Epilepsy Journal és una aplicació que us permet documentar ràpidament variables diàries relacionades amb la vostra epilèpsia, com ara els desencadenants de les convulsions, els tipus, etc. La informació que proporcioneu s'organitza en gràfics fàcils de llegir que permeten una visualització ràpida de les vostres tendències i patrons d'epilèpsia individuals. Aquesta aplicació pot servir com una valuosa ajuda de comunicació, ja que us permet generar un informe senzill i professional que es pot compartir amb els vostres metges.
En general, esperem que aquesta aplicació us permeti:
1) fer un seguiment de les tendències i els patrons de l'epilèpsia al llarg del temps
2) determinar objectivament l'eficàcia dels seus tractaments contra l'epilèpsia
3) millorar l'èxit de les cites amb els metges
L'epilèpsia és un trastorn neurològic crònic que afecta 1 de cada 26 persones a tot el món. Pot tenir un curs recurrent, remitent i impredictible. El tractament de l'epilèpsia pot ser frustrant, i s'ha conegut amb precisió com a similar al popular joc "tapar un talp". Tant si l'epilèpsia és lleu o greu, refractària o controlada, és fonamental controlar de manera objectiva i coherent certs factors, com ara el nombre de convulsions, els desencadenants de les convulsions, els nivells de fàrmacs o cetones AED i altra informació vital. Mantenir un diari detallat de l'epilèpsia us permetrà notar ràpidament qualsevol canvi en la vostra epilèpsia, a més de proporcionar-vos proves imparcials sobre si el vostre tractament contra l'epilèpsia és realment efectiu o perd eficàcia amb el temps.
Característiques de l'aplicació:
- Fàcil d'usar
- Enregistreu els detalls de la convulsió (tant o tan poc com vulgueu)
- Representació visual de dades
- Generar informes
- Feu un seguiment dels medicaments amb recordatoris
- Personalitzable per adaptar-se a la vostra epilèpsia individual
- Feu un seguiment des del vostre rellotge Wear OS
La nostra història / missió:
La nostra filla Olivia és la nostra inspiració per a aquesta aplicació. L'Olivia té una epilèpsia refractària i severa que va començar a l'edat d'un any. Un cop començada l'epilèpsia d'Olivia, els nostres metges ens van aconsellar que tinguéssim un diari escrit sobre l'epilèpsia, per tal de fer un seguiment de les tendències i de la resposta al tractament durant les hores extres. Tot i que la revista va ser útil per permetre'ns controlar objectivament l'eficàcia dels seus tractaments contra l'epilèpsia, va consumir molt de temps i va tendir a estar desorganitzat; A més, els centenars de pàgines de notes no ens van ajudar quan va ser més important resumir de manera ràpida i precisa els mesos d'historial de convulsions (per exemple, durant les visites d'urgència a l'hospital o les cites de seguiment). Durant la nostra experiència navegant pel sistema sanitari de neurologia, vam trobar que la comunicació precisa i eficaç era un factor clau per treballar amb èxit amb els metges i aconseguir un control ideal de les convulsions.
Hem creat aquesta aplicació com una forma senzilla i gratuïta de controlar la teva epilèpsia; fer un seguiment de tendències i patrons, determinar objectivament l'eficàcia del tractament de les convulsions a les hores extraordinàries i millorar l'èxit de les cites amb el metge.
Com que l'epilèpsia conté desenes de variables que canvien constantment, vam decidir organitzar les dades en visuals senzills que demostrin les tendències i els patrons de les convulsions durant un període de temps de mesos a anys.
El nostre diari d'epilèpsia us permet documentar ràpidament totes les variables importants relacionades amb la vostra epilèpsia i generar un informe senzill i fàcil de llegir per imprimir o enviar per correu electrònic als vostres metges.
Esperem que aquesta aplicació us permeti comprendre millor la vostra pròpia epilèpsia individual i us permeti com a comunicador i defensor eficaç dins del vostre equip d'atenció mèdica per a l'epilèpsia.
Data d'actualització:
12 de des. 2023