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Dieses Buch richtet sich an alle Familien, die mit dem Risiko einer Erbkrankheit leben. Aber auch an alle, die dieses Thema interessiert, weil sie Bekannte, Freunde oder Nachbarn mit dieser Herausforderung kennen. Dieser Band ist auch für Familien mit anderen seltenen Erbkrankheiten interessant, denn die Sorgen und Nöte in den Familien sind die gleichen, es ändert sich im Prinzip nur der Name der Erkrankung. Angelika Schmid berichtet über ein fünf Jahrzehnte langes Leben mit der Chorea Huntington.
Sie gewährt dir in diesem Band einen Einblick in die Schwierigkeiten und ebenso, wie man diese große Herausforderung gut meistern kann. Es ist sowohl eine Zustandsbeschreibung als auch ein Blick mit Optimismus in die Zukunft und in die Vergangenheit. Das Leben mit einer Erbkrankheit ist nicht einfach, die Autorin will es auch gar nicht verniedlichen, sondern Lösungsansätze anbieten, um mögliche Schwierigkeiten zu überwinden. Lasse dich tragen in eine Welt ohne Trivialität.
Das ganze Leben ist von Kompromissen geprägt. Du hast dabei immer die Wahl, das Leben als kräftezehrend und bleischwer oder bejahend und zufrieden anzugehen. Die Einsicht, dass man couragiert an das hier und heute denken sollte, schimmert ganz deutlich durch die zu Herzen gehenden Schilderungen dieses kompakten Ratgebers. Wenn man guten Mutes in die Zukunft blickt und alle Herausforderungen des Lebens beherzt annimmt, können auch wunderbare Glücksgefühle entstehen und wachsen.
Inhaltsverzeichnis:
- Vorwort
- Was ist Chorea Huntington?
- Schwerbehinderung durch die Huntington-Krankheit
- Forschung und Studien der Huntington-Krankheit
- Zu Anfang war viel Hoffnung
- Seltene Krankheiten müssen an die Öffentlichkeit
- Fluch und Segen falscher ärztlicher Auskünfte
- Eine Erbkrankheit beherrscht das Leben
- Eine heimtückische Krankheit bestimmt den Lebensrhythmus
- Ich pflege weil....
- Aufklärung der Kinder
- DHH e.V. - die Selbsthilfegruppe für Huntington-Kranke
- Pflegezeiten von fünf Jahrzehnten
- Der Suizid ist ein ständig begleitendes Thema
- Entbindung von der Pflicht zur Hilfsleistung beim Suizid
- Sterbefasten - wenn man gar nicht weiter weiß
- Chorea Huntington aus der Sicht von Betroffenen
- Pflegeheim, Kliniken und Therapeuten finden
- Positive Lebensstrategien entwickeln in Krisen
1. Panzer zulegen
2. Orientierung an dem, was noch geht
3. Eigene Planungen und Ziel
4. Entspannung ist alles
5. Netzwerk aufbauen
6. Eine Selbsthilfegruppe suchen und finden
7. Urlaub und Freizeit planen
8. Regelmäßiger Schlaf ist wichtig
9. Distanz schaffen
10.Alltagsfluchten zur eigenen Zukunft
- Schlusswort
- Über die Autorin
Buchumfang: Ca. 53 DIN-A4 Seiten, 16.800 Wörter
Aus der Reihe „Pflege & Vorsorge - KOMPAKT" von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"
