ROSE

ALERA

ဤအက်ပ်အကြောင်း

ဤလျှောက်လွှာကို AMRO-HHT-France, Association Maladie de Rendu-Osler မှတီထွင်ခဲ့သည်။ ၎င်းသည်ဤရောဂါ၏အဓိကလက္ခဏာဖြစ်သောနှာခေါင်းသွေးသွင်းခြင်း (epistaxis) ကိုစောင့်ကြည့်ရန်လွယ်ကူစေရန်ရည်ရွယ်သည်။ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာသုတေသနတိုးတက်မှုများကိုအထောက်အကူပြုရန်နှင့်ဤရှားပါးသောမျိုးရိုးဗီဇရောဂါခံစားနေရသူများအားသတင်းအချက်အလက်ဖြန့်ဖြူးရန်အတွက်၎င်းကိုပူးပေါင်းခြင်းသို့မဟုတ်လှူဒါန်းခြင်းဖြင့်အသင်းကိုသင်ကူညီနိုင်သည်။ ဤလျှောက်လွှာကိုဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် FAVA-Multi Rare Disease ကျန်းမာရေးကဏ္ financial မှငွေကြေးထောက်ပံ့ခဲ့သည်။ သတင်းအချက်အလက်: [e-mail]