The Duchenne Registry
3.4star
12 கருத்துகள்
1ஆ+
பதிவிறக்கியவை
அனைவருக்குமானது
info
இந்த ஆப்ஸ் பற்றி
இந்த பதிவு குறிப்பாக டுச்சேன் அல்லது பெக்கர் தசைநார் டிஸ்டிராஃபியைக் கண்டறிந்த நபர்களுக்காகவும், டுச்சேன் அல்லது பெக்கரின் கேரியர்களுக்காகவும் உருவாக்கப்பட்டது. குழந்தைகள் மற்றும் பதின்வயதினர் சார்பாக பெற்றோர் மற்றும் பாதுகாவலர்கள் டுச்சேன் / பெக்கருடன் பதிவு செய்யலாம். டுச்சேன் / பெக்கருடன் பெரியவர்களுடன் வசிக்கும் அல்லது பராமரிக்கும் நபர்கள் தங்கள் சார்பாக கேள்விகளுக்கு பதிலளிப்பதன் மூலம் பதிவேட்டில் பங்கேற்பதற்கு உதவலாம். இருப்பினும், ஒவ்வொரு பதிவாளருக்கும் பதிவேட்டில் ஒரு கணக்கு மட்டுமே இருக்க முடியும்.
இந்த பதிவேட்டின் குறிக்கோள், நீங்கள் வழங்கும் தகவல்களை உங்கள் தேடலைப் பாதுகாக்கக்கூடியதாகவும், பரவலாகப் பயன்படுத்தக்கூடியதாகவும் மாற்றுவதாகும். பதிவக தரவை அணுகும் மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் மருந்து நிறுவனங்கள் டுச்சேன் மற்றும் பெக்கரை நன்கு புரிந்து கொள்ள முடியும். ஆராய்ச்சி மற்றும் மருத்துவ சோதனை செயல்முறையை விரைவாகவும் திறமையாகவும் செய்ய பதிவக தரவு பயன்படுத்தப்படலாம். கூடுதலாக, மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் ஆராய்ச்சி ஆய்வுகள் பற்றிய தகவல்களுக்கான அணுகலை பதிவகம் உங்களுக்கு வழங்குகிறது, அவை உங்களுக்கு அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கு நல்ல பொருத்தமாக இருக்கும்.
உங்கள் உடல்நலம் மற்றும் டுச்சேன் / பெக்கருடன் வாழும் உங்கள் அன்றாட அனுபவத்தை நன்கு புரிந்துகொள்ள, பல ஆய்வுகளுக்கு பதிலளிக்குமாறு நாங்கள் உங்களிடம் கேட்கிறோம். நீங்கள் முந்தைய டுச்சேன் பதிவேட்டில் பங்கேற்பாளராக இருந்தால், புதிய பயன்பாட்டைப் பதிவிறக்கும் போது உங்கள் மிகச் சமீபத்திய கணக்கெடுப்புத் தரவு முன்பே பிரபலமடையும். உங்கள் மரபணு சோதனை அறிக்கையின் நகலைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும் நாங்கள் உங்களிடம் கேட்போம். நீங்கள் எவ்வளவு தகவல்களைப் பகிர விரும்புகிறீர்கள் என்பதை நீங்கள் தீர்மானிக்கலாம். எவ்வாறாயினும், எங்களிடம் அதிகமான தரவு இருப்பதால், நாங்கள் ஆராய்ச்சியாளர்களுடன் எவ்வளவு அதிகமாகப் பகிர்ந்து கொள்ள முடியும், மேலும் உங்கள் குறிப்பிட்ட தேவைகளுக்கு ஏற்றவாறு தகவல்களை நாங்கள் வடிவமைக்க முடியும்.
உங்கள் அனுமதியின்றி உங்கள் பெயர் மற்றும் தொடர்புத் தகவல் யாருக்கும் வழங்கப்படாது. உங்கள் தனியுரிமை மற்றும் அடையாளத்தைப் பாதுகாப்பதில் டுச்சேன் பதிவேட்டில் ஆழ்ந்த உறுதி உள்ளது, மேலும் உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலின் பாதுகாப்பை உறுதிப்படுத்த கிடைக்கக்கூடிய ஒவ்வொரு நடவடிக்கைகளையும் பயன்படுத்தும். டுச்செனுக்கான முன்கூட்டிய ஆராய்ச்சிக்கு உதவுவதற்காக, உங்கள் அடையாளம் காணப்படாத தரவை உலகம் முழுவதும் உள்ள தகுதியான ஆராய்ச்சியாளர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்வோம். அடையாளம் காணப்படாதது என்பது பெயர்கள் மற்றும் முகவரிகள் போன்ற தகவல்களை தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காண்பது. பதிவுக் குழு தரவுக்கான அனைத்து கோரிக்கைகளையும் கவனமாக மதிப்பாய்வு செய்கிறது மற்றும் சமூகத்தின் செல்லுபடியாகும் முக்கியத்துவத்தையும் தீர்மானிக்கிறது.
பதிவேட்டில் பங்கேற்பது முற்றிலும் தன்னார்வமானது. பங்கேற்பது உங்கள் விருப்பம். நீங்கள் எந்த காரணத்திற்காகவும் எந்த நேரத்திலும் பங்கேற்பதை நிறுத்தலாம். நீங்கள் பங்கேற்க வேண்டாம் என்று முடிவு செய்தால் அல்லது பதிவேட்டில் இருந்து விலக முடிவு செய்தால், நாங்கள் உங்களுக்கு அபராதம் விதிக்க மாட்டோம் அல்லது விளக்கம் கேட்க மாட்டோம்.
இந்த பதிவேட்டின் குறிக்கோள், நீங்கள் வழங்கும் தகவல்களை உங்கள் தேடலைப் பாதுகாக்கக்கூடியதாகவும், பரவலாகப் பயன்படுத்தக்கூடியதாகவும் மாற்றுவதாகும். பதிவக தரவை அணுகும் மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் மருந்து நிறுவனங்கள் டுச்சேன் மற்றும் பெக்கரை நன்கு புரிந்து கொள்ள முடியும். ஆராய்ச்சி மற்றும் மருத்துவ சோதனை செயல்முறையை விரைவாகவும் திறமையாகவும் செய்ய பதிவக தரவு பயன்படுத்தப்படலாம். கூடுதலாக, மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் ஆராய்ச்சி ஆய்வுகள் பற்றிய தகவல்களுக்கான அணுகலை பதிவகம் உங்களுக்கு வழங்குகிறது, அவை உங்களுக்கு அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கு நல்ல பொருத்தமாக இருக்கும்.
உங்கள் உடல்நலம் மற்றும் டுச்சேன் / பெக்கருடன் வாழும் உங்கள் அன்றாட அனுபவத்தை நன்கு புரிந்துகொள்ள, பல ஆய்வுகளுக்கு பதிலளிக்குமாறு நாங்கள் உங்களிடம் கேட்கிறோம். நீங்கள் முந்தைய டுச்சேன் பதிவேட்டில் பங்கேற்பாளராக இருந்தால், புதிய பயன்பாட்டைப் பதிவிறக்கும் போது உங்கள் மிகச் சமீபத்திய கணக்கெடுப்புத் தரவு முன்பே பிரபலமடையும். உங்கள் மரபணு சோதனை அறிக்கையின் நகலைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும் நாங்கள் உங்களிடம் கேட்போம். நீங்கள் எவ்வளவு தகவல்களைப் பகிர விரும்புகிறீர்கள் என்பதை நீங்கள் தீர்மானிக்கலாம். எவ்வாறாயினும், எங்களிடம் அதிகமான தரவு இருப்பதால், நாங்கள் ஆராய்ச்சியாளர்களுடன் எவ்வளவு அதிகமாகப் பகிர்ந்து கொள்ள முடியும், மேலும் உங்கள் குறிப்பிட்ட தேவைகளுக்கு ஏற்றவாறு தகவல்களை நாங்கள் வடிவமைக்க முடியும்.
உங்கள் அனுமதியின்றி உங்கள் பெயர் மற்றும் தொடர்புத் தகவல் யாருக்கும் வழங்கப்படாது. உங்கள் தனியுரிமை மற்றும் அடையாளத்தைப் பாதுகாப்பதில் டுச்சேன் பதிவேட்டில் ஆழ்ந்த உறுதி உள்ளது, மேலும் உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலின் பாதுகாப்பை உறுதிப்படுத்த கிடைக்கக்கூடிய ஒவ்வொரு நடவடிக்கைகளையும் பயன்படுத்தும். டுச்செனுக்கான முன்கூட்டிய ஆராய்ச்சிக்கு உதவுவதற்காக, உங்கள் அடையாளம் காணப்படாத தரவை உலகம் முழுவதும் உள்ள தகுதியான ஆராய்ச்சியாளர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்வோம். அடையாளம் காணப்படாதது என்பது பெயர்கள் மற்றும் முகவரிகள் போன்ற தகவல்களை தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காண்பது. பதிவுக் குழு தரவுக்கான அனைத்து கோரிக்கைகளையும் கவனமாக மதிப்பாய்வு செய்கிறது மற்றும் சமூகத்தின் செல்லுபடியாகும் முக்கியத்துவத்தையும் தீர்மானிக்கிறது.
பதிவேட்டில் பங்கேற்பது முற்றிலும் தன்னார்வமானது. பங்கேற்பது உங்கள் விருப்பம். நீங்கள் எந்த காரணத்திற்காகவும் எந்த நேரத்திலும் பங்கேற்பதை நிறுத்தலாம். நீங்கள் பங்கேற்க வேண்டாம் என்று முடிவு செய்தால் அல்லது பதிவேட்டில் இருந்து விலக முடிவு செய்தால், நாங்கள் உங்களுக்கு அபராதம் விதிக்க மாட்டோம் அல்லது விளக்கம் கேட்க மாட்டோம்.
புதுப்பிக்கப்பட்டது:
டெவெலப்பர்கள் உங்கள் தரவை எப்படிச் சேகரிக்கிறார்கள் பகிர்கிறார்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதிலிருந்தே 'பாதுகாப்பு' தொடங்குகிறது. உங்கள் உபயோகம், பிராந்தியம், வயது ஆகியவற்றின் அடிப்படையில் தரவுத் தனியுரிமை மற்றும் பாதுகாப்பு நடைமுறைகள் வேறுபடலாம். இந்தத் தகவலை டெவெலப்பர் வழங்கியுள்ளார். அவர் காலப்போக்கில் இதைப் புதுப்பிக்கக்கூடும்.
தரவு எதுவும் மூன்றாம் தரப்புடன் பகிரப்படாது
பகிர்தலை டெவெலப்பர்கள் எப்படி அறிவிக்கிறார்கள் என்பது குறித்து மேலும் அறிக
தரவு சேகரிக்கப்படாது
சேகரிப்பதை டெவெலப்பர்கள் எப்படி அறிவிக்கிறார்கள் என்பது குறித்து மேலும் அறிக
தரவு அனுப்பப்படும்போது என்க்ரிப்ட் செய்யப்படும்
அந்தத் தரவை நீக்குவதற்கு நீங்கள் கோரலாம்
மதிப்பீடுகளும் மதிப்புரைகளும்
3.4
12 கருத்துகள்
புதிய அம்சங்கள்
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.
ஆப்ஸ் உதவி
டெவெலப்பர் குறித்த தகவல்கள்
Definitive Media Corp.
accounts@threadresearch.com
2000 Centre Green Way Ste 300
Cary, NC 27513-5756
United States
+1 888-948-4732
