මෙම යෙදුම AMRO-HHT- ප්රංශයේ මැලඩි ඩි රෙන්ඩු-ඔස්ලර් සංගමය විසින් වැඩි දියුණු කරන ලදී. මෙම රෝගයේ ප්රධාන රෝග ලක්ෂණය වන නාසික රක්තපාත (එපිස්ටැක්සිස්) අධීක්ෂණයට පහසුකම් සැලසීම එහි අරමුණයි. වෛද්ය පර්යේෂණවල දියුණුවට දායක වීම සඳහා සහ මෙම දුර්ලභ ජාන ව්යාධි විද්යාවෙන් පීඩාවට පත් වූවන්ට තොරතුරු බෙදා හැරීම සඳහා ඔබට එයට සම්බන්ධ වීමෙන් හෝ පරිත්යාගයක් කිරීමෙන් සංගමයට සහාය විය හැකිය. මෙම යෙදුමේ සංවර්ධනයට FAVA- බහු දුර්ලභ රෝග සෞඛ්ය අංශය මූල්යමය වශයෙන් සහාය විය. තොරතුරු: amrohhtfrance.contacts@gmail.com