The Duchenne Registry

THREAD‏

מידע על האפליקציה הזו

רישום זה נוצר במיוחד עבור אנשים הסובלים מאבחון של ניוון שרירים של דושן או בקר, ולנשאים של דושן או בקר. הורים ואפוטרופוסים רשאים להירשם בשם ילדים ובני נוער אצל דושן / בקר. אנשים הגרים או מטפלים במבוגרים עם דושן / בקר עשויים גם לעזור בהשתתפות ברישום על ידי מענה לשאלות מטעמם. עם זאת, לכל נרשם יכול להיות חשבון אחד בלבד ברישום.


מטרת רישום זה היא להפוך את המידע שאתה מספק לחיפוש ושימושי נרחב, תוך שמירה על זהותך. קלינאים, חוקרים וחברות תרופות הגישה לנתוני הרישום יכולים להבין טוב יותר את דושן ובקר. ניתן להשתמש בנתוני הרישום כדי להפוך את תהליך המחקר והניסוי הקליני למהיר ויעיל יותר. בנוסף, הרישום מציע לך גישה למידע לגבי ניסויים קליניים ומחקרי מחקר שעשויים להתאים לך או לילדך.

כדי להבין טוב יותר את בריאותכם ואת החוויה היומיומית שלכם עם דושן / בקר, אנו נבקש מכם להגיב למספר סקרים. אם אתה משתתף ברישום דושן קודם, נתוני הסקר האחרונים שלך יאוכלסו לפני שתוריד את האפליקציה החדשה. אנו נבקש מכם לשתף עותק של דוח הבדיקה הגנטית שלכם. אתה יכול להחליט כמה מידע אתה רוצה לשתף. עם זאת, ככל שיש לנו יותר נתונים, אנו יכולים לשתף יותר עם החוקרים, כך אנו יכולים להתאים יותר מידע לצרכים הספציפיים שלך.

שמך ופרטי הקשר שלך לעולם לא יימסרו לאף אחד ללא אישורך. מרשם דושן מחויב עמוקות לשמירה על פרטיותך וזהותך, וישתמש בכל אמצעי זמין בכדי להבטיח את אבטחת המידע האישי שלך. על מנת לסייע בקידום המחקר של דושן, נשתף את הנתונים המזהים שלך עם חוקרים זכאים ברחבי העולם. פירוש המזהה פירושו כי מידע אישי המאפשר זיהוי אישי, כגון שמות וכתובות, הוסר. צוות הרישום בודק בקפידה את כל בקשות הנתונים וקובע את התוקף והחשיבות לקהילה.

ההשתתפות במרשם הינה וולונטרית לחלוטין. זו הבחירה שלך להשתתף. אתה יכול גם להפסיק להשתתף מכל סיבה שהיא ובכל עת. אם תחליט לא להשתתף או אם תחליט מאוחר יותר לפרוש מהרישום, לא נעניש אותך או נבקש ממך הסבר.

מה חדש?

We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.