罕見病．同理心

香港罕見疾病聯盟

2024年5月 · Enrich Publishing Limited

關於本電子書

想像一天，你突然被告知，自己或至親確診了某種罕見病。 你步出醫院，腦袋一片混亂，嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症…… 罕見病泛指患病率極低， 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多，但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病，即每67 人就有1 人是罕見病人。 本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。 本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織，以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心，幫助罕見病患覓得更多同路人，加強對罕見病的關注和研究，一起建立關愛的網絡，以戰勝病魔。

關於作者

香港罕見疾病聯盟成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病患者和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。香港罕見疾病聯盟代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。