Chorea Huntington - hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben

BookRix
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Über dieses Buch:

Dieses Buch richtet sich an alle Familien, die mit dem Risiko einer Erbkrankheit leben. Aber auch an alle, die dieses Thema interessiert, weil sie Bekannte, Freunde oder Nachbarn mit dieser Herausforderung kennen. Dieser Band ist auch für Familien mit anderen seltenen Erbkrankheiten interessant, denn die Sorgen und Nöte in den Familien sind die gleichen, es ändert sich im Prinzip nur der Name der Erkrankung. Angelika Schmid berichtet über ein fünf Jahrzehnte langes Leben mit der Chorea Huntington.

Sie gewährt dir in diesem Band einen Einblick in die Schwierigkeiten und ebenso, wie man diese große Herausforderung gut meistern kann. Es ist sowohl eine Zustandsbeschreibung als auch ein Blick mit Optimismus in die Zukunft und in die Vergangenheit. Das Leben mit einer Erbkrankheit ist nicht einfach, die Autorin will es auch gar nicht verniedlichen, sondern Lösungsansätze anbieten, um mögliche Schwierigkeiten zu überwinden. Lasse dich tragen in eine Welt ohne Trivialität.

Das ganze Leben ist von Kompromissen geprägt. Du hast dabei immer die Wahl, das Leben als kräftezehrend und bleischwer oder bejahend und zufrieden anzugehen. Die Einsicht, dass man couragiert an das hier und heute denken sollte, schimmert ganz deutlich durch die zu Herzen gehenden Schilderungen dieses kompakten Ratgebers. Wenn man guten Mutes in die Zukunft blickt und alle Herausforderungen des Lebens beherzt annimmt, können auch wunderbare Glücksgefühle entstehen und wachsen.

Inhaltsverzeichnis:

- Vorwort
- Was ist Chorea Huntington?
- Schwerbehinderung durch die Huntington-Krankheit
- Forschung und Studien der Huntington-Krankheit
- Zu Anfang war viel Hoffnung
- Seltene Krankheiten müssen an die Öffentlichkeit
- Fluch und Segen falscher ärztlicher Auskünfte
- Eine Erbkrankheit beherrscht das Leben
- Eine heimtückische Krankheit bestimmt den Lebensrhythmus
- Ich pflege weil....
- Aufklärung der Kinder
- DHH e.V. - die Selbsthilfegruppe für Huntington-Kranke
- Pflegezeiten von fünf Jahrzehnten
- Der Suizid ist ein ständig begleitendes Thema

- Entbindung von der Pflicht zur Hilfsleistung beim Suizid

- Sterbefasten - wenn man gar nicht weiter weiß

- Chorea Huntington aus der Sicht von Betroffenen
- Pflegeheim, Kliniken und Therapeuten finden
- Positive Lebensstrategien entwickeln in Krisen
1. Panzer zulegen
2. Orientierung an dem, was noch geht
3. Eigene Planungen und Ziel
4. Entspannung ist alles
5. Netzwerk aufbauen
6. Eine Selbsthilfegruppe suchen und finden
7. Urlaub und Freizeit planen
8. Regelmäßiger Schlaf ist wichtig
9. Distanz schaffen
10.Alltagsfluchten zur eigenen Zukunft
- Schlusswort
- Über die Autorin

Buchumfang: Ca. 53 DIN-A4 Seiten, 16.800 Wörter
Aus der Reihe "Pflege & Vorsorge - KOMPAKT" von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"

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Additional Information

Publisher
BookRix
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Published on
Jan 9, 2018
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Pages
69
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ISBN
9783739643762
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Language
German
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Genres
Health & Fitness / Diseases / General
Health & Fitness / Diseases / Genetic
Health & Fitness / Diseases / Nervous System (incl. Brain)
Health & Fitness / General
Self-Help / General
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Content Protection
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Über dieses Buch:

Die Informationen zu den neuen Pflegegraden sind essenziell für alle Pflegefamilien. Dabei ist es ganz gleich, ob man schon eine Pflegestufe hat, oder eine neue Einstufung beantragen sollte. Als "altgediente" Pflegeperson, es sind immerhin schon 16 Jahre, hat sich Angelika Schmid bis ins letzte Detail sachkundig gemacht. Aufgrund einer Erbkrankheit in der Familie ist die Beschäftigung mit Pflegethemen schon seit fünf Jahrzehnten unvermeidlich. Unzählige Auseinandersetzungen mit Behörden, Pflegekasse usw. liegen hinter ihr. Die zusätzlichen Praxistipps geben dir wertvolle Hinweise, damit du in verschiedene Fallstricke gar nicht erst hineingerätst.

Mit den Pflegereformen wurde im Bundesgesundheitsministerium ein stärkerer Fokus auf die Pflege gelegt. Ab Anfang 2017 gelten in Deutschland bei der Pflege nicht mehr die Pflegestufen. Stattdessen gibt es eine Einteilung nach Pflegegraden. Die Überleitung vom einen in das andere System wird vermutlich einige Unsicherheiten und auch Fehlerquellen verursachen. Die Begutachtungskriterien verändern sich grundlegend. Dies dürfte für alle Pflegebedürftigen, jedoch vor allem den Menschen mit Demenz und Alzheimer, grundlegende Verbesserungen bringen.

Nur gut informierte Pflegefamilien kennen ihre Rechte. Aus diesem Grund kann Angelika Schmid dir eine umfassende Beschäftigung mit allen Themen zur Pflege wärmstens empfehlen. Nur auf dieser Grundlage kannst du diese auch durchsetzen. Jede Unterstützung zu bekommen, die einem auch zusteht, das ist zumindest ein kleiner Nachteilsausgleich im anstrengenden Pflegealltag.

Inhaltsverzeichnis:

- Vorwort

- Was muss ich tun, wenn eine Pflegebedürftigkeit eintritt?

- Bedingungen zum Erreichen eines Pflegegrades

- Pflegegrade sind Voraussetzung für das Pflegegeld & Co.

- Antrag zur Feststellung des Pflegegrades

- Ablehnungsbescheid und Widerspruch

- Der wichtige Besuch des MDK - sei gut vorbereitet

- Grad der Selbstständigkeit - früher eingeschränkte Alltagskompetenz
- Neue Kriterien für die Einordnung der Pflegehilfen

- So werden Pflegebedürftige eingestuft in Pflegegrade

- Das Pflegestärkungsgesetz
- Das Familienpflegezeit-Gesetz
- Umstellung von Pflegestufen in Pflegegrade
- Unterschiede der finanziellen Pflege-Ersatzleistungen
- Entlastungsbetrag oder zusätzliche Betreuungsleistungen
- Pflegegeld nach Pflegegraden
- Besondere Regelungen beim Pflegegeld
- Die Pflegesachleistungen im Überblick
- Weitere Kostenübernahmen der Pflegekasse
- Kombination verschiedener Leistungen
- Die Verhinderungspflege
- Soziale Absicherung der Pflegepersonen
- Die professionellen Pflegeformen
- Auskunftsstellen zu Pflegeversicherung und Pflegegrad
- Schlusswort
- Über die Autorin

Buchumfang: Ca. 63 DIN-A4 Seiten, 16.600 Wörter
Aus der Reihe "Pflege & Vorsorge KOMPAKT von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"

Über dieses Buch:

Dieses Buch richtet sich an alle, ganz gleich ob jung oder alt, die sich mit der eigenen Vorsorge auseinandersetzen. Wer über die Lebensvorsorge nachdenkt, der kommt früher oder später an den Punkt, dass ein Testament noch fehlen könnte. Ein Testament ist stets erforderlich, wenn der Letzte Wille von der gesetzlich vorgesehenen Erbfolge abweicht. Aufgrund einer Erbkrankheit sind in der Familie von Angelika Schmid, seit fünf Jahrzehnten, der Tod und die Vorsorge ein ständiger Begleiter. Mit Themen der Vorsorge und der Pflege hat sie sich, wegen jahrzehntelanger Pflegezeiten, hiermit ausgiebig beschäftigt. Sämtliche Erfahrungen fließen in ihre Ratgeber ein.


Bevor man an die Errichtung eines Testaments geht, ist eine umfassende Information zu den rechtlichen Grundlagen wichtig. Die Aufgabe, ein Testament zu schreiben, macht viele Menschen unsicher. Sie bewegen sich schließlich als Laien auf einem komplizierten Rechtsgebiet. Zudem handelt es sich hierbei in mehrfacher Hinsicht um ein äußerst heikles Thema. Alle, damit im Zusammenhang stehenden Gedanken, werden von den meisten Menschen gerne verdrängt. Dieser Ratgeber sowie die Muster und Vorlagen könnten dir wertvolle Hilfestellungen geben, für ein rechtskräftiges Dokument. Ein Fehler im Letzten Willen, das würde schwerwiegende Folgen auslösen.

Es ist gut, wenn man darüber nachdenkt, was nach dem eigenen Ableben geschieht, auch wenn es schwerfällt. Sorge dafür, dass du, im Gegensatz zu vielen Mitbürgern, am Ende klug für den Ernstfall vorgesorgt hast. Damit bürdest du deinen Angehörigen nicht die gesamte Last der Nachlassverteilung auf. Zu diesem Schritt kann man dir nur gratulieren.

Inhaltsverzeichnis:

- Vorwort
- Warum brauche ich ein Testament?
- Gesetzliche Erbfolge in Deutschland
- Alles für die kluge Vorsorge
- Diese Regelungen zum Testament sollte man wissen
- Die Testierfähigkeit
- Berliner Testament und Pflichtteil
- Kann ich einen Pflichtteilsberechtigten übergehen?
- Mögliche Vorgaben im Testament

- Flexibilität des Erben im Berliner Testament
- Der digitale Nachlass
- Formvorschriften beim Testament verfassen
- Testament Kosten
- Privatschriftliches Testament rechtsgültig errichten - mit Checkliste
- Berliner Testament Vorlage kostenlos zum download
- Steuernachteile beim Berliner Testament
- Verschiedene Fallkonstellationen beeinflussen das Testament
- Berliner Testament nachträglich ändern oder ergänzen
- Das Testament widerrufen
- Testaments-Hinterlegung - Kosten und Ablauf
- Die EU-Testamentsregelungen - Testament mit Auslandsbezug
- Schlussworte
- Über die Autorin

Buchumfang: Ca. 53 + 6 DIN-A4 Seiten Muster, 15.000 Wörter ges.
Aus der Reihe "Pflege & Vorsorge KOMPAKT von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"

Dieses Buch richtet sich an alle Menschen, die sich mit dem Recht auf Selbstbestimmung, auch beim allerletzten Weg, beschäftigen. Gehen wir gemeinsam auf eine Sinnsuche, ob es jedem Menschen selbst überlassen bleiben sollte, in diesem persönlichsten aller Bereiche selbst zu entscheiden.

Seit mehr als fünf Jahrzehnten erlebt Angelika Schmid in der Familie ihres Mannes ein langwieriges, kräftezehrendes und trauriges Schicksal Betroffener. Sie hat sich deshalb schon einmal mit dem Tod vertraut gemacht. Die Erbkrankheit der Familie heißt Chorea Huntington. Sie gehört zu den seltenen Krankheiten und ist deshalb nur wenigen Menschen bekannt. Der erbliche Gendefekt nimmt einem Kranken alles, was das Leben lebenswert macht, jeden Tag ein Stückchen mehr ... In die Liste solcher leidvollen Wege kann man sicherlich noch einige Krankheiten einreihen. Seit 16 Jahren pflegt sie ihren eigenen Mann, nachdem die Erbkrankheit auch bei ihm ausgebrochen ist. Einige Familienmitglieder sind den leidvollen Krankheitsweg schon vorausgegangen. Diese Erfahrungen lehrten sie mehrfach, dass die Kraft nach vielen Jahren und Jahrzehnten schlicht zu Ende geht. Daraus resultiert der Buch-Titel: Das Recht auf Leben ist keine Pflicht zum Leiden.

Zahlreiche Podiumsdiskussionen zeigten deutlich, dass diese Debatte sehr kontrovers geführt wird. Die Argumente beider Seiten kann Angelika Schmid gut verstehen, doch sie möchte noch einige weitere "vergessene" Aspekte hinzufügen. Die Palliativ-Medizin kann sicherlich vielen Patienten helfen, doch eben leider nicht allen! Das Für und Wider zu beleuchten kann auch polarisieren, doch spannend ist es allemal, da es uns früher oder später alle betreffen könnte.

Inhaltsverzeichnis:

- Vorwort

- Die Sterbehilfe ist ein diskussionsbedürftiges Thema

- Schweres Schicksal: Chorea Huntington

- Gegner zur Sterbehilfe in Diskussionsforen

- Palliativ-Medizin ja, aber .....

- Sterbebegleitung im Hospiz - Dauer - Kosten - Hilfsleistungen

- Sind die Gegner der Sterbehilfe ausreichend aufgeklärt?

- Können Gesunde einen Sterbewunsch beurteilen?

- Abstimmung mit Fraktionszwängen zur Sterbehilfe?

- Politische Entwürfe kritisch beleuchtet

- Sterbehilfe mit und ohne Profitdenken

- Trauerphasen bei einer schweren Krankheit

- Der Wunsch, in Würde zu sterben, verdrängt nicht den Lebenswillen

- Die Sterbehilfe ist eine Überlebenshilfe für Schwerkranke

- Beispiel DIGNITAS und der Sterbetourismus in die Schweiz

- Rechtsgrundlagen Vergleich Schweiz - Deutschland

- Viele Angehörige vereiteln den Suizid - und bereuen es

- Dramatik der gescheiterten Versuche

- Was tun, wenn die Situation hoffnungslos ist?

- Lösungsansätze zur humanen Sterbehilfe

- Entbindung von der Pflicht zur Hilfsleistung beim Suizid

- Alternative: Sterbefasten - Verzicht auf Essen und Trinken

- Schlusswort

- Rezension auf Gedenkseiten.de

- Über die Autorin

Buchumfang: Ca. 51 DIN-A4 Seiten, 16.400 Wörter

Aus der Reihe "Pflege & Vorsorge KOMPAKT von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"

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