ഡുചെൻ അല്ലെങ്കിൽ ബെക്കർ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗനിർണയം നടത്തുന്ന വ്യക്തികൾക്കും ഡുചെൻ അല്ലെങ്കിൽ ബെക്കറിന്റെ കാരിയറുകൾക്കുമായി ഈ രജിസ്ട്രി പ്രത്യേകമായി സൃഷ്ടിച്ചിരിക്കുന്നു. കുട്ടികൾക്കും കൗമാരക്കാർക്കുമായി മാതാപിതാക്കൾക്കും രക്ഷിതാക്കൾക്കും ഡുചെൻ / ബെക്കറിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്യാം. ഡുചെൻ / ബെക്കറുമൊത്ത് മുതിർന്നവരോടൊപ്പം താമസിക്കുന്ന അല്ലെങ്കിൽ പരിപാലിക്കുന്ന വ്യക്തികൾക്ക് അവരുടെ താൽപ്പര്യാർത്ഥം ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകി രജിസ്ട്രി പങ്കാളിത്തത്തെ സഹായിക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ഓരോ രജിസ്ട്രാന്റിനും രജിസ്ട്രിയിൽ ഒരു അക്കൗണ്ട് മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ.
നിങ്ങളുടെ ഐഡന്റിറ്റി പരിരക്ഷിക്കുന്നതിനൊപ്പം നിങ്ങൾ നൽകുന്ന വിവരങ്ങൾ തിരയാവുന്നതും വ്യാപകമായി ഉപയോഗപ്രദവുമാക്കുക എന്നതാണ് ഈ രജിസ്ട്രിയുടെ ലക്ഷ്യം. രജിസ്ട്രി ഡാറ്റ ആക്സസ് ചെയ്യുന്ന ക്ലിനിക്കുകൾക്കും ഗവേഷകർക്കും ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികൾക്കും ഡുചെന്നിനെയും ബെക്കറിനെയും നന്നായി മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയും. ഗവേഷണ, ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ പ്രക്രിയ വേഗത്തിലും കാര്യക്ഷമമായും നടത്താനും രജിസ്ട്രി ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കാം. കൂടാതെ, നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ അനുയോജ്യമായ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളെയും ഗവേഷണ പഠനങ്ങളെയും കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങളിലേക്കുള്ള പ്രവേശനവും രജിസ്ട്രി നിങ്ങൾക്ക് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു.
നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യവും ഡുചെൻ / ബെക്കറുമൊത്തുള്ള നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന അനുഭവവും നന്നായി മനസിലാക്കാൻ, നിരവധി സർവേകളോട് പ്രതികരിക്കാൻ ഞങ്ങൾ നിങ്ങളോട് ആവശ്യപ്പെടും. നിങ്ങൾ മുമ്പത്തെ ഡുചെൻ രജിസ്ട്രി പങ്കാളിയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ പുതിയ ആപ്ലിക്കേഷൻ ഡ download ൺലോഡ് ചെയ്യുമ്പോൾ നിങ്ങളുടെ ഏറ്റവും പുതിയ സർവേ ഡാറ്റ മുൻകൂട്ടി ജനകീയമാകും. നിങ്ങളുടെ ജനിതക പരിശോധന റിപ്പോർട്ടിന്റെ ഒരു പകർപ്പ് പങ്കിടാനും ഞങ്ങൾ നിങ്ങളോട് ആവശ്യപ്പെടും. നിങ്ങൾ എത്ര വിവരങ്ങൾ പങ്കിടണമെന്ന് തീരുമാനിക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ഞങ്ങളുടെ പക്കലുള്ള കൂടുതൽ ഡാറ്റ, ഗവേഷകരുമായി കൂടുതൽ പങ്കിടാനും നിങ്ങളുടെ നിർദ്ദിഷ്ട ആവശ്യങ്ങൾക്കനുസൃതമായി ഞങ്ങൾക്ക് വിവരങ്ങൾ തയ്യാറാക്കാനും കഴിയും.
നിങ്ങളുടെ അനുമതിയില്ലാതെ നിങ്ങളുടെ പേരും ബന്ധപ്പെടാനുള്ള വിവരങ്ങളും ആർക്കും നൽകില്ല. നിങ്ങളുടെ സ്വകാര്യതയും ഐഡന്റിറ്റിയും പരിരക്ഷിക്കുന്നതിന് ഡുചെൻ രജിസ്ട്രി അഗാധമായി പ്രതിജ്ഞാബദ്ധമാണ്, മാത്രമല്ല നിങ്ങളുടെ വ്യക്തിഗത വിവരങ്ങളുടെ സുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാൻ ലഭ്യമായ എല്ലാ നടപടികളും ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്യും. ഡുചെന്നിനായി മുൻകൂട്ടി ഗവേഷണം നടത്താൻ സഹായിക്കുന്നതിന്, നിങ്ങളുടെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ ഡാറ്റ ലോകമെമ്പാടുമുള്ള യോഗ്യരായ ഗവേഷകരുമായി ഞങ്ങൾ പങ്കിടും. തിരിച്ചറിയാത്തത് അർത്ഥമാക്കുന്നത് പേരും വിലാസവും പോലുള്ള വ്യക്തിപരമായി തിരിച്ചറിയുന്ന വിവരങ്ങൾ നീക്കംചെയ്തു എന്നാണ്. ഡാറ്റയ്ക്കായുള്ള എല്ലാ അഭ്യർത്ഥനകളും രജിസ്ട്രി ടീം ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം അവലോകനം ചെയ്യുകയും കമ്മ്യൂണിറ്റിയുടെ സാധുതയും പ്രാധാന്യവും നിർണ്ണയിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
രജിസ്ട്രിയിലെ പങ്കാളിത്തം പൂർണ്ണമായും സ്വമേധയാ ഉള്ളതാണ്. പങ്കെടുക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ ഇഷ്ടമാണ്. ഏത് കാരണത്താലും ഏത് സമയത്തും നിങ്ങൾക്ക് പങ്കെടുക്കുന്നത് നിർത്താം. പങ്കെടുക്കേണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ തീരുമാനിക്കുകയാണെങ്കിൽ അല്ലെങ്കിൽ രജിസ്ട്രിയിൽ നിന്ന് പിന്മാറാൻ നിങ്ങൾ പിന്നീട് തീരുമാനിക്കുകയാണെങ്കിൽ, ഞങ്ങൾ നിങ്ങളെ പിഴ ഈടാക്കുകയോ വിശദീകരണം ആവശ്യപ്പെടുകയോ ചെയ്യില്ല.
അപ്ഡേറ്റ് ചെയ്ത തീയതി
2024 ഡിസം 16