The Duchenne Registry
3.4star
12 రివ్యూలు
1వే+
డౌన్లోడ్లు
ప్రతి ఒక్కరు
info
ఈ యాప్ గురించి పరిచయం
ఈ రిజిస్ట్రీ ప్రత్యేకంగా డుచెన్ లేదా బెకర్ కండరాల డిస్ట్రోఫీ నిర్ధారణ ఉన్న వ్యక్తుల కోసం మరియు డుచెన్ లేదా బెకర్ యొక్క క్యారియర్ల కోసం సృష్టించబడింది. పిల్లలు మరియు టీనేజర్ల తరఫున తల్లిదండ్రులు మరియు సంరక్షకులు డుచెన్ / బెకర్తో నమోదు చేసుకోవచ్చు. డుచెన్ / బెకర్తో పెద్దలతో నివసించే లేదా శ్రద్ధ వహించే వ్యక్తులు వారి తరపున ప్రశ్నలకు సమాధానం ఇవ్వడం ద్వారా రిజిస్ట్రీ పాల్గొనడానికి కూడా సహాయపడవచ్చు. అయితే, ప్రతి రిజిస్ట్రన్ట్ రిజిస్ట్రీలో ఒక ఖాతాను మాత్రమే కలిగి ఉంటారు.
ఈ రిజిస్ట్రీ యొక్క లక్ష్యం ఏమిటంటే, మీరు అందించే సమాచారాన్ని మీ గుర్తింపును కాపాడుకునేటప్పుడు శోధించదగిన మరియు విస్తృతంగా ఉపయోగపడేలా చేయడం. రిజిస్ట్రీ డేటాను యాక్సెస్ చేసే వైద్యులు, పరిశోధకులు మరియు companies షధ కంపెనీలు డుచెన్ మరియు బెకర్లను బాగా అర్థం చేసుకోగలవు. పరిశోధన మరియు క్లినికల్ ట్రయల్ ప్రక్రియను వేగంగా మరియు మరింత సమర్థవంతంగా చేయడానికి రిజిస్ట్రీ డేటాను కూడా ఉపయోగించవచ్చు. అదనంగా, రిజిస్ట్రీ మీకు లేదా మీ బిడ్డకు మంచి ఫిట్గా ఉండే క్లినికల్ ట్రయల్స్ మరియు రీసెర్చ్ స్టడీస్కు సంబంధించిన సమాచారాన్ని కూడా యాక్సెస్ చేస్తుంది.
మీ ఆరోగ్యాన్ని మరియు డుచెన్ / బెకర్తో నివసిస్తున్న మీ రోజువారీ అనుభవాన్ని బాగా అర్థం చేసుకోవడానికి, అనేక సర్వేలకు స్పందించమని మేము మిమ్మల్ని అడుగుతాము. మీరు మునుపటి డుచెన్ రిజిస్ట్రీ పాల్గొనేవారు అయితే, మీరు క్రొత్త అనువర్తనాన్ని డౌన్లోడ్ చేసినప్పుడు మీ ఇటీవలి సర్వే డేటా ముందే జనాభా ఉంటుంది. మీ జన్యు పరీక్ష నివేదిక యొక్క కాపీని పంచుకోవాలని మేము మిమ్మల్ని అడుగుతాము. మీరు ఎంత సమాచారాన్ని పంచుకోవాలనుకుంటున్నారో మీరు నిర్ణయించుకోవచ్చు. అయినప్పటికీ, మన వద్ద ఉన్న ఎక్కువ డేటా, మేము పరిశోధకులతో ఎక్కువ పంచుకోగలము మరియు మీ నిర్దిష్ట అవసరాలకు అనుగుణంగా సమాచారాన్ని మేం చేయవచ్చు.
మీ అనుమతి లేకుండా మీ పేరు మరియు సంప్రదింపు సమాచారం ఎవరికీ ఇవ్వబడదు. డుచెన్ రిజిస్ట్రీ మీ గోప్యత మరియు గుర్తింపును రక్షించడానికి లోతుగా కట్టుబడి ఉంది మరియు మీ వ్యక్తిగత సమాచారం యొక్క భద్రతను నిర్ధారించడానికి అందుబాటులో ఉన్న ప్రతి కొలతను ఉపయోగిస్తుంది. డుచెనే కోసం ముందస్తు పరిశోధనలకు సహాయపడటానికి, మీ అర్హత లేని డేటాను ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న అర్హతగల పరిశోధకులతో పంచుకుంటాము. డి-గుర్తించబడినది అంటే పేర్లు మరియు చిరునామాలు వంటి సమాచారాన్ని వ్యక్తిగతంగా గుర్తించడం తొలగించబడింది. రిజిస్ట్రీ బృందం డేటా కోసం అన్ని అభ్యర్థనలను జాగ్రత్తగా సమీక్షిస్తుంది మరియు సంఘానికి చెల్లుబాటు మరియు ప్రాముఖ్యతను నిర్ణయిస్తుంది.
రిజిస్ట్రీలో పాల్గొనడం పూర్తిగా స్వచ్ఛందంగా ఉంటుంది. పాల్గొనడం మీ ఇష్టం. మీరు ఏ కారణం చేతనైనా మరియు ఎప్పుడైనా పాల్గొనడం మానేయవచ్చు. మీరు పాల్గొనకూడదని నిర్ణయించుకుంటే లేదా రిజిస్ట్రీ నుండి వైదొలగాలని మీరు నిర్ణయించుకుంటే, మేము మీకు జరిమానా విధించము లేదా వివరణ కోరము.
ఈ రిజిస్ట్రీ యొక్క లక్ష్యం ఏమిటంటే, మీరు అందించే సమాచారాన్ని మీ గుర్తింపును కాపాడుకునేటప్పుడు శోధించదగిన మరియు విస్తృతంగా ఉపయోగపడేలా చేయడం. రిజిస్ట్రీ డేటాను యాక్సెస్ చేసే వైద్యులు, పరిశోధకులు మరియు companies షధ కంపెనీలు డుచెన్ మరియు బెకర్లను బాగా అర్థం చేసుకోగలవు. పరిశోధన మరియు క్లినికల్ ట్రయల్ ప్రక్రియను వేగంగా మరియు మరింత సమర్థవంతంగా చేయడానికి రిజిస్ట్రీ డేటాను కూడా ఉపయోగించవచ్చు. అదనంగా, రిజిస్ట్రీ మీకు లేదా మీ బిడ్డకు మంచి ఫిట్గా ఉండే క్లినికల్ ట్రయల్స్ మరియు రీసెర్చ్ స్టడీస్కు సంబంధించిన సమాచారాన్ని కూడా యాక్సెస్ చేస్తుంది.
మీ ఆరోగ్యాన్ని మరియు డుచెన్ / బెకర్తో నివసిస్తున్న మీ రోజువారీ అనుభవాన్ని బాగా అర్థం చేసుకోవడానికి, అనేక సర్వేలకు స్పందించమని మేము మిమ్మల్ని అడుగుతాము. మీరు మునుపటి డుచెన్ రిజిస్ట్రీ పాల్గొనేవారు అయితే, మీరు క్రొత్త అనువర్తనాన్ని డౌన్లోడ్ చేసినప్పుడు మీ ఇటీవలి సర్వే డేటా ముందే జనాభా ఉంటుంది. మీ జన్యు పరీక్ష నివేదిక యొక్క కాపీని పంచుకోవాలని మేము మిమ్మల్ని అడుగుతాము. మీరు ఎంత సమాచారాన్ని పంచుకోవాలనుకుంటున్నారో మీరు నిర్ణయించుకోవచ్చు. అయినప్పటికీ, మన వద్ద ఉన్న ఎక్కువ డేటా, మేము పరిశోధకులతో ఎక్కువ పంచుకోగలము మరియు మీ నిర్దిష్ట అవసరాలకు అనుగుణంగా సమాచారాన్ని మేం చేయవచ్చు.
మీ అనుమతి లేకుండా మీ పేరు మరియు సంప్రదింపు సమాచారం ఎవరికీ ఇవ్వబడదు. డుచెన్ రిజిస్ట్రీ మీ గోప్యత మరియు గుర్తింపును రక్షించడానికి లోతుగా కట్టుబడి ఉంది మరియు మీ వ్యక్తిగత సమాచారం యొక్క భద్రతను నిర్ధారించడానికి అందుబాటులో ఉన్న ప్రతి కొలతను ఉపయోగిస్తుంది. డుచెనే కోసం ముందస్తు పరిశోధనలకు సహాయపడటానికి, మీ అర్హత లేని డేటాను ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న అర్హతగల పరిశోధకులతో పంచుకుంటాము. డి-గుర్తించబడినది అంటే పేర్లు మరియు చిరునామాలు వంటి సమాచారాన్ని వ్యక్తిగతంగా గుర్తించడం తొలగించబడింది. రిజిస్ట్రీ బృందం డేటా కోసం అన్ని అభ్యర్థనలను జాగ్రత్తగా సమీక్షిస్తుంది మరియు సంఘానికి చెల్లుబాటు మరియు ప్రాముఖ్యతను నిర్ణయిస్తుంది.
రిజిస్ట్రీలో పాల్గొనడం పూర్తిగా స్వచ్ఛందంగా ఉంటుంది. పాల్గొనడం మీ ఇష్టం. మీరు ఏ కారణం చేతనైనా మరియు ఎప్పుడైనా పాల్గొనడం మానేయవచ్చు. మీరు పాల్గొనకూడదని నిర్ణయించుకుంటే లేదా రిజిస్ట్రీ నుండి వైదొలగాలని మీరు నిర్ణయించుకుంటే, మేము మీకు జరిమానా విధించము లేదా వివరణ కోరము.
అప్డేట్ అయినది
భద్రత అన్నది, డెవలపర్లు మీ డేటాను ఎలా కలెక్ట్ చేస్తారు, ఎలా షేర్ చేస్తారు అన్న అంశాలను అర్థం చేసుకోవడంతో ప్రారంభమవుతుంది. డేటా గోప్యత, సెక్యూరిటీ ప్రాక్టీసులు, మీ వినియోగాన్ని, ప్రాంతాన్ని, వయస్సును బట్టి మారే అవకాశం ఉంది. డెవలపర్ ఈ సమాచారాన్ని ప్రొవైడ్ చేశారు. కాలక్రమేణా ఇది అప్డేట్ అయ్యే అవకాశం ఉంది.
థర్డ్-పార్టీలతో ఎలాంటి డేటా షేర్ చేయబడలేదు
డెవలపర్లు షేరింగ్ను ఎలా ప్రకటిస్తారు అనేదాని గురించి మరింత తెలుసుకోండి
ఎలాంటి డేటా సేకరించబడలేదు
డెవలపర్లు సేకరణను ఎలా ప్రకటిస్తారు అనేదాని గురించి మరింత తెలుసుకోండి
డేటా బదిలీ అవుతున్నప్పుడు ఎన్క్రిప్ట్ అవుతుంది
ఆ డేటాను తొలగించాల్సిందిగా మీరు రిక్వెస్ట్ చేయవచ్చు
రేటింగ్లు మరియు రివ్యూలు
3.4
12 రివ్యూలు
కొత్తగా ఏమి ఉన్నాయి
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
యాప్ సపోర్ట్
డెవలపర్ గురించిన సమాచారం
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
