The Duchenne Registry

THREAD

Энэ аппын тухай

Энэхүү бүртгэлийг Дучен эсвэл Бекер булчингийн дистрофи гэж оношлогдсон хүмүүст, мөн Дукенне эсвэл Бекерийн тээвэрлэгчдэд тусгайлан бүтээсэн болно. Эцэг эх, асран хамгаалагчид хүүхдүүд, өсвөр насныхны нэрийн өмнөөс Duchenne / Becker хамт бүртгүүлж болно. Дучен / Беккертэй насанд хүрэгсэдтэй хамт амьдардаг эсвэл асрамжладаг хүмүүс тэдний нэрийн өмнөөс асуултанд хариулан Бүртгэлийн оролцоонд тусалж чадна. Гэсэн хэдий ч бүртгэгч бүр бүртгэлд зөвхөн нэг данстай байж болно.


Энэхүү бүртгэлийн зорилго нь таны өгсөн мэдээллийг мэдээллийг хайж, өргөн ашиглах боломжтой болгодог. Бүртгэлийн мэдээлэлд ханддаг клиникч, судлаач, эмийн үйлдвэрлэлийн компаниуд Duchenne, Becker нарыг илүү сайн ойлгож чадна. Бүртгэлийн өгөгдлийг судалгаа, клиник туршилтын явцыг илүү хурдан, үр ашигтай болгоход ашиглаж болно. Нэмж дурдахад, Бүртгэл нь танд болон таны хүүхдэд тохирсон байж болох клиник туршилт, судалгааны ажлын талаарх мэдээллийг авах боломжийг танд олгоно.

Эрүүл мэнд, Дючен / Бекертэй хамт амьдарч буй өдөр тутмын туршлагаа илүү сайн ойлгохын тулд бид танд хэд хэдэн судалгаанд хариулахыг хүсч байна. Хэрэв та өмнө нь Duchenne Registry-ийн оролцогч байсан бол хамгийн сүүлийн үеийн судалгааны өгөгдөл нь таныг шинэ апп татаж авах үед урьдчилан тарах болно. Түүнчлэн бид танай генийн тестийн тайлангийн хуулбарыг хуваалцахыг хүсч байна. Та хэр их мэдээлэл хуваалцахаа шийдэх боломжтой. Гэсэн хэдий ч, бид хичнээн их мэдээлэлтэй байх тусам судлаачидтай хуваалцах, мэдээллийг илүү тодорхой байдлаар өөрийн хэрэгцээнд нийцүүлэх болно.

Таны нэр, холбоо барих мэдээллийг хэн ч таны зөвшөөрөлгүйгээр хэзээ ч өгөхгүй. Duchenne бүртгэл нь таны хувийн нууцлал, хувийн мэдээллийг хамгаалах тал дээр тууштай ажилладаг бөгөөд таны хувийн мэдээллийн аюулгүй байдлыг хангахын тулд боломжтой бүх арга хэмжээг ашиглана. Duchenne-ийн талаархи судалгааг урагшлуулахын тулд бид таны тодорхойлсон өгөгдлийг дэлхийн өнцөг булан бүрт тохирсон судлаачидтай хуваалцах болно. Танигдсан гэдэг нь нэр, хаяг гэх мэт хувь хүнийг таних мэдээллийг хассан гэсэн үг юм. Бүртгэлийн баг нь өгөгдлийн талаарх бүх хүсэлтийг сайтар хянаж, нийгэмд хүчин төгөлдөр, ач холбогдлыг тодорхойлдог.

Бүртгэлд оролцох нь бүрэн сайн дурын хэлбэртэй байдаг. Оролцох нь таны сонголт. Та ямар ч шалтгаанаар, ямар ч үед оролцохоо зогсоож болно. Хэрэв та оролцохгүй байхаар шийдсэн, эсвэл дараа нь Бүртгэлээс хасагдахаар шийдсэн бол бид танд торгууль ногдуулахгүй эсвэл тайлбар өгөхийг хүсэхгүй.

Шинэ юм юу байна

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.