The Duchenne Registry

THREAD

Despre aplicație

Acest registru a fost creat special pentru persoanele care au un diagnostic de distrofie musculară Duchenne sau Becker și pentru operatorii de transport Duchenne sau Becker. Părinții și tutorii se pot înregistra în numele copiilor și adolescenților la Duchenne / Becker. Persoanele care trăiesc sau au grijă de adulți cu Duchenne / Becker pot ajuta, de asemenea, cu participarea Registrului, răspunzând la întrebări în numele lor. Cu toate acestea, fiecare solicitant poate avea un singur cont în registru.


Scopul acestui registru este de a face ca informațiile pe care le furnizați să fie căutate și utilizate pe scară largă, protejând în același timp identitatea dvs. Clinicienii, cercetătorii și companiile farmaceutice care accesează datele Registrului pot înțelege mai bine Duchenne și Becker. Datele de registru pot fi, de asemenea, utilizate pentru a face procesul de cercetare și studiu clinic mai rapid și mai eficient. În plus, Registrul vă oferă, de asemenea, acces la informații privind studiile clinice și studiile de cercetare care pot fi potrivite pentru dumneavoastră sau copilul dumneavoastră.

Pentru a înțelege mai bine starea dvs. de sănătate și experiența dvs. de zi cu zi trăind cu Duchenne / Becker, vă rugăm să răspundeți la mai multe sondaje. Dacă sunteți un participant anterior al registrului Duchenne, cele mai recente date ale sondajului vor fi populate înainte de a descărca noua aplicație. Vă vom solicita, de asemenea, să partajați o copie a raportului dvs. de testare genetică. Puteți decide cât de multe informații doriți să partajați. Cu toate acestea, cu cât avem mai multe date, cu atât putem împărtăși cu cercetătorii și cu atât mai bine putem adapta informațiile la nevoile dvs. specifice.

Numele și informațiile dvs. de contact nu vor fi date niciodată nimănui fără permisiunea dvs. Registrul Duchenne este profund angajat să vă protejeze confidențialitatea și identitatea și va folosi toate măsurile disponibile pentru a asigura securitatea informațiilor dvs. personale. Pentru a ajuta la avansarea cercetării pentru Duchenne, vom împărtăși datele dvs. dezidentificate cu cercetători eligibili din întreaga lume. Dezidentificarea înseamnă că informațiile de identificare personală, cum ar fi numele și adresele, au fost eliminate. Echipa Registrului examinează cu atenție toate solicitările de date și determină validitatea și importanța pentru comunitate.

Participarea la registru este complet voluntară. Alegerea ta este să participi. De asemenea, puteți înceta participarea din orice motiv și în orice moment. Dacă decideți să nu participați sau dacă decideți mai târziu să vă retrageți din Registru, nu vă vom penaliza și nu vă vom cere o explicație.

Noutăți

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.