The Duchenne Registry

THREAD

О овој апликацији

Овај Регистар је креиран посебно за појединце који имају дијагнозу Дуцхенне или Бецкерове мишићне дистрофије и за носиоце Дуцхенне или Бецкера. Родитељи и старатељи могу се пријавити у име деце и тинејџера са Дуцхенне / Бецкер. Појединци који живе са одраслим особама са Дуцхенне / Бецкером или се брину о њима такође могу помоћи у судјеловању у регистру одговарањем на питања у њихово име. Међутим, сваки подноситељ регистрације може имати само један рачун у Регистру.


Циљ овог Регистра је да информације које ви пружите претраже и буду широко употребљиве, истовремено штитећи свој идентитет. Клиничари, истраживачи и фармацеутске компаније које приступе подацима Регистра могу боље разумети Дуцхенне и Бецкер. Подаци Регистра се такође могу користити за бржи и ефикаснији процес истраживања и клиничких испитивања. Поред тога, Регистар вам нуди и приступ информацијама у вези са клиничким испитивањима и истраживачким студијама које би могле бити најбоље за вас или ваше дете.

Да бисте боље разумели своје здравље и ваше свакодневно искуство живљења са Дуцхенне / Бецкер, тражит ћемо од вас да одговорите на неколико анкета. Ако сте претходни учесник регистра компаније Дуцхенне, ваши најновији подаци анкете попуњаваће се приликом преузимања нове апликације. Такође ћемо тражити да поделите копију вашег извештаја о генетском испитивању. Можете одлучити колико информација желите да делите. Међутим, што више података имамо, то више можемо делити са истраживачима и боље можемо прилагодити информације према вашим специфичним потребама.

Ваше име и контакт информације никада никоме неће бити дати без вашег одобрења. Дуцхенне регистар дубоко је посвећен заштити ваше приватности и идентитета, и користит ће све расположиве мјере да осигура сигурност ваших личних података. Да бисмо помогли напредном истраживању за Дуцхенне, поделићемо ваше идентификоване податке са истраживачима који испуњавају услове широм света. Де-идентификовано значи да су личне идентификационе информације, попут имена и адреса, уклоњене. Тим регистра пажљиво прегледа све захтеве за подацима и утврђује ваљаност и важност за заједницу.

Учешће у Регистру је потпуно добровољно. Ваш је избор да учествујете. Такође можете престати да учествујете из било којег разлога и у било које време. Ако одлучите да не учествујете или се касније одлучите да се повучете из Регистра, нећемо вас кажњавати нити тражити објашњење.

Шта је ново

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.