Leta 2009 je španska skupina za eritropatologijo (GEE) pod vodstvom dr. Pilar Ricart objavila smernice za vodenje in zdravljenje bolnikov s srpastocelično anemijo (SCD).
V teh letih je bil napredek v poznavanju bolezni izjemen. To nas je skupaj z dejstvom, da se je s priseljevanjem močno povečalo število bolnikov, spodbudilo k pregledu in posodobitvi prejšnjega vodnika.
Hemoglobinopatija S je najpogostejša različica hemoglobina na svetu. Približno 20 milijonov ljudi ima to bolezen in približno 300.000 otrok se vsako leto rodi s SCD. In čeprav je bila v Španiji bolezen prej redkost, imamo zaradi priseljevanja ljudi iz podsaharske Afrike ali Srednje Amerike trenutno registriranih več kot 1200 bolnikov s SCD.
Glede na to, da gre za večorgansko in kompleksno bolezen, je vodnik obravnavan s sodelovanjem več specialistov, kot so hematologi, pediatri, internisti, kirurgi, travmatologi, oftalmologi in anesteziologi.
Sestavlja ga 23 poglavij, v katerih so skušali osvežiti znanje in posodobiti ne le biologijo bolezni, ampak tudi njeno preprečevanje, diagnostiko in zdravljenje ter pristop k njenim različnim zapletom.
Poskušali smo narediti jasno, jedrnato in didaktično. S poglavji o različnih organih, od katerih so se mnoga že odražala v prejšnjih vodnikih, drugi pa so novi, ki trenutno zbujajo številna pričakovanja, kot so nova zdravila pri zdravljenju bolezni, genska terapija ali razdelek o diagnosticiranje in zdravljenje kronične bolečine, kar je spremenilo paradigmo obvladovanja bolečine.
Upam, da so ti vodniki, ki smo jih pripravili s tolikšnim entuziazmom, všeč in čim bolj uporabni zdravstvenim delavcem, ki te bolnike obravnavajo, ter osnovni referenčni pripomoček za hematologe, pediatre, urgentne zdravnike in družinske zdravnike.
Naše najiskrenejše priznanje, moje in preostalih koordinatorjev (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard in Marta Morado), vsem avtorjem za njihovo delo, predanost, navdušenje in znanje, ki so bistveno prispevali k izboljšavi izdaje. prejšnji. Cenimo tudi odlično delo založbe Medea in Novartis Oncology za sponzoriranje tiskanja teh smernic.
Prepričani smo, da bo ta nova izdaja smernic predstavljala temeljni steber za zdravljenje teh bolnikov, saj bo v veliko pomoč odgovornim zdravnikom in s končnim ciljem izboljšati kakovost življenja in obravnavo ljudi s srpastocelično boleznijo. bolezen.
Posodobljeno dne
20. sep. 2023