SMAiLEE~SMA患者さんとご家族の動画記録~

၁၀၀+
ဒေါင်းလုဒ်များ
အကြောင်းအရာကို အမှတ်ပေးခြင်း
အားလုံး
ဖန်သားပြင်ဓာတ်ပုံ
ဖန်သားပြင်ဓာတ်ပုံ
ဖန်သားပြင်ဓာတ်ပုံ
ဖန်သားပြင်ဓာတ်ပုံ
ဖန်သားပြင်ဓာတ်ပုံ

ဤအက်ပ်အကြောင်း

SMAiLEE (Smiley) သည် ကျောရိုးကြွက်သားနာခြင်း (SMA) အတွက် ကုသခံနေရသော ကလေးများနှင့် မိသားစုများကို ပံ့ပိုးပေးသည့် အက်ပ်တစ်ခုဖြစ်သည်။
SMA (Spinal Muscular Atrophy) ကုသမှုတွင် ဆရာဝန်များ၊ သူနာပြုများနှင့် ကာယကုထုံးများကဲ့သို့သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းများအား ကလေး၏ပုံမှန်အခြေအနေအကြောင်း အသိပေးရန် အရေးကြီးပါသည်။
SMiLEE သည် အိမ်တွင် သင့်ကလေး၏ လှုပ်ရှားမှုများနှင့် အသွင်အပြင်ကို မှတ်တမ်းတင်ပြီး ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းများနှင့် ဆက်သွယ်ရန် ပိုမိုလွယ်ကူစေခြင်းဖြင့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာစောင့်ရှောက်မှုကို ပံ့ပိုးပေးပါသည်။

--------------------------------
SMiLEE ဖြင့် ရိုက်ကူးပြီး တည်းဖြတ်ထားသော ဗီဒီယိုများကို Welby Co., Ltd မှ စီမံခန့်ခွဲသည့် အွန်လိုင်းဗီဒီယိုဆာဗာတွင် သိမ်းဆည်းကာ ကာကွယ်ထားသည်။
Welby Co., Ltd.သည် ကိုယ်ရေးကိုယ်တာအချက်အလက်များကို ကာကွယ်ခြင်းဆိုင်ရာ ဥပဒေများနှင့် စည်းမျဉ်းများကို လိုက်နာပြီး ၎င်း၏လက်ဝယ်တွင် ကိုယ်ရေးကိုယ်တာအချက်အလက်များကို သင့်လျော်စွာ ကိုင်တွယ်ပါသည်။
--------------------------------

[SMaiLEE 1 ဖြင့် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည်] အိမ်တွင် သင်၏သဘာဝလေ့ကျင့်ခန်း ဗီဒီယိုများကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် မျှဝေနိုင်ပါသည်။
ကုသမှုခံယူချိန်တွင် သင်၏ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာအခြေအနေနှင့် စိတ်အခြေအနေပေါ်မူတည်၍ သင့်ကလေး၏ပုံမှန်လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ရိုးလုပ်စဉ်ကိုတာဝန်ခံဆရာဝန်ထံပြောပြရန်ခက်ခဲပေမည်။ Smiley သည် အိမ်တွင် သင့်ကလေး၏ ဗီဒီယိုများကို ရိုက်ကူးခြင်းဖြင့် သင့်ကလေး၏ အကောင်းဆုံးစွမ်းဆောင်ရည်ကို မျှဝေပေးသည်။
ထို့အပြင်၊ သင်သည် အက်ပ်တွင် သီးသန့်ဆရာဝန်၏လင့်ခ်ကုဒ်တစ်ခုကို စာရင်းသွင်းပါက၊ တက်ရောက်နေသည့်ဆရာဝန်မှ ဝင်ရောက်ကြည့်ရှုနိုင်သည့် သီးသန့်စခရင်မှ ဗီဒီယိုကို သင်ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။ * အက်ပ်မှ လင့်ခ်ကို အချိန်မရွေး ပယ်ဖျက်နိုင်သည်။

[SMaiLEE 2 ဖြင့် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည့်အရာ] သင့်ကလေး၏အခြေအနေနှင့်ကိုက်ညီသော မော်တာလုပ်ဆောင်ချက်များကို သင်မှတ်တမ်းတင်နိုင်သည်။
သင့်ကလေး၏လေ့ကျင့်ခန်းအခြေအနေအား စစ်ဆေးစာရင်းတွင် စာရင်းသွင်းခြင်းဖြင့်၊ အကြံပြုထားသော အကိုးအကားလေ့ကျင့်ခန်း ကိုယ်စားလှယ်လောင်းများကို ပြသပါမည်။ ရည်ညွှန်းလေ့ကျင့်ခန်း ကာတွန်းလှုပ်ရှားမှုကို တုပပြီး ဗီဒီယိုကို ပုံမှန်ရိုက်ကူးပါ။
အက်ပ်တွင် မဖော်ပြထားသော လေ့ကျင့်ခန်းတစ်ခုကို ရိုက်ကူးလိုပါက မူရင်းအမျိုးအစားကို ဖန်တီးပြီး ရိုက်ကူးနိုင်သည်။

[SMaiLEE 3 ဖြင့် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည်] တိုင်းတာခြင်းဂိမ်းဖြင့် သင့်အသံနှင့် လက်ချောင်းလှုပ်ရှားမှုများကို ပျော်ရွှင်စွာ လေ့ကျင့်နိုင်ပါသည်။
"Fuwa Fuwa Balloon Bear Challenge" သည် သင့်အား အသံလေ့ကျင့်မှုတစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအနေဖြင့် ဂိမ်းအတွင်း သင့်အသံထွက်၏အရှည်နှင့် ပမာဏကို မှတ်တမ်းတင်နိုင်စေမည်ဖြစ်သည်။ ထို့အပြင်၊ "Connect and discover! Connect the dots challenge" တွင် ပြသထားသည့် မျက်နှာပြင်ပေါ်ရှိ ပုံတစ်လျှောက် သင့်လက်ချောင်းများကို ရွေ့လျားလေ့ကျင့်နိုင်ပါသည်။ အမှန်တကယ်ဂိမ်းအတွင်း အသံသွင်းခြင်းလုပ်ဆောင်ချက်နှင့် လက်ချောင်းလှုပ်ရှားမှုအကွာအဝေး၏ တိုင်းတာမှုရလဒ်များကို ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းများနှင့် မျှဝေနိုင်ပါသည်။ ဂိမ်းများမှတစ်ဆင့် သင့်ကလေးနှင့် ပျော်ရွှင်စွာ လေ့ကျင့်ပါ။

[SMaiLEE 4 ဖြင့် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည်] မှတ်တမ်းတင်ထားသော အကြောင်းအရာများနှင့် စာမေးပွဲရက်စွဲများကို အချိန်နှင့်တပြေးညီ ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။
အချိန်ပြဇယားတွင်၊ သင့်ကလေးသည် အကိုးအကားလေ့ကျင့်မှုတစ်ခုစီအတွက် အချိန်နှင့်တစ်ပြေးညီ လုပ်ဆောင်နေပုံကို စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။ ဆေးရုံတက်ရမည့်ရက်ကို စာရင်းသွင်းပြီး ၎င်းကို တွဲပြနိုင်သည်။
တိုင်းတာခြင်းဂိမ်း၏ရလဒ်များကို ရလဒ်စာရင်းစခရင်မှ အချိန်နှင့်တပြေးညီ ပြန်လည်ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။

[SMiLEE 5 နဲ့ သင်ဘာလုပ်နိုင်လဲ]
အက်ပ်ကိုဒေါင်းလုဒ်ဆွဲခြင်းဖြင့်အသုံးပြုနိုင်သည့် “Smiley Member-Only Dial” သည် အက်ပ်ကိုအသုံးပြုပုံနှင့် သင့်မိသားစုကိုထောက်ပံ့ရန်အတွက် သင့်ဧရိယာရှိ လူမှုဖူလုံရေးစနစ်အား စုံစမ်းစစ်ဆေးသည်။
အက်ပ်မဟုတ်သောအဖွဲ့ဝင်များပင်လျှင် အောက်ပါ SMA အချက်အလက်ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုမှ SMA အကြောင်းကို တိုင်ပင်ပြီး မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

SMA အချက်အလက် ဖုန်းခေါ်ဆိုမှု- 0120-095-655
ဧည့်ခံချိန်- တနင်္လာ-သောကြာ 10:00-17:30 (နှစ်ကုန်နှင့် နှစ်သစ်ကူးရုံးပိတ်ရက်များ မပါဝင်)

【ဒီဟိုတယ်ကို ကျွန်တော် အကြံပြုပါတယ်】
・SMA (Spinal Muscular Atrophy) ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရှိတယ်။
・ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းကို ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေပြရမှန်းမသိဘူး။
・ကျွန်မရဲ့နေ့စဉ်ရောဂါလက္ခဏာတွေအကြောင်း ကျန်းမာရေးဝန်ထမ်းတွေကို မပြောနိုင်ဘူး၊ သူတို့ကိုပြောပြဖို့ အခက်အခဲရှိနေတယ်၊ ​​သူတို့ကို မှန်မှန်ကန်ကန်ပြောပြချင်တယ်

[ပစ်မှတ်ဧရိယာ]
ဤအပလီကေးရှင်းကို ဂျပန်နိုင်ငံတွင် နေထိုင်သူများ အသုံးပြုရန် ရည်ရွယ်ပါသည်။

[ဝန်ဆောင်မှုပေးသည့်ကုမ္ပဏီ]
Welby Co., Ltd.

[ကြီးကြပ်ကြည့်ရှုခြင်း]
အမျိုးသား စိတ်ရောဂါကုနှင့် အာရုံကြောဗေဒဗဟိုဌာန
ဘာသာပြန်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဌာန ညွှန်ကြားရေးမှူး
ပါမောက္ခ Hirofumi Komaki

[ဤဝန်ဆောင်မှုနှင့်ပတ်သက်၍ စုံစမ်းမေးမြန်းခြင်း]
SMA အချက်အလက် ဖုန်းခေါ်ဆိုမှု- 0120-095-655
ဧည့်ခံချိန်- တနင်္လာ-သောကြာ 10:00-17:30 (နှစ်ကုန်နှင့် နှစ်သစ်ကူးရုံးပိတ်ရက်များ မပါဝင်)
အက်ပ်အဖွဲ့ဝင်များအတွက်၊ အထက်ဖော်ပြပါ အဆက်အသွယ်အချက်အလက်မှ သီးခြား "smiley member exclusive dial" ရှိပါသည်။
သင့်ဒေသရှိ လူမှုဖူလုံရေးစနစ်အတွက် အက်ပ်နှင့် သုတေသနအေဂျင်စီဝန်ဆောင်မှုများကို မည်သို့အသုံးပြုရမည်ကို စုံစမ်းမေးမြန်းခြင်းဖြင့် သင့်မိသားစုကို ပံ့ပိုးပေးပါမည်။
အပ်ဒိတ်လုပ်ခဲ့သည့်ရက်
၂၀၂၃၊ ဖေ ၂၀

ဒေတာ ဘေးကင်းလုံခြုံရေး

ဆော့ဖ်ဝဲရေးသူများက သင့်ဒေတာအား စုစည်းပုံနှင့် မျှဝေပုံကို နားလည်ခြင်းမှစ၍ လုံခြုံမှု စတင်သည်။ ဒေတာလုံခြုံမှုနှင့် လုံခြုံရေးလုပ်ဆောင်မှုများသည် သင်၏အသုံးပြုမှု၊ ဒေသနှင့် အသက်အပေါ်မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။ ဆော့ဖ်ဝဲရေးသူက ဤအချက်အလက်ကို ပေးထားပြီး အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်သည်။
ယခုအက်ပ်က ဤဒေတာအမျိုးအစားများကို ပြင်ပအဖွဲ့အစည်းများနှင့် မျှဝေနိုင်သည်
ဓာတ်ပုံနှင့် ဗီဒီယို
ယခုအက်ပ်သည် ဤဒေတာအမျိုးအစားများကို စုဆောင်းနိုင်သည်
ကိုယ်ရေးအချက်အလက်၊ကျန်းမာရေးနှင့် ကြံ့ခိုင်ရေး နှင့် အခြား 4 ခု
ဒေတာကို အသွင်ဝှက်၍ အကူးအပြောင်းလုပ်သည်

အသစ်ရှိသလား

軽微な不具合の修正を行いました。