Në vitin 2009, Grupi Spanjoll i Eritropatologjisë (GEE), nën koordinimin e Dr. Pilar Ricart, publikoi udhëzimet për menaxhimin dhe trajtimin e pacientëve me sëmundje drepanocitoze (SCD).
Gjatë këtyre viteve përparimet në njohjen e sëmundjes kanë qenë të jashtëzakonshme. Kjo, së bashku me faktin se me emigracionin, numri i pacientëve është rritur ndjeshëm, na ka motivuar të rishikojmë dhe përditësojmë udhëzuesin e mëparshëm.
Hemoglobinopatia S është varianti më i zakonshëm i hemoglobinës në botë. Rreth 20 milionë njerëz e kanë këtë sëmundje dhe afërsisht 300,000 fëmijë lindin me SCD çdo vit. Dhe megjithëse në Spanjë sëmundja ishte më parë një gjë e rrallë, për shkak të imigrimit të njerëzve nga Afrika Sub-Sahariane ose Amerika Qendrore, aktualisht kemi më shumë se 1200 pacientë me SCD të regjistruar.
Duke qenë se është një sëmundje me shumë organe dhe komplekse, guida trajtohet me pjesëmarrjen e disa specialistëve si hematologë, pediatër, internistë, kirurgë, traumatologë, okulistë dhe anesteziologë.
Ai përbëhet nga 23 kapituj në të cilët është përpjekur të rifreskohen njohuritë dhe të përditësohen jo vetëm biologjia e sëmundjes, por edhe parandalimi, diagnostikimi dhe trajtimi i saj, si dhe qasja ndaj komplikimeve të ndryshme të saj.
Jemi përpjekur ta bëjmë të qartë, koncize dhe didaktike. Me kapituj mbi organet e ndryshme, shumë prej tyre tashmë janë pasqyruar në udhëzuesit e mëparshëm, por të tjerë të rinj që po krijojnë pritshmëri të shumta në kohën e tanishme, të tilla si ilaçet e reja në trajtimin e sëmundjes, terapia gjenetike ose seksioni mbi diagnozën dhe trajtimin e dhimbjes kronike, e cila ka ndryshuar paradigmën e menaxhimit të dhimbjes.
Shpresoj që këto udhërrëfyes, të cilët i kemi përgatitur me kaq entuziazëm, të jenë të pëlqyera dhe të përdoren maksimalisht për profesionistët mjekësorë që trajtojnë këta pacientë, dhe një mjet bazë referimi për hematologët, pediatrit, mjekët e urgjencës dhe mjekët e familjes.
Njohja jonë më e sinqertë, e imja dhe e pjesës tjetër të koordinatorëve (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard dhe Marta Morado), për të gjithë autorët, për punën, përkushtimin, entuziazmin dhe njohuritë e tyre, të cilat kanë kontribuar në mënyrë thelbësore në përmirësimin e botimit. e mëparshme. Ne vlerësojmë gjithashtu punën e shkëlqyer të bërë nga Medea Publishing dhe Novartis Oncology për sponsorizimin e printimit të këtyre udhëzimeve.
Jemi të sigurt se ky botim i ri i udhëzimeve do të përbëjë një shtyllë themelore për trajtimin e këtyre pacientëve, pasi do të jetë një ndihmë e madhe për mjekët e përgjegjshëm dhe me qëllimin përfundimtar për të përmirësuar cilësinë e jetës dhe menaxhimin e personave me drepanocitoz. sëmundje.
Përditësuar më
20 sht 2023