I 2009 publiserte den spanske gruppen for erytropatologi (GEE), under koordinering av Dr. Pilar Ricart, retningslinjene for håndtering og behandling av pasienter med sigdcellesykdom (SCD).
I løpet av disse årene har fremskrittene i kunnskapen om sykdommen vært bemerkelsesverdig. Dette, sammen med at antallet pasienter med innvandring har økt betraktelig, har motivert oss til å gjennomgå og oppdatere den tidligere veilederen.
Hemoglobinopati S er den vanligste hemoglobinvarianten i verden. Rundt 20 millioner mennesker har sykdommen og omtrent 300 000 barn blir født med SCD hvert år. Og selv om sykdommen i Spania tidligere var en sjeldenhet, på grunn av immigrasjonen av mennesker fra Afrika sør for Sahara eller Mellom-Amerika, har vi for tiden registrert mer enn 1200 pasienter med SCD.
Gitt at det er en multiorganisk og kompleks sykdom, er veiledningen adressert med deltakelse av flere spesialister som hematologer, barneleger, internleger, kirurger, traumatologer, øyeleger og anestesileger.
Den består av 23 kapitler der det er forsøkt å friske opp kunnskapen og oppdatere ikke bare biologien til sykdommen, men også forebygging, diagnostisering og behandling, samt tilnærmingen til dens ulike komplikasjoner.
Vi har forsøkt å gjøre det klart, konsist og didaktisk. Med kapitler om de forskjellige organene er mange av disse allerede reflektert i de tidligere veiledningene, men andre nye som skaper mange forventninger for tiden, for eksempel de nye medikamentene i behandling av sykdommen, genterapi eller avsnittet om diagnostisering og behandling av kronisk smerte, som har endret paradigmet for smertebehandling.
Jeg håper at disse veiledningene, som vi har utarbeidet med så stor entusiasme, faller i smak og er til maksimal bruk for medisinske fagfolk som behandler disse pasientene, og et grunnleggende referanseverktøy for hematologer, barneleger, akuttleger og familieleger.
Vår mest oppriktige anerkjennelse, min og resten av koordinatorene (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard og Marta Morado), til alle forfatterne, for deres arbeid, engasjement, entusiasme og kunnskap, som har bidratt vesentlig til å forbedre utgaven forrige. Vi setter også pris på det utmerkede arbeidet gjort av Medea Publishing og Novartis Oncology for å sponse utskriften av disse retningslinjene.
Vi er sikre på at denne nye utgaven av retningslinjene vil utgjøre en grunnpilar for behandlingen av disse pasientene, da den vil være til stor hjelp for ansvarlige leger og med det endelige målet å forbedre livskvaliteten og håndteringen av personer med sigdcelle. sykdom.