TOUJOURS LÀ, après 40 ans de dialyse

Editions du Panthéon
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Vivre, tenir bon face à une maladie rénale chronique. Onila de Paula nous livre son témoignage sans fard sur un parcours médical semé d’épisodes éprouvants. Elle nous décrit son quotidien et ses doutes, aborde les questions épineuses de la commercialisation de la médecine et de la réalité des erreurs de diagnostic répétées.

Elle nous dévoile, surtout, comment elle est parvenue à transformer la souffrance en source de connaissances humaines. La force intérieure qui nous porte, bien dirigée, peut transcender nos propres difficultés. Porteuse de ces mots d’espoir, l’auteure se fait la messagère de ceux qui souffrent.
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Publisher
Editions du Panthéon
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Published on
Jan 17, 2020
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Pages
256
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ISBN
9782754748872
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Language
French
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Genres
Biography & Autobiography / People with Disabilities
Biography & Autobiography / Personal Memoirs
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Seller
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Décembre 2009. La vie de Patricia Lefranc bascule dans l’horreur.

En rentrant chez elle, elle est plaquée au sol dans le hall de son immeuble et son ex-compagnon l’asperge de vitriol (acide sulfurique). Le calvaire de la jeune femme durera plusieurs minutes. Elle sera brûlée aux 3e et 4e degrés sur 30 % du corps, dont la totalité du visage. « À mon réveil, j’en ai voulu aux médecins de m’avoir laissée vivante », raconte-t-elle.

Mais Patricia est la mère de trois enfants, qu’elle adore. Il était exclu qu’elle abandonne la partie. Cette jeune femme à la voix douce et à l’humour inaltérable a relevé le défi de vivre, de se battre, de continuer sa vie. Elle lutte aujourd’hui pour retrouver son visage et en est à sa 97e opération. Elle se bat pour l’interdiction de la vente libre d’acide sulfurique en Europe. Ce livre est une histoire poignante, mais remplie de défis surmontés et de batailles gagnées.

Le témoignage émouvant d’une femme volontaire qui donne, sans le savoir et le revendiquer, une leçon d’héroïsme.

EXTRAIT

Mon enfance fut loin d’être un long fleuve tranquille. Que du contraire ! Mais ce sont tous les événements que j’ai vécus durant ces années qui ont fait de moi ce que je suis.
Dernière enfant d’une famille recomposée, je partageais le quotidien de deux sœurs et d’un frère issus du premier lit de ma mère. L’originalité est que nous avions tous environ deux ans d’écart. Un détail a cependant toute son importance : je suis la seule fille née de l’union de mes parents. Nos relations n’ont jamais été bonnes, pour autant que je m’en souvienne. Pour moi, ce tandem était surnommé Le couple de pervers et fou. Cela veut tout dire...

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

Patricia raconte son histoire en toute simplicité et sans tentative de faire pleurer dans les chaumières. C'est probablement ce qui fait toute la puissance de ce récit, l'honnêteté de l'auteur transparaît dans chaque page et j'ai vraiment été touchée par le courage de cette femme incroyable. - Chriskorchi, Babelio

Une immense leçon de courage et de volonté que ce livre ! - Lailasamburu, Babelio

Patricia est une battante, une femme admirable dont l'histoire m'a beaucoup touché. - Sanguine, Babelio

À PROPOS DE L'AUTEUR

Aujourd'hui âgée de 45 ans , Patricia Lefranc mène son combat contre la vente des produits comme le vitriol et l'acide aux particuliers. Elle a trois enfants et a subit 100 opérations de chirurgie réparatrice à ce jour.
Sabrina, atteinte d'un mal réel mais invisible...

Sabrina est une toute jeune femme lorsqu’une première crise la frappe. Elle a mal aux cervicales, et la douleur se propage dans ses bras. Une batterie de tests médicaux plus tard, on lui parle de surmenage, mais elle n’y croit pas. En attendant, la maladie devient plus forte et ne lui laisse que peu de répit. Sa vie de famille est chamboulée, tout comme son équilibre professionnel. Elle subit les attaques de l’« autre » qu’elle sent se déployer dans son corps, et perd peu à peu tout espoir de savoir ce qui grignote son existence. Ce n’est que bien des années plus tard qu’un nom est enfin prononcé : fibromyalgie. Beaucoup n’y croient pas, et les remarques désobligeantes pleuvent. Pourtant, Sabrina n’est pas seule et elle découvre une communauté bienveillante, de femmes et d’hommes, atteints comme elle de ce mal invisible. Aujourd’hui, elle prend la plume pour raconter son parcours de vie, et son combat : faire connaître la fibromyalgie au plus grand nombre, un itinéraire qui la conduira des réseaux sociaux aux plateaux de télévision.

Découvrez le témoignage bouleversant d'une femme qui livre un combat quotidien contre la fibromyalgie et contre la méconnaissance de cette maladie.

EXTRAIT

Elle passe la porte et me voit allongée sur le divan. Maman lui a préparé les affaires. Je lui donne le numéro de ma Topine pour qu’elle s’organise. Elle est un peu décontenancée et me pose plein de questions. Je ne peux répondre, ma tête est vide. Je n’ai qu’une envie qu’elle s’en aille et que je puisse aller au lit. Je comprends que ça la perturbe mais j’ai fait le maximum pour pallier mon absence. Après les crises que j’ai subies, que j’ai encaissées, que j’ai essayé de canaliser, celle-ci est celle de trop. Je n’en peux réellement plus. Elle me fait telle et telle réflexion mais je ne bronche pas, je suis anéantie physiquement et moralement. Elle sort avec son garçon, ma mère est abasourdie. Pour le moment je prends comme je peux l’équilibre sur mes jambes, m’appuie au mur, le longeant, je fais une pause au WC. Je veux vomir mais je n’y parviens pas. Je vais dans ma chambre et me laisse tomber sur le lit. Maman reste à mes côtés. Je ne me suis jamais sentie aussi mal. Mon cerveau tourne dans tous les sens sauf le bon, je me promène entre un sommeil et un état de conscience. J’entends les mots autour de moi mais ne peux répondre.

À PROPOS DE L'AUTEUR

Sabrina Dagonneau est née en 1977 en Normandie. Elle passe son enfance à la campagne, où elle connaît de tendres moments, mais également des déboires qui la marqueront à jamais. Mariée, mère de famille, et épanouie dans son travail, elle va devoir du jour au lendemain se battre contre un mal encore méconnu. J’étais, je suis, que serai-je ? est son premier ouvrage.
Un récit brut et criant de sincérité.

C’est le témoignage d’une mère et de sa famille face à la maladie de leur fils. Un récit poignant délivré sans exagération qui met le lecteur en prise directe avec une réalité inacceptable.
Il est honnête et sans concession puisqu’il aborde la souffrance, la révolte, la colère, l’espoir, la joie et la désillusion. Une mère qui s’oublie et se bat pour son enfant, confrontée aux méandres administratifs, médicaux et sociaux. Cet écrit, issue de son journal intime où elle se livre totalement et dévoile ses impressions, son ressenti et ses coups de gueule.
On ne peut qu’être percuté par ce récit.
Ce livre est avant tout un hommage à mon fils pour saluer son courage, sa force dans son combat contre cette injustice qui s’appelle leucodystrophie.
Il est aussi dédié aux enfants d’ELA (association Européenne qui lutte contre les leucodystrophies) qui n’ont d’autres choix que de lutter contre cette maladie ainsi qu’à leurs parents qui font de leur mieux pour soulager toute cette souffrance.
À toute personne en situation de handicap qui doit suivre un véritable parcours du combattant pour avoir accès à l’enseignement, aux loisirs, à la culture et tout ce à quoi une personne valide peut prétendre.

Découvrez le combat émouvant d'un petit garçon contre la maladie.

EXTRAIT

Mars 2002

Thierry et moi, nous vivons ensemble depuis dix-sept ans. Nos deux enfants, Jessica, née le 16 septembre 1989, et Jérémy, né le 29 septembre 1992, ensoleillent notre foyer.
Nous nous sommes mariés en 2001, suite à l’achat de notre maison, et ainsi tout est en règle. La vie est belle, notre famille évolue, nos deux enfants grandissent. Il ne nous manque rien, matériellement ou financièrement. Nous sommes une famille ordinaire aux revenus modestes nous permettant de vivre heureux tous les quatre, simplement.

À PROPOS DE L'AUTEUR

Françoise Richard est née en 1964 à Châteaubriant en Loire Atlantique.
- Elle est une femme de caractère investie dans le monde associatif. Le respect, le partage, l’écoute et la relation à l’autre font partie de ses valeurs.
- Elle est à l’origine avec l’aide d’autres parents de la création de l’association « Un copain comme les autres » qui permet l’accès aux loisirs et à la culture des personnes en situation de handicap.
- Elle est également déléguée de l’association ELA. (Association Européenne contre les Leucodystrophies.)
- Elle sensibilise les écoles, collèges, lycées et toutes personnes qui le souhaitent dans le but de faire connaître les Leucodystrophies. Afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches médicales.
Sur un site de rencontres, Suzana est séduite par un homme au profil atypique, il est quadri-amputé. À presque 40 ans, maman de trois enfants, elle décide de faire un bout de chemin avec lui sans imaginer que son destin va basculer. Cet homme, c’est Philippe Croizon qui, quelques mois plus tard, décide de se lancer dans un défi inconcevable : traverser la Manche à la nage. Durant deux ans, Suzana va tout sacrifier pour lui permettre d’aller au bout de ses rêves, quitte à rester des heures transie dans le froid à l’observer nager. Elle est de ces femmes inspirantes, volontaires et dévouées, sans qui rien ne serait possible. Depuis, ce nageur de l’extrême a enchaîné les folies, dans l’eau en reliant les cinq continents à la nage, sur terre en bouclant un Dakar en 2017. Mais au-delà de l’image héroïque façonnée par les médias, à quoi ressemble la vie avec une personne dépendante? Suzana lève le voile sur un quotidien qui ne lui laisse aucun répit, sur un amour parfois harassant. Dans son témoignage, se reconnaîtront probablement huit millions d’invisibles en France : les aidants! Dévoués sans relâche à un proche âgé ou handicapé, sans droits ni considération, ils renoncent souvent à eux-mêmes, au point de mettre parfois leur propre santé en danger. Au fil de cette histoire palpitante, qui évoque les grands moments d’une vie à deux, se dessine le portrait d’une femme touchante, battante et profondément généreuse. Une femme «ordinaire» qui mérite, elle aussi, d’être dans la lumière...
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