувајќи го вашиот идентитет. Клиничарите, истражувачите и фармацевтските компании кои имаат пристап до податоците за Регистарот можат подобро да ги разберат Дучен и Бекер. Податоците за регистарот исто така можат да се користат за да се направи процесот на истражување и клиничко испитување побрз и поефикасен. Покрај тоа, Регистарот исто така ви нуди пристап до информации во врска со клиничките испитувања и истражувачките студии што може да бидат добро прилагодени за вас или вашето дете.

За подобро да го разберете вашето здравје и вашето секојдневно искуство со живеење со Душен / Бекер, ние ќе ве замолиме да одговорите на неколку истражувања. Ако сте претходен учесник во Регистарот на Duchenne, вашите најнови податоци за анкетата ќе се пренасочат кога ќе ја преземете новата апликација. Исто така, ќе ве замолиме да споделите копија од вашиот извештај за генетски тестови. Можете да одлучите колку информации сакате да ги споделите. Сепак, колку повеќе податоци имаме, толку повеќе можеме да ги споделиме со истражувачите и толку подобро можеме да ги прилагодиме информациите за вашите специфични потреби.

Вашето име и информации за контакт никогаш нема да му ги дадете на никој без ваша дозвола. Регистарот на Дачен е длабоко посветен на заштитата на вашата приватност и идентитет и ќе ја користи секоја достапна мерка за да обезбеди сигурност на вашите лични информации. Со цел да помогнеме во истражувањето за Дучен, ќе ги споделиме вашите деидентификувани податоци со квалификувани истражувачи од целиот свет. Деидентификувањето значи дека лична идентификација на информации, како што се имиња и адреси, е отстранета. Тимот на регистарот внимателно ги разгледува сите барања за податоци и ја утврдува валидноста и важноста на заедницата.

Учеството во Регистарот е целосно доброволно. Ваш избор е да учествувате. Може да престанете да учествувате од која било причина и во кое било време. Ако одлучите да не учествувате или ако одлучите подоцна да се повлечете од Регистарот, ние нема да ве казниме или ќе побараме објаснување.

Што има ново

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.